Hogyan alakítsuk a játék környezetét, mi a szerepe a rendnek és a rendetlenségnek egy kisgyermek hétköznapjaiban, erre válaszol most volt kollégánk és a korai intervenció módszertanának egyik legmeghatározóbb szakembere, Dr. Borbély Sjoukje gyógypedagógus, pszichológus.
A képeskönyvek
A képeskönyvek olyan fejlesztő eszközök is egyben, amelyek felfedezése hatást gyakorol a gondolkodásra, a finommanipulációra, a társas és kommunikációs fejlődésre és az érzelemszabályozásra is. Csak akkor jöhetnek be a könyvek a játékkészletbe, ha nem helyettesítik a valós tárgyakat, ha a könyvek segítségével nem akarunk „rendes” gyerekeket nevelni, akik nem maszatolnak, nem állandóan rumlit csinálnak maguk körül, hanem szépen rendesen „el” vannak egy könyvvel. A valódi tárgyakat nem pótolhatja semmilyen könyv! Arra viszont jók, hogy az állatokat és a járműveket tanulmányozhatjuk segítségükkel, amelyeket élőben nem olyan könnyen ismerhetünk meg úgy igazán. A mindennapi tárgyakról és eseményekről is lehet könyvet találni, ami lehetővé teszi a saját élmények feldolgozását. Kár viszont, hogy kevés jó képeskönyv készül az egy, két éves korosztálynak. Nekik még fénykép jellegű ábrázolásra lenne szükségük, gondolkodásuknak kedvezne, ha a fontos tárgyakat vagy állatokat nem azonnal bonyolult összefüggésekben, alig felismerhetően jelennek meg képben, hanem némileg kiemelve a környezetükből ahhoz, hogy a gyermekkel saját szintjén beszélgetni lehessen arról, amit ábrázol, össze lehessen a képeket vetni a saját élményekkel, tapasztalatokkal. Leleményes szülők maguk is csinálhatnak gyermeküknek egy ilyen első képeskönyvet, saját fényképeik segítségével. Ebben a korban viszont a lapozgatás is fontos: akkor érdemes saját képeskönyvet „gyártani” ha nagyobb képek könnyen lapozgató albumba kerülhetnek.
Tanul eszközt használni!
Bizony, a bababarát kréták és ceruzák, a ujjfestékek mind olyan kellékek, amivel a gyerek már ebben a korban találkozhat, s nagy élményt nyújthatnak neki.. Másfél év körüli korban figyelnek fel a kicsik arra, hogy nem csak kézbe vehetik és manipulálhatnak az őket körülvevő tárgyakkal, hanem arra is, hogy vannak eszköz jellegű tárgyak, amelyek segítségével saját „produktumok jöhetnek létre.” Gyereke válogatja, hogy mennyire lesz neki fontos ez a felismerés. Van olyan gyerek, aki tanulja, vagy magától jön rá az új lehetőségre, de még jó sokáig nem „izgatja” őt, s van, akinek a felfedezés után minden toll és ceruza „veszélyt” fog jelenteni, aki a felfedezés után a legszívesebben telerajzolná a lakás minden falát. Ha viszont rajzolni szeretne, fontos hogy a papír legyen nagy, s a rajzeszköz legyen jól megfogható és könnyen hagyjon nyomot. S hadd feküdhessen a pici a földön alkotó munkája során, s a felnőttek ne akarjanak még mindenáron nevet adni produkciójához! Amennyiben izgatja a nyomhagyás a gyermeket, teremtsük meg hozzá a feltételeket! Nyáron, a szabadban könnyebben pancsolhatunk ujjfestékekkel. Tavasszal, ősszel, csak korlátozottan engedhetjük meg ezt a fajta pancsolást, bár kint a szabadban, a botokkal való firkálás a sárban ,pótolhatja ezt az örömet.
Jöhet a játékpolc!
Nem árt egy polc is a gyermeknek. Csecsemőkorban elsősorban sok helyet igényelt, a szülők nagyobb térben ide-oda tettek különböző játéktárgyakat a földre, bízva abban – s az gyakran be is jött – hogy ez az izgalmas környezet egyszerre elégíti ki játék- és mozgásigényét. Egy éves kor után viszont a tárgyakat már másképpen, inkább egymással összefüggésben érdemes tálalni. Ez azt jelenti, hogy ami összetartozik, összeillik, azt ebben az összefüggésben kínáljuk neki, hogy lássa, mivel mit érdemes csinálni. Praktikus is, ha a szoba egyik sarkában csak az ő dolgai vannak. Jó, amikor a játékdobozok, játékkosarak mellett most már játékpolca is lesz. A berendezett polc mutatja neki a rendet, s a polcon elrendezett tárgyak rövidesen természetes környezetté válnak számára.
Kell- e a rend, amikor ő csak pakol?
Persze, kezdetben ő elsősorban mestere lesz a szétszedésnek, nem az összepakolásnak Amikor együtt játszunk vele, hogy a szeme láttára mi építünk fel neki valamit egyforma elemekből, amikor összegyűjtjük az egymáshoz illő tárgyakat és visszatesszük azokat az edényekbe, amikor felfűzzük a lefűzött un. montessori tornyot, amikor beletesszük a játék babát az ágyába és be is takarjuk őt, ő, a gyermekünk, érteni és élvezni fogja ezeket a látványos összefüggéseket. Még akkor is, amikor ő maga még nem képes követni a mintánkat, hanem még inkább szétszed, szétdobál és kipakol.
Csupa játékszer a lakás?
Akkor milyen gyakorisággal pakoljuk össze azt a sok limlomot, amit széthagy? Naponta vagy hetente szolgáljuk őt egy frissen, az ő elvárásainak megfelelően kihívó környezettel? Olyannal, amiben az összetartozó tárgyak egy helyen vannak, a baba az ágyában szendereg és nem a kockák között, a nagyobb golyók, kis labdák vagy gesztenyék csábítóan együtt vannak a kosarakban, a képeskönyvek elérhető polcokon fekszenek? A válaszunk az, hogy egyszer, kétszer naponta, s nem több, még akkor sem, amikor ő, a drága gyermek, egy negyedóra alatt megsemmisíti a mi rendünket. Valóban csak nekünk szúr szemet a rendetlenség. A látszólagos káosz csábíthat új összefüggések felismeréséhez! Viszont csak akkor indulhat be, illetve fejlődik a saját kreativitása, amikor ez is van (a rend) és az is van (a rendetlenség), amikor tőlünk kapja a rendet és a biztonságot, s mi nézhetjük jó szemmel is az ő rendbontó tevékenységét. A rend idővel beépül élményvilágába, de mi, a szülők, a rend szeretetét még egy ideig hiányolhatjuk nála.
Nem minden káosz, ami annak látszik
A gyermek élete egész struktúráját, napjai folyamatos rendjét tőlünk, szüleitől tanulja. Nem csak akkor kapja tőlünk, amikor rendet csinálunk körülötte, hanem akkor is, amikor egy bizonyos rendszerben neveljük őt: amikor a dolgok természetes egymásutániságát tapasztalja. A főzés után az evést, a vacsora után a fürdetést, stb. Ezek a tapasztalatok teszik lehetővé neki azt, hogy idővel megértse a saját szerepét, a szülei különböző szerepei mellett. Ezzel a félig-meddig megértéssel is eljátszik ő, amikor altatja és eteti a babát, kocsikáztatja a mackóját, amikor „szerel”, rendezi és átrendezi saját környezetét, kuckót épít magának. Ez a fejlettebb szerepjáték viszont csak később jelenik meg, ennek egy és két éves kor között még csak csíráit tapasztaljuk. A második életév még elsősorban a funkciójáték időszaka.
A cikket írta: Dr. Borbély Sjoukje, gyógypedagógus, pszichológus
Sokan nem is tudják, hogy az édesapáknak külön ünnepnapja van is hazánkban. Magyarországon 1994 óta indult el a kezdeményezés, hogy hivatalosan is megjelenjen ez az ünnep az anyák napja mellett, de nincs benne a köztudatban, még most sem. Amíg május első vasárnapján minden virágüzlet csúcsra járatja a nyitvatartását, és virágtengerben úszik minden, bajban vagyunk azzal, hogy az apukáknak mivel is fejezhetnénk ki a hálánkat, szeretetünket. Már ha egyáltalán ezt szükséges tárgyhoz kötötten megjelenítenünk. Bár néhány kozmetikumokat forgalmazó cég oldalakon keresztül ajánlja, milyen borotválkozás utáni krémnek örülhetne az édesapánk, és pólót is nyomtathatunk apákat dicsőítő szavakkal, de igazán van egy kis feszengés akörül, mivel is lehetne megragadni ennek a kapcsolatnak a sajátosságát. Hogy kik ők, az apukák, és minek örülnének.
Egyre több cikket, tanulmányt olvashatunk arról, hogy az elmúlt évtizedekben jelentősen megváltozott az apák családban betöltött szerepe, a róluk alkotott társadalmi kép. A tapasztalat azt mutatja, hogy ez az új apa kép jelentősen más, mint amit akár a mostani apák apáinak szerepeiről tudtunk.
C
Ma az édesapák is elmehetnek GYED-re, bent lehetnek gyermekük születésénél, együtt járnak feleségükkel kismama jógára, és szó szerint megtanulnak együtt lélegezni velük. Beszoktatják a gyermekeiket az óvodába, és ha az élet úgy hozza, teljesen egyedül is képesek felnevelni gyermekeiket. Ma már kifejezetten előnyt jelent és férfias attitűdnek számít, ha egy férfi jól főz, nem ódzkodik kislánya menstruációs görcsei közepette őt elviselni és érzékenyen ellátni, és sokszor épp egy apa érez rá arra, hogyan lehet álomba ringatni csecsemőjét. Sok édesanya örül, hogy férje védett térben ugyan, de képes vadulni gyermekükkel, hogy örömmel birkóznak, huppannak, rohannak, másznak és kifulladásig játszanak együtt csikizőset. Az édesapák pedig boldogan vesznek részt ebben az összeolvadásban, és számos kutatás támasztja alá, hogy ez a sajátosan apai kapcsolat a mentális jóllétünk egyik biztos záloga. Ugyanennyire lágyságuk, finomságuk, akár hallgatni tudásuk is gyógyító lehet, és az anyai aggodalmakat elsimító jelenlét a teljes családrendszerre jó hatással van.
Apának lenni sokféleképpen lehet, és az élet rengetegféle színben keverheti ki ezt a képet. Nem biztos, hogy megadatik az az ajándék, hogy a férfiaknak vér szerinti gyermeke legyen, mégis apává válhatnak egy örökbefogadott gyermekkel való kapcsolatban. Az is előfordulhat, hogy nem olyan gyermekük születik, akit elképzeltek. Betegség, tragédia, válás és megannyi nehézség terhelheti az apákat, ám az a szándék, hogy gondoskodni akarnak egy másik emberről, akinek azt akarják megmutatni minden cselekedetükkel, hogy nagyon vágytak rá, és akarják őt, életre szóló ajándék mindkét fél részére. Fontos lenne, hogy ezt nap mint nap hangsúlyozzuk, hogy lássuk, hogy ezek az új apa szerepek milyen óriási feladatokat is állítanak elénk. Azoknak, akiknek másfajta apa tapasztalata van, máshonnan kell erőt meríteniük ehhez a feladathoz, és annak az elvárásnak sem könnyű megfelelni, hogy egyszerre kell a család anyagi bázisát megteremteni, és az anyai szerepek mellett az apaiakat is elég jól csinálni.
Én azt kívánom apák napján, hogy minden édesanya, nő érezze, mekkora felelőssége van abban, hogy biztonságot adó, elfogadó és szeretetteli kapcsolatban tudjon együtt élni azzal a férfival, akivel ha úgy alakul az életük, apa születhessen!
Kedves dédpapák, nagypapák, akik néhány lépéssel előrébb jártok, s akik szintén új szerepeket tanultok, titeket is ünneplünk, hiszen nyomotokban járva tanuljuk meg ezeket az új kihívásokat.
A DSZIT (Dinamikus Szenzoros Integrációs Terápiás) honlap ajánlója – még több játszótér
A veszprémi állatkertet Kittenberger Kálmánról, a híres magyar Afrika-kutató, zoológusról nevezték el. Az állatkert a Közép-Dunántúli Régió kedvelt turisztikai célpontja. Veszprém belvárosából gyalog is megközelíthető. Az állatkert különleges természeti adottságokkal rendelkezik, két részből áll. Az állatok egy része a Fejes-völgyben van elhelyezve, a többi pedig az azzal szomszédos Gulya-dombon.
Az állatkert területén található két kisebb kültéri játszótér, de ami jobban felkelti a látogatók érdeklődését, az a Fejes-völgyben, a trópusi házban található fedett játszótér, a „Kölyökdzsungel”. A dzsungel témájú játszótér azonnal izgalomba hozza a gyerekeket, akik alig várják, hogy kipróbálhassák a játékokat. Egy igazi dzsungel kalandban vehetnek részt, ami során kedvükre kúszhatnak, bujkálhatnak, felmászhatnak a falon, kipróbálhatják a kötélhálókat és hidakat, csúszdákon csúszhatnak, és meglovagolhatnak például egy teknősbékát.
A játszótér leginkább 4-5 éves kortól használható ki, amikor már egyedül is magabiztosan közlekedik a gyermek a különféle magaslatokban és ingó köteleken Az itt megtalálható játékok intenzíven fejlesztik az egyensúlyérzéket, a mozgás-koordinációt és jelentősebb szerepet kap a bőrünkön keresztüli tapasztalás is a különböző felületekkel való találkozás során, mint például a fém csúszdák, az eltérő anyagú kötelek, a faforgáccsal borított föld.
A veszprémi állatkert gyereknek és felnőttnek egyaránt feledhetetlen élményt nyújt, azonban érdemes a „Kölyökdzsungel” meglátogatását az állatkerti séta végére tenni, ugyanis, ha egy gyermek oda bemegy, elég nehéz onnan kicsábítani. Akiknek pedig marad még energiája és ideje, az állatkert mellett egy kalandpark is található.
Mint ahogy minden egyes ember, úgy minden pár, minden család is különböző, egyedi és megismételhetetlen a maga külső, belső, egyéni és egymáshoz viszonyuló tulajdonságaival, gyengeségeivel, erősségeivel, vágyaival, terveivel és jövőbeli reményeivel.
A szeretet és a biológia rejtelmei révén egy férfi és egy nő gyermeket hoznak létre. Kevésbé nyilvánvaló azonban az, hogy hogyan ad életet egyetlen gyermek két szülőnek. Mert a születés pillanatában a nő anyává, a férfi apává válik, és két új, alapvető identitás kialakulása veszi kezdetét.
Az esetek nagy részében a várandósság hónapjai – s az azt megelőző időszak, néha akár hosszú évek – várakozását, reményeit, álmodozásait és félelmeit a végtelen öröm érzése váltja fel a gyermek megszületésével. Ezt követően ugyanakkor az új helyzetnek és szerepnek való megfelelés mindenki számára sok kihívást jelent. Ilyenek lehetnek a férfi-nő, a férj-feleség, valamint az apa-anya, szülői szerepekre jellemző saját és társadalmi elvárások.
Míg az egészséges gyermek születése többé, teljesebbé, erősebbé teszi a nőt, mint anyát, a férfit, mint apát, a szülőket, az eltérő fejlődésű gyermek világra jötte törést okozhat az énképben.
A korábbi elképzeléseiket, vágyaikat, önmagukkal, a másikkal szembeni elvárásaikat, jövőbeni terveiket hirtelen vagy folyamatában kell újra tervezni, építeni. A gyermek állapotát leíró diagnózisok sokszor nehezen érthetőek, és senki – beleértve a szakembereket – sem tudja pontosan, hogyan alakul majd a gyermek sorsa, állapota. Tágabb értelemben egy egész család válik törékennyé, mivel sok a bizonytalanság, elszigeteltnek és kiszolgáltatottnak érezhetik magukat.
A családdá válás kihívásain túl a szokásos nehézségekhez alaposan hozzájárulhatnak az egészségügyi, anyagi, szervezési gondok a különböző ellátások eléréséért – akár a diagnosztika, akár a megfelelő fejlesztések, terápiák vonatkozásában – a küzdelem a megváltozott élethelyzettel.
Nem csak az eltérő fejlődésű gyermek születése által sérülhet a család. A különleges helyzetből adódó plusz terhek felszínre hozhatják a családi kapcsolatokban rejlő problémákat, bizonytalanságokat. A tágabb család, a barátok, ismerősök, a szakemberek viselkedése, kommunikációja, az érzékeny, elfogadó, nyugalmat sugárzó jelenléte támaszt nyújthat ebben a nagyon érzékeny, kiszolgáltatott helyzetben, ugyanakkor a nehezen definiálható „nem megfelelően támogató” viselkedés további kimondatlan sebeket ejthet a frissen szülővé vált páron.
Egyre többet hallhatunk az érintett családokról, de a többségi társadalom számára többnyire még mindig a látszólag „épek” világán kívüli kép bontakozik ki róluk, noha ők is teljes jogú tagjai a közös életünknek ebben az országban.
Bárki, mi is válhatunk érintetté.
A KSH adatai és a köznevelési adatok alapján kijelenthető, hogy a magyar lakosság közel 6,7%-a, azaz kb. 660 ezer ember fogyatékos. Ha belegondolunk abba, hogy ugyanennyi családot, azaz minimum háromszor ennyi embert érint ez a tény, akkor már közel 2 millió emberről beszélhetünk.
Ideje, hogy váljanak láthatóvá, legyen valódi ismeretünk róluk, és ne csak ismeretünk, hanem tapasztalatunk is a velük való együttélésről. Járjanak a gyerekeinkkel közösen óvodába, iskolába, moziba, színházba, közlekedjenek, nyaraljanak velünk…, valamint teremtsünk lehetőséget az egyéni élethelyzetek könnyítésére, tehermentesítésére. Hiszen létünk alapja a közösség, amelynek része az egyes ember, része a család és a családba születő, ott élő, esetleg eltérő fejlődésű gyermek is. Attól, hogy a várva várt gyermek nem egészséges, a család és a családtagok társadalmi szerepe – legalábbis azonnal – nem változik meg. Meghatározó körülményeik azonban mások lesznek. Ennek a változásnak az oka egyrészt a szülők lelki megrázkódtatása, másrészt a környezet, így a szakemberek, családtagok, barátok reakciója, viselkedése, majd a gyermeket befogadó vagy nehezen befogadó oktatási, ellátási, társadalmi környezet.
Az, hogy egy család ebben a helyzetben hogyan tud tovább élni, működni nagyban függ tehát a társadalmi környezettől, ami őket körül veszi.
Az itthoni közgondolkodásban a fogyatékosság megítélése, egyáltalán a diverzitás elfogadása, és az inklúzió tekintetében van változtatni való.
Mindannyian felelősek vagyunk azért, hogy miként viszonyulunk a „másság”, így a fogyatékos emberek és családjuk ügyéhez.
Ragaszkodnunk kell az együttélés és az elfogadás elvéhez, illetve nem is ragaszkodnunk, inkább természetesnek kell megélnünk. Gyakran az az érzésem, hogy mi, szakemberek szakmai ismereteink birtokában és gyakorlati teendőink során a legjobb szándékunk mellett is csak háttérként tekintünk a családra. A különböző módon értelmezhető elfogadás, befogadás akkor valósulhat meg, ha a szakemberek, a közélet és a hétköznapi élet szereplői is nagyobb empátiával, megértéssel fordulnak mind az eltérően fejlődők, élők, mind családjaik felé. Ha vállalják azt a segítő és közvetítő szerepet, mely nem hagyja a megváltozott élethelyzetű embereket eltávolodni a társadalom többi tagjától. Tudom, hogy sokakban jelen van ez a szemlélet. Öröm látni terjedését, de még távol vagyunk attól, hogy igazi változásról beszélhetnénk. Ám, ami távol van, az is elérhető, és el is kell érni.
A Budapesti Korai Fejlesztő Központ immáron harminc éve működik. Gabi és szülei 1994-ban kérték a központ munkatársainak segítségét, mert a kisfiúnál Down-szindrómát állapítottak meg. Egészen hét éves koráig járt ide, később kiegészítő fejlesztések keretében. Most 28 éves, befejezte az iskolát, sportol, zenél, intézményünkben pedig a kerti munkákban és az adminisztrációs feladatokban segít. Édesanyjával, Mariann-nal beszélgettünk.
Amikor legutóbb beléptem a Korai Budai épületébe, Gabi fogadott a bejáratnál, épp a faleveleket szedte össze, és nagyon kedvesen rám köszönt. Az volt az érzésem, hogy ő itt otthon van. Jól érzem?
Igen, mert egyrészt kiskorában is sokat járt, másrészt mi a Budai Házban évekig működtettünk egy alapítványt, ami iskola melletti fejlesztést tett lehetővé. Ide járt Gabi is más gyerekekkel együtt. Úgyhogy igen, azt kell, hogy mondjam, teljesen.
Minden nap megy a Budai Házba vagy bizonyos napokon?
Kedden és pénteken jár oda, hétfőn edzésre jár, csütörtökön meg dobolni, szerdán én vagyok vele itthon. Ha kinti munkáról van szó, akkor az aznapi munkáját a gondnok mondja el, ha belső feladatokban kell segíteni, azt a titkárságtól kapja.
Kinek volt az ötlete ez a munka a Koraiban?
Megmondom őszintén, letámadtam ezzel a Barbarát (Czeizel Barbara gyógypedagógus, intézményigazgató – szerk.), és mondtam neki, hogy Gabi igazán kertészkedni szeretne a legjobban, és hozzám is jár be a könyvtárba, illetve rengeteg különböző munkát végzett az iskolában, meg sportol is. Mi lenne, ha kipróbálnánk heti két alkalommal, önkéntes munka keretében a kertben? Rossz idő esetében a belső munkát tudja segíteni, hiszen tud olvasni, könnyen tanul meg új dolgokat.
Mit szokott mesélni erről? Mennyire fárad el ebben?
Gabi nem nagyon szokta bevallani, hogy elfárad vagy fáj valamije. Nagyon szereti a kertet, és ezért is gondoltam, hogy ez jó lenne, bizonyítványa is van a kertészetről és otthon is rengeteget kertészkedik. Locsol, füvet vág, eleve élvezi a kint létet. Felvették volna egy kávézóba is, de nem akart menni.
Szoktak arról beszélgetni, hogy ez egy munkahely és mit jelent ez?
Egyrészt tudja, hogy ez egy munkahely. Fontos, hogy megtanulja a munkahely fogalmát, hiába járt ki eddig az iskola mellett dolgozni is. Másrészt hogy megtapasztalja, mit jelent élesben a feladatok elvégzése és a munkahelyi viselkedés. Fontosnak tartottam, hogy olyan dolgot csináljon, amit szeret. Én szeretek könyvtáros lenni, ő szeret kertészkedni.
Ami az ő választása és egyben szenvedélye, nem mellesleg munkába fordítható.
Mindig támogattuk abban, hogy amit szeretne, azt ki is próbálhassa. Így kezdett el sportolni, zenélni, főzni. Rengeteg mindent szeret, és kerek perec meg tudja mondani azt is, ha valami nem jó, nem akarja csinálni. Találtam neki egy színjátszó csoportot, minden nagyon ideális volt, de három-négy hónap után azt mondta, abba akarja hagyni. Nagyon fontosnak gondolom, hogy legyen saját véleménye. Itt kanyarodnék vissza a Koraihoz, ahova kilenc hónapos korától hét éves koráig jártunk. Amellett, hogy nagyon fontos szakmai segítséget kaptunk, az egyik legfontosabb üzenete az volt, mindig kérdezzem meg, hogy mit szeretne, és tanítsam meg a gyereket dönteni.
Elmesélné, hogy is vezetett az út a Koraiba?
1994-ben, amikor már felocsúdtunk ebből a rémálomból hogy baj van Gabival, és nem volt internet, nem lehetett senkitől kérdezni, szakértő orvosok, ápolók is csak annyit tudtak mondani, inkább nem mondanak semmit, mert nem akarnak megijeszteni. Ez szörnyű volt. Azt is mondták, hogy le is mondhatunk róla és intézetben is nevelkedhet, de akkor nem lesz belőle semmi. Nem tudom, van-e Önnek gyereke, de ha nincs, akkor is el tudja képzelni, hogy milyen érzés, amikor már hónapokon keresztül etet egy kisbabát és össze van nőve vele. Nem éreztük azt, hogy le kéne róla mondanunk. Három hónapos korára lett bizonyított a Down-szindróma. Egy ajánlás útján kerültünk a Koraiba, először Dorkához (Dubecz Dorottya, gyógypedagógus – szerk.), aztán Krisztihez gyógytornára (Hajtó Krisztina gyógytornász, gyógypedagógus –szerk.), majd Márti nénihez zenecsoportba (Gelencsérné Tamási Márta zeneterapeuta, zenepedagógus- szerk.). Nagyon sokrétű és személyes segítséget is kaptam, amire nagy szükségem volt. Barátokat is szereztem, és úgy éreztem, nem vagyok egyedül. A váróból sok szülőt ismertem meg, és szereztem mai napig tartó kapcsolatokat. Meg tudtuk beszélni a problémákat, hogy nem csak én bőgöm át az éjszakát, hanem más is, nem csak én nem tudom, mi lesz később, hanem más se tudja. Aztán, bár nem diplomáztam le, de elvégeztem a Pedagógiai Intézetben egy gyógypedagógiai képzést.
És mit adott ez a képzés?
Gabi ágyhoz kötött beteg lett több évig, csontsorvadása lett. Azért, hogy az ember ne bolonduljon meg, találnom kellett valamit, ami kiszakít a huszonnégy órás napi aggódásból, én a tanulást választottam. Valamit tenni kellett azért, hogy ne csak a gyerekekre koncentráljak. Anyukám és Tibi is (a férj-szerk.) segített abban, hogy tanulhassak. Adott egy bizonyos fokú rálátást. Két oldalról tudtam nézni, és ebből össze tudtam rakni egy olyan vonalat, ami nekem segíthetett, illetve nem is nekem, hanem hogy Gabinál ezt jóra fordítsam. Aztán kitaláltam egy iskola melletti fejlesztést nagyobb gyerekeknek, délutánonként gyógytornászok és gyógypedagógusok segítségével. Később aztán a mindennapi élet programjaival foglalkoztunk, bevásárlás, színházba járás, közlekedés, vendégség, kiállítások, képzőművészeti tanfolyamok, amit csak meg tudtunk szervezni. Volt itt Down-szindrómás gyerek, autista fiatal, viselkedésproblémás gyerek, akikkel kiscsoportban foglalkoztunk, körülbelül 4-5 éven át. Sajnos ez mára megszűnt.
Hogyan szervezik Gabi hétköznapjait, mi a munkamegosztás a családban?
A nagyobbik fiam már elköltözött, Gabi egyelőre velünk él, hogy ez változik, vagy sem, azt majd az élet adja. A férjemmel együtt csinálunk mindent, félállásban vagyok azért, mert a nagyobbik részét én szervezem a Gabi körüli teendőknek. Sokat adott neki az is, hogy teljes családban nőtt fel, talán ez is hozzájárult, hogy ilyen jókedvű. Azt is tapasztaltam, hogy egy sérült gyerek születésénél nagyon kevés család marad egyben. Csak csodálni tudom azokat a nőket, akik ezt egyedül koordinálják végig.
Gabi testvérét egy riportból ismertem meg. Nagyon megható volt látni a testvérkapcsolatukat, és hogy milyen komoly támaszként van jelen, miközben ő is kapott egy nagy csomagot.
Nem tudom, hogy azért, mert kicsi közöttük a korkülönbség, vagy mert természetesnek vettük, de az biztos, hogy bármikor bármiben számíthattam rá, és most is. Szenzációs testvér, akinek nagyon sok ütést kellett elviselnie a kortársaitól Gabi miatt, sokat bántották.
Bár már nem lakik otthon, hogyan vesz részt a hétköznapokban Gabi testvére?
Kinn dolgozik gépészmérnökként Németországban a párjával, és ez így van jól. Azt szeretném, hogy ő élje a saját életét. Ha hazajön, teljesen természetes, hogy moziba viszi Gabit, mintha el sem váltunk volna. De én azt szeretném, hogy ne legyen rajta ez a feladat. Nem azért mert nem birkózna meg vele, de így teljesebben tud élni. Mindig annyira figyelembe vett minket és a Gabit, most már kell, hogy szabadon éljen. Ez egy mindennapi verkli, és nehéz. Ahhoz, hogy ő teljesebben kinyíljon, ahhoz nem lehetünk ott állandóan az árnyékában.
Hogyan szokták ünnepelni a karácsonyt?
Mi augusztus óta várjuk a Télapót! Gabi egy mikulás sapkával a fején megjelenik a háttérben, és összenevetnek az anyukájával. A december az a szent hónap, amikor jön a Télapó, Gabinak a szülinapja van, a karácsony, úgyhogy szinte minden napra jut valami. Mindig közösen díszítjük a fát, már fel van írva, hogy mi legyen a menü, mindenkinek megvan a dolga. Gabi csomagolja az ajándékok nagy részét, szeretjük ezt a hónapot, csak kicsit fárasztó már ez a nagy készülődés, de ez egy központi hónap.
Az ünnepről sajnos eszembe jut a járvány is. Szoktak beszélni Gabival arról, hogyan tud magára vigyázni?
Elég nagy társasági életet élünk, és sok barátunk van, de ezeket a találkozásokat csökkentenünk kellett. Gabinak van egy jó tulajdonsága, hogy nagyon hisz magában, mi pedig mindent megbeszélünk vele. Maszkot hord, fertőtlenít, távolságot tart, odafigyel, leszokott arról, hogy ölelgesse az embereket, ezek hiányoznak is neki, viszont a teljes hite megvan, hogy ő jól van. Megkapta az oltást, ezt is megbeszéljük vele, milyen oltást kaphat, mire számíthat, mindent de mindent együtt megbeszélünk, és még ha rossz várható, azt is tisztázzuk egymás között. A Dorka (Dubecz Dorottya gyógypedagógus – szerk.) mondta annak idején, hogy a Gabi nagyon céltudatos, higgyem el, mindent el fog érni, amit szeretne. És azt gondolom, hogy igen, ez így van. Ő egy olyan ember, akinek céljai vannak, aki a mi kis segítségünkkel, jól éli az életét, ahogy szeretné.
Amikor a kertről beszélgettünk, említette, hogy a „Gabinak olyan a kert, mint nekem a könyvtár”. Miért ezt a hivatást választotta?
Mindig szerettem olvasni, és amikor gimnazista voltam, jártam könyvtár fakultációra. Amikor az ELTE-n a könyvtárszakon, ahol elvégeztem a könyvterápiát is, megkérdezték, mit szeretnék, hogy egyszer megvalósuljon, én ezt válaszoltam. Mind a két fiamat könyvtárba hordtam, az egyik lehet, hogy nem tanul meg soha rendesen olvasni, de én úgy gondolom, hogy a könyvek szeretete nem ott kezdődik, hogy rendesen olvasunk. Hanem ott, hogy tiszteljük őket. Ha nyerek a lottón, lesz egy könyvesboltunk Gabival, és nem azért, hogy könyveket áruljunk, hanem hogy meséket olvassunk, illetve hogy sok olyan típusú felnőtt, mint Gabi bejöjjön egy-egy délután vagy este, és olvassunk együtt meséket, történeteket.
Azt kívánom, hogy ez az álom teljesüljön, mert ez egy gyönyörű gondolat és nagy szükségünk volna rá!
Kora reggel kinézve az ablakon, amikor még tejszerű köd borítja a tájat és a szürke egyhangúság ül mindenen, gondolni sem akarunk arra, hogy kidugjuk az orrunkat a szabadba. Pedig éppen ilyenkor kell nekierednünk, s a család minden tagjával együtt kirándulnunk, testet-lelket „átmozgató” túrára indulnunk. Izmaink kellő átmozgatásához, vérkeringésünk normalizálásához, harmonikus oxigénellátásunkhoz, ahhoz, hogy igazán kimelegedjünk, majd a hűvös levegő „csípte”, otthon melegében kipirosodó arcunkat megmosolyoghassuk, hogy igazán megéhezzünk és kellemesen elfáradjunk, az egyik legjobb elfoglaltság, ha a családunkkal, kicsikkel és nagyokkal, esetleg háziállatunkkal együtt kimerészkedünk a természetbe. Határozzuk el magunkat, s ha már úticélt is választottunk, akkor a kiránduláshoz szükséges elemózsiát a gyerekekkel együtt készítsük össze.
Többféle élelemmel készüljünk, pláne ha az étkezés hektikusan alakul, esetleg a gyermek válogatós, vagy nehezen köthető le a figyelme az étkezés közben, akkor jó, ha a kirándulás alatt olyan ételek vannak túlnyomó többségben nálunk, amelyeket a gyerek mindig szívesen fogyaszt. Ugyanakkor megpróbálhatjuk ezeket a finomságokat más csomagolásban és formában magunkkal vinni, és ebbe a folyamatba intenzíven vonjuk be a gyerekeket is. Ha a banán és egy bármilyen keksz általában szívesen „elfogyasztódik”, akkor csináljunk belőle emeletes szendvicset (egy keksz, rá két karika banán és így tovább), majd kérjük meg a legkisebbet, hogy ezeket a rétegeket tegye egymásra, és esetleg díszítésként tehetünk a tetejére valami meglepőt. Ajánljunk fel két lehetőséget (pl. zizi vagy kölesgolyó), hogy a gyerek választhassa ki, mi kerül a különleges torta tetejére. Aztán ezt egy színes fedeles dobozba vagy újrahasznosítható szalvétába csomagoljuk, és adjunk nevet is ennek, hogy amikor a gyermek megéhezik, választani tudjon, mit enne szívesen. Ha bevonjuk őt ennek a finomságnak az elkészítésébe, lesz vele erről az élményről közös emlékünk, és amikor dombon kaptatva, réten futkározva, fején sapkáját teljesen átizzadva egészséges éhségérzetet érez, fel fogja tudni idézni ezt az élményt: ahogyan megfogta ezeket az állagokat, és ahogyan együtt, örömmel készítették ezeket. Ettől igazán biztonságos és motiváló lesz számára a helyzet.
Nem is muszáj előre szendvicset készítenünk otthon, hisz’ az is lehet célja egy gyerekkel való közös kirándulásnak, hogy a nagyrétre kiérve együtt készítjük el szendvicseinket. Ma már egyre több kirándulóhelyen lehet padra, fatörzsre letelepedni, és ha van nálunk egy igazán gusztusos kínáló tál, felkarikázott uborkaszeletekkel, koktélparadicsomokkal, vékony cikkelyekre vágott sonkadarabokkal, esetleg lereszelt sajttal, talán még reszelt répával, némi majonézzel, karika kolbászkákkal, akkor garantáltan mindenki más és más, kedvére való, tápláló mixet tud készíteni belőle saját tányérján. Ha valaki abonett-függő, vagy éppen a puffasztott rizsért él-hal, netalán csak kölesgolyót fogyaszt, vagy mindig kiflit, akkor ez legyen odakészítve a tányérjára, felvágva, vagy eltördelve, hogy aztán fel lehessen öltöztetni a ropogtatnivalókat ezzel-azzal. Egy ilyen kínáló tál bizony nagy csomag, semmiképp ne az apukák vagy az anyukák cipeljék egyedül a dobozkákat és a bennük rejlő finomságokat, a gyerekek is kapjanak hátizsákot, és együtt pakoljunk bele az ő táskájukba is a csomagokból. Fontos, hogy megérezzék, milyen is cipekedni, hogy érezhessék, súlyt képesek vinni, hogy ehhez erőlködniük kell, és hogy minden lépés más lesz ettől. Ilyenkor a testükről és az izmaikról elengedhetetlenül fontos információt tapasztalnak meg, amelynek hatására sokkal biztosabban fognak tájékozódni a saját testükön, és a szükségleteiket is biztosabban tudják felismerni idővel. A táskákba tegyünk folyadékot is, sokszor előbb szomjúságot érzünk, és csak eztán éhséget, néha még össze is keveredik, pontosan melyiket, éppen ezért fontos, hogy mindig legyen a csomagjaink között.
Engedjük meg, hogy a túrázás, kirándulás alkalmával koszosak lehessenek a kicsik, nem is igazán tudnánk ezt elkerülni. Jó érzés megsimogatni a fák törzseit, megszagolgatni a faleveleket, kicsit átélni, milyen az, ha megszúrja ujjunkat a gesztenye szúrós háza, ha földes lesz a kezünk és az ujjaink között elmorzsolgathatjuk azt. Izgalmas tapasztalás, ha olyan bogyókat, amiket szabad az erdőből hazavinni, együtt szedjük le és attól esetleg egy picit piros vagy sötét lilás lesz a tenyerünk, vagy ahogy a mohát simogatva kellemes csikizős érzetet élünk át. Ezek a kellemes tapintásos, szaglással és a bőrérzékeléssel kapcsolatos ingerek kifejezetten fokozzák a szájtérben lévő jó érzéseket, ma már tudományos tény, hogy ha a kezünket minél többféle változatos inger éri, az a száj körüli területekre is pozitív hatással lesz, például fejlődik tőle az a tudásunk, hogy hol helyezkedik el a szájban a nyelv, és hogy egyáltalán képesek vagyunk azt külön is mozgatni.
Jó, ha van a hátizsákunkban kézfertőtlenítő kendő, és azzal áttörölve a sokféle tapasztalatot szerzett gyerekkezeket, nyugodt szívvel készíthetjük el együtt a túra csúcspontját, a közös lakomát. Falevelekből és ágakból alátétet csinálhatunk, arra egy-két szalvétát helyezve pedig biztonságos körülmények között, rögtönzött erdei tányért készíthetünk gyermekünknek. Fontos, hogy együtt fogyasszuk el az otthonról hozottakat, mi felnőttek is képesek legyünk nyugodtan eszegetni. Akkor se csüggedjünk, ha a gyerek csak kóstolgat vagy nem eszik nagy mennyiséget, ugyanis egy ilyen kirándulásnak sokkal inkább az étvágy felkeltésében és a szervezet vitalizálásában van szerepe, amit újra és újra ismételni kell, és amelynek kulcsa a sokféle tapasztalatot gyűjtő, közösen átélt élmény.
Engedjék meg, hogy bemutassam a családomat, a gyerekeimet, s ezzel egyúttal arra is fény derül, hogyan, s miként kerültem kapcsolatba a korai fejlesztéssel.
Hat gyermekem van. Közülük hivatalos formában 3, kevésbé hivatalos formában – így vagy úgy, kis- vagy nagymértékben – tulajdonképpen mind a hat részesült, ill. jelenleg is részesül korai fejlesztésben.
Hogy melyiknek miért és mire volt szüksége, s ehhez hogyan és hol jutott hozzá, és mindebben kinek és milyen szerepe volt, nos, úgy gondolom, ez szolgálhat néhány tanulsággal a gyakorlat terepén dolgozó szakemberek számára is.
A legidősebb fiam szinte egyidős a magyarországi korai fejlesztéssel, 20 éves. Az öt évfolyamos gimnázium elvégzése után most éppen a szóbeli érettségire készül, két tárgyból emelt szinten vizsgázik, műszaki egyetemre készül. Sokáig arról álmodott, hogy pilóta lesz. S hogy ez az álom nagy valószínűséggel nem válik valóra, abban szerepe van a beszédhibájának is: dadog. Néha alig észrevehetően, néha annyira, hogy nehéz megérteni, mit mond. A dadogás nála már a beszédindulásnál jelentkezett. Ekkor hallottam először: „Ne aggódjon, anyuka, majd kinövi!” Ezt mondta a gyerekorvos, a védőnő, a bölcsődei gondozó néni, a nagyszülők. Teszem hozzá, én is dadogtam, de nem kinőttem, hanem kemény logopédiai múltam van! Ezért is próbáltam sürgetni valami terápiát, de végigbújva a szakirodalmat, végül is belenyugodtam, hogy hároméves koráig várunk. Akkor a gyerekorvos javaslatára egy pszichopedagógus kezdett foglalkozni vele, igen szerény eredménnyel. Egy év után felkutattam az egyik szakirodalom neves szerzőjét, felhívtam, elmentem hozzá, megmutattam neki a fiamat. Az ő javaslatára kerültünk a Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai Főiskola Damjanich utcai logopédiájának dadogó csoportjába. A logopédia tudtommal nem tartozik a korai fejlesztéshez, de abból a szempontból érdekes lehet, hogy valami eltérést tapasztaltam a normál – ez esetben – BESZÉDfejlődéshez képest, s így viszonylag korai életszakaszban kezdeni kellett valamit a problémával. A megtalált logopédiai terápia hihetetlenül hatékony és eredményes volt. Két évig jártunk hetente Mácsainé Hajós Katalin csoportjába, aki nemcsak a beszédhibát javította, hanem a gyerek egész személyiségét bontogatta, nyitogatta végtelen szeretettel és türelemmel. Amíg a gyerekek játszottak, addig a szülők szülőcsoportban beszélték meg a felmerülő problémákat pszichológus irányításával. Abszolút érvényesült a családcentrikus szemlélet. A fiam az első év során tünetmentessé vált. Paradicsomi időszak volt ez ebből a szempontból, aminek sajnos az iskolakezdés, ill. egy rosszul megválasztott tanító néni vetett véget. Az ezt követő számtalan terápiás próbálkozás már nem tartozik a konferencia témakörébe.
Közben megszületett az első kislányom 1997-ben. Kb. öthónapos lehetett, amikor kezdtem felfigyelni rá, hogy a mozgásfejlődése mintha lelassult volna. A barátnőm vele egyidős ikrei már vidáman hancúroztak, az én kicsi lányom nyugodtan feküdt a hátán és eszébe sem jutott megfordulni. Hathónapos korában komolyan kezdtem aggódni. A védőnő nem nagyon volt ránk kíváncsi, csak telefonon érdeklődött néha, aggodalmamra pedig próbált megnyugtatni: „Anyuka, a gyerekek különböző ütemben fejlődnek, nem kell aggódni, majd behozza!” A gyerekorvos „diagnózisát”, azt hiszem, érdemes közkinccsé tenni, ő a következőt mondta: „Semmi baj, csak meditatív a gyerek”. Az orthopéd orvos szerint minden rendben, jó balerina lesz a lányból. Ezt abból következtette ki, hogy szinte akadálytalanul tudta „hajtogatni” a gyereket, pl. a lábát a füléhez. Ez ugyan remek jövőképnek ígérkezett, de nem nyugtatott meg, amikor még 8 hónapos korában is meditálva készült a balett-táncosi karrierre. Elvittem babaúszásra, hátha kedve kerekedik a három dimenziós mozgásra. Nem kerekedett, ezért a barátnőm tanácsára elvittem egy ambuláns konduktív tanácsadásra, de a konduktor úgy látta, elég néhány tornagyakorlat. Innentől szorgalmasan tornáztunk, s egy idő után eljutottunk odáig, hogy ha felültettem, meg tudott ülni egyedül, de önálló mozgásra még mindig képtelen volt. Ekkor már kilenchónapos volt. Elbizonytalanodtam. Rajtam kívül gyakorlatilag senkit nem érdekelt, hogy az édes, mosolygós, amúgy teljesen kiegyensúlyozott kislányom mozgásfejlődése hónapokkal le van maradva. Lehet, hogy tényleg túlaggódom a dolgot?! Eltelt még egy hónap, változás nem történt. Nem tudtam elfogadni, hogy ekkora különbséget normálisnak tekintenek, hiszen más hasonló korú gyerek már járni tanult, ő pedig még meg sem tudott fordulni. Nem hagyhattam annyiban, de fogalmam sem volt, merre induljak, mit kéne tennem, kihez fordulhatnék. Az egészségügy oldaláról semmiféle segítséget vagy támpontot nem kaptam. Végül valakinek az ismerősének az ismerőse történetesen egy PIC-osztályon dolgozott gyerekorvosként, hozzá vittem el a tízhónapos üldögélő lányomat. Ő volt az első, aki egyet értett velem, igen, valóban ez már túlzás, ekkora lemaradással kezdeni kell valamit. Kissé bizonytalanul Dévény Anna nevét említette, meg valami kezelést, ami talán segíthet.
Panni néni, az azóta híressé vált Dévény-terápia kidolgozója ránézett a kislányomra, s azt mondta: „Te jó ég, milyen hipotón ez a gyerek!” Én meg azt gondoltam rémülten: „Te jó ég, mi van?! Magas a vérnyomása?! Vagy alacsony …?!” Hát így kezdtünk el DSGM-re járni.
Egyéves korától egy integrált bölcsődében kapott korai fejlesztést, ami kognitív fejlesztésből és gyógytornából állt, de a DSGM terápiát folytattuk. Ügyelve minden mozgásfázisra, 16 hónaposan tette meg az első lépéseit. A DSGM-terapeuta javaslatára lefolytatott neurológiai vizsgálatok nem derítettek fényt az okokra.
Most 16 éves, s bár nem lett balerina, 7 évig tényleg táncolt egy együttesben. Ennyiben igaza volt az orthopéd orvosnak.
Mint hallhatták, az első két gyermekem problémáira csak igen kacskaringós utakon sikerült megoldásokat találnom. Mégis fontosnak tartottam elmondani Önöknek, mert azt gondolom, hogy a legtöbb szülő, aki hasonló helyzetbe kerül, ugyanúgy bizonytalan, tanácstalan, s nem tudja, merre induljon vagy induljon-e egyáltalán. Ebből a szempontból talán tipikus a botladozásaim története.
Magyarországon most már sok lehetőség nyílik a korai fejlesztésre, számos – határainkon túl is ismert – terápia hazája lettünk az elmúlt 20 évben, világszerte elismert szakembereink vannak. Mégis az érintett szülők a legtöbbször nehezen jutnak információhoz vagy csak egyoldalú, hiányos képet kapnak a lehetőségeikről annak ellenére, hogy az eltérő fejlődésű gyerekek ellátása terén sok változás történt az utóbbi időkben. Tapasztalatból tudom, hogy a mai gyakorlat sajnos még mindig az, hogy a szülők adják “kézről kézre” a megszerzett információkat (ez nem sokat változott az eltelt 20 év alatt), illetve manapság az internet néha nem teljesen megbízható forrásaira és tanácsaira támaszkodnak. Meg kell említeni azonban, hogy örvendetesen megszaporodtak az ebben a témában hiteles és hasznos információkat közvetítő oldalak is. Ellenben a koraszülött, illetve az intenzív ellátást követően nincs orvosi protokoll, így nagyrészt a szerencsén múlik, ki mit talál meg, miről hall szubjektív véleményt, s laikusként mi mellett dönt. A szülők többnyire magukra vannak utalva, merre induljanak veszélyeztetett vagy – esetleg már diagnózis birtokában – biztosan terápiára szoruló kisgyermekükkel.
Az eltelt másfél évtized alatt sok minden megváltozott körülöttem, a családomban, én magam is sokat változtam. Ne vegyék szerénytelenségnek, de ma már bátran nevezem magam határozott és kompetens szülőnek, aki képes – ha kell – viszonylag objektív véleményt alkotni a saját gyerekéről, képes felismerni és elfogadni, ha segítségre van szüksége a gyerekének, és képes felkutatni, majd igénybe venni a lehetséges és rendelkezésre álló segítségeket. De az idáig vezető út nem volt egyszerű, s – hogy Kálmán Zsófia könyvére utaljak – „bánatkővel volt kirakva”.
Abban bíztam, hogy annyi kálvária után a harmadik gyermekemmel már simábban mennek majd a dolgok. Nem így történt.
Egy teljesen problémamentes terhesség után a 39. héten tervezett császármetszéssel jött világra a kisfiam. Máté két napos volt, amikor a kórház gyermekorvosa – a kórteremben mindenki számára jól hallhatóan – szárazon közölte, hogy méhen belüli infekció gyanúja merült fel, készüljek fel rá, hogy a gyerekem nem fog látni, hallani, beszélni és mozogni. „Van kérdése?” – szegezte nekem gépiesen. Nem volt. Azt hiszem, sokkot kaptam.
És itt most szeretnék megállni egy pillanatra, bár a következő gondolatok csak áttételesen kapcsolódnak a korai fejlesztéshez. Rendkívül fontosnak tartom hangsúlyozni, hogy az orvos vagy bármilyen más szakember empatikus hozzáállása, segítőkészsége, a helyzettel és a feladattal szemben érzett felelőssége, hogy ti. ismeri és átérzi szavainak súlyát (mondhatnám, mázsás súlyát), nos, mindez meghatározhatja egy szülőnek a gyerekéhez, a gyerek elfogadásához, illetve a gyerek fejlesztéséhez való hozzáállását, későbbi attitűdjét a szakemberekhez. Ez nagy és nehéz feladat, de egészen biztos, hogy ha a korrekt, őszinte és szakmailag is megalapozott véleményhez nem társul érzékeny odafordulás és emberség, ha nem szán rá elég időt, akkor – rossz esetben – helyrehozhatatlan hibát követhet el, aminek a következményei egész családok életét befolyásolhatják. Ezt nagyon fontos tudatosítani. Én tapasztaltam, hogy egy együtt érző, de nem sajnálkozó szakember sok akadályon átsegítheti a szülőket.
Mivel Máté esetében konkrét fizikai jelek utaltak arra, hogy a fejlődése nagy valószínűséggel a megszokottól eltérő lesz, tudtuk, az első kivizsgálások után fejlesztésre lesz szüksége. A kórházi szobatársamtól kapott információ-morzsák alapján szinte azonnal időpontot kértünk a Budapesti Korai Fejlesztő Központba. Az ember nem könnyű szívvel keres fel egy ilyen intézményt. Én a mai napig is úgy érzem, nincs – vagy legalábbis én nem tudok nagyobb fájdalmat elképzelni, mint amikor az ember nézi a gyermekét és tudja, milyen hihetetlenül nehéz út vár rá … Nekem az első vizsgálat a Koraiban meghatározó élményt jelentett. Nemcsak a fejlesztések további menetére gondolva, hanem – és elsősorban – a kisfiammal való kapcsolatom alakulásában is. Máté akkor 2 hónapos volt, addigra éppen elég kórházi élményünk volt már. A vizsgálat elején egy jelentéktelen momentumnak látszó dolog történt: az egyik szakember kedvesen mosolyogva megkérdezte, felveheti-e Mátét. „Persze” – válaszoltam azonnal szintén mosolyogva, de nehéz megfogalmazni, hogy akkor mi zajlott le bennem néhány pillanat alatt. Eddig ilyet soha senki nem kérdezett tőlem. Máté egy eset volt, akivel egyértelműen ezt meg azt csinálni kellett és nyilván én mint kötelességtudó anyuka átengedem „szabad felhasználásra” az Esetet. Megdöbbentő volt a felismerés – katartikus. Először vett minket egy szakember emberszámba, először éreztem, hogy Mátéban meglátja a kisbabát – az Embert … Abban a furcsa, valóságból kissé kiragadott lelkiállapotban nem jegyeztem meg, ki volt az. Ma sem tudom, de azóta is hálás vagyok neki, mert tőle kaptuk vissza a megtépázott méltóságunkat. Attól kezdve tudtam Máténak tudatosan is az édesanyja lenni.
Szerencsénk volt, hiszen tulajdonképpen véletlenül kerültünk a Koraiba: valakinek a valakije már járt ott és ajánlotta nekünk. Máté születése után a védőnőt egyszer láttuk, az első kötelező családlátogatás alkalmával, utána egyszerűen eltűnt, nem jelentkezett, semmiféle segítséget nem kaptunk tőle (pedig kértem …), a gyerekorvos kedvesen biztatott, reménykedve mesélt a praxisában előfordult más hasonlóan súlyos, de pozitív kimenetelű esetekről, de bevallottan nem ismerte a fejlesztési lehetőségeket, a különböző módszereket, szakmai segítséget nem kaptunk tőle.
Nehéz volt felmérni a realitást, a szakemberek sem nagyon nyilatkoztak a jövőt illetően, de az apró mozaikokból arra a következtetésre jutottunk, hogy nincs veszteni valónk, mindent meg kell próbálnunk Máté érdekében. Kutattunk a neten, bújtuk a szakirodalmakat, kérdezősködtünk itt is, ott is, begyűjtöttük az információkat az ismerősöktől, szülőtársaktól, szomszédtól, nagybácsitól. Így aztán egész tárháza van nálunk a kipróbált és ki nem próbált terápiáknak, kezeléseknek, gyógymódoknak, csodaszereknek és csodát ígérő „gyógyítóknak”.
Próbáltunk mérlegelni, megkérdeztük számunkra hiteles szakemberek véleményét az egyes módszerekről, de persze mindenkinek megvolt a maga favoritja és ellenjavalltja. De a döntés joga és felelőssége a miénk maradt. Ez gyakran rendkívül nyomasztó volt. Mi alapján döntsünk? Egy átlagos szülő laikusként csöppen abba a helyzetbe, hogy megalapozottan kellene választania módszerek, kezelések, gyógyszerek, műtét vagy nem-műtét között. Arra, hogy végül jól döntött-e, talán sosem kap választ, de ilyenkor a szakember tanácsa, magyarázata, megerősítése nagyon sokat érhet.
Máté korai fejlesztése 3 éves korában egy integrált bölcsődében folytatódott, továbbra is kiegészülve a DSGM-mel, valamint hydroterápiával és lovasterápiával, kommunikáció-fejlesztésre a Bliss Alapítványba jártunk. Máté súlyosan-halmozottan sérült. Nem találtunk a számára megfelelő ellátást nyújtó óvodát, így 5 éves korában visszatértünk a Korai Fejlesztőbe, ezúttal a speciális Fa csoportba. Ez Máté számára maga volt a Mennyország. Egyik szemem sírt, a másik nevetett, amikor időnként azért fakadt sírva a csemetém, mert délután haza kellett menni … A korai fejlesztésből kinőve a Csillagház tanulója lett, jelenleg is oda jár.
2004-ben megszületett Domi, aki végre amolyan „dudvagyereknek” sikerült: minden különösebb beavatkozás nélkül nőtt, mint a dudva a kertben. Mozgásos ügyessége hamar kiderült, de az óvodai évek alatt sok gondot okozott – elsősorban az óvónőknek – túlzott mozgékonysága, fegyelmezetlensége. A többször megismételt kivizsgálás sem igazolta azonban a gyanújukat, Domi nem ADHD-s, vagyis nem hiperaktív. Ettől persze még falra lehet mászni tőle néha … Ilyenkor Ranschburg doktor úr szavai szoktak eszembe jutni, aki azt mondta egy előadásában: „Az árnyébban heverésző, lusta oroszlán szemszögéből minden gepárd hiperaktív :)”. Minden esetre az a kis alapozó terápia biztosan nem ártott neki. Azóta saját kategóriát alkottunk: hipermobilis szuperaktív, amit a sportolás, úgy tűnik, megfelelő mederben tart.
2011 tavaszán egy ikerpárral bővült a család, Lucával és Simonnal. Simiről 3 és fél hónapos korában született az első orvosi diagnózis, de addig ezúttal is volt néhány „kanyar”, sőt, utána is … Azt, hogy valami nem stimmel vele, néhány napos kora óta sejtettem, valahogy „más” volt. Éreztem. Persze mindenki szerint rémeket láttam. Heteken át próbáltak nyugtatni: hiszen ő iker, ráadásul a kisebbik, még erőtlen, majd belejön, egyébként is fiú, azok lustábbak, és különben is Máté miatt túlreagálom a dolgokat. Minden esetre a barátnőm szavai jellemezték a legjobban akkoriban Simit: „sok neki a világ”. Kicsit feszesnek éreztem, így elkezdtünk DSGM-re járni, szinte „haza mentünk”. A terapeuta Lucát kicsit hipotónnak látta, ezért őt is kezelte egy darabig. Amikor Simi súlyfejlődése megállt, majd fogyni kezdett, sürgősen elvittem egy gasztroenterológushoz, de ő mindent rendben talált a 3 hónapos fogyó csecsemőnél … Nem mondhatnám, hogy ezzel megnyugtatott! Orvostól orvosig mentünk vele, ismét a saját fejünk után, mert a házi gyerekorvos nem látott okot az aggodalomra, bár egyértelmű volt, hogy a kicsi nem fejlődik úgy, mint az ikertestvére. Augusztusban aztán fellélegeztünk: egy ismerősnek az ismerőse által kiírt egyszerű vér- és vizeletvizsgálatból kiderült, mi baja a kisfiunknak: I-es típusú diabétesz. Tulajdonképpen örültünk ennek: végre – a sok eredménytelen orvosi vizit után – megtudtuk, mi a baj. Ráadásul ez egy “élhető” betegség. Kicsit “macerásabbak” vele a hétköznapok, de Simi teljes életet élhet. Azt gondoltuk, az inzulinpumpa majd rossz emlékké varázsolja a megelőző 3 hónapot. Csalódnunk kellett: a vércukorértékei rettenetesen ingadoztak, sehogy sem sikerült normalizálni. Az orvos szerint ez így rendjén volt, de én egyre elégedetlenebb és kétségbeesettebb lettem, végül ősszel úgy döntöttünk, orvost váltunk.
Az új doktornő, dr. Luczay Andrea azonnali genetikai vizsgálatot javasolt, mivel a tünetek alapján egy nagyon ritka genetikai rendellenességre, DEND szindrómára gyanakodott. (Ez lassabb fejlődéssel, epilepsziával és újszülöttkori cukorbetegséggel járó tünetegyüttes.) Ekkor Simi 7 hónapos volt.
Akkor már 2 hónapja heti rendszerességgel jártunk ismét a Budapesti Korai Fejlesztő Központba. Nekem természetes volt, hogy hozzájuk fordulok, ha baj van a gyerekkel. Oda is „haza mentünk”. És hozzá kell tennem, úgy is fogadtak minket. Nagyszerű érzés volt, hogy kedves ismerősként üdvözöltek, s biztos lehettem benne, jó kezekben vagyunk – annak ellenére, hogy nem indult be látványosan a fejlődés, mint azt reméltem. Simi továbbra is „valahogy furcsa” volt.
Végül novemberben a neurológián kötöttünk ki. Az EEG súlyos működészavart mutatott, de epilepsziát nem. Ennek ellenére megkezdődött az epilepszia-kezelés protokolljának megfelelő gyógyszerezés, valamint megkaptuk az empatikus és derűlátó prognózist is: kis növényként fogja leélni az életét. És Simi tényleg egyre rosszabbul lett: már különös, bizarr viselkedést produkált, sikoltozott, csapkodott, aztán apátiába süllyedt, az éjszakák rémisztőek és álmatlanok voltak. Egyre több ijesztő dolog utalt arra, hogy valahogy nem jó irányba megyünk. A neurológus elzárkózott bármi változtatás elől, egyre csak az epilepszia protokolljára hivatkozott, amit én egyre kevésbé értettem, hiszen a rendszeres ellenőrzés alapján továbbra sem volt epilepsziás. Végül tavasszal ismét az orvosváltás mellett döntöttünk. Simi ekkor már majdnem 1 éves volt. Az új neurológus, dr. Altmann Anna fokozatosan leállíttatta az antiepileptikumot, ezután Simi sokkal jobban lett, lassan megindult a fejlődése, kitisztult az EEG-je, nemsokára teljesen negatív lett. Mindeközben, még karácsony előtt megérkezett a genetikai vizsgálat eredménye: igazolták a DEND szindrómát (jelenleg Simi az egyetlen diagnosztizált beteg Magyarországon). Az endokrinológus irányításával megkezdődött a célzott gyógyszeres kezelés és tovább folyt a korai fejlesztés is. Ez jelenleg is gyógytornából, értelmi fejlesztésből, DSGM-kezelésből és egy speciális mozgásterápiából áll napi gyakorlatsorral. Mindezeknek hála időközben a mi „kis növényünkből” kúszónövény lett, s komoly reményünk van rá, hogy rövidesen futórózsa lesz, hiszen már tud ülni, térdelni, négykézláb állni, mászni, ügyesen manipulál és azt is tudja, hogy sziszeg a pösze kígyó :).
Végül szeretném megemlíteni jelenlegi védőnőnket, Kis Zsuzsát, aki az eddigi tapasztalataimmal szöges ellentétben végig mellettünk állt, sok mindenben segített, támogatott, biztatott, tartotta bennem a reményt, néha a lelket is. Köszönöm neki!
Önöknek pedig köszönöm a figyelmet! Remélem, kacskaringós történetünkből – minden egyedisége dacára – le tudnak vonni általános következtetéseket, tanulságokat, hogy a hazai korai intervenció még jobbá, könnyebben elérhetővé és hozzáférhetővé váljon minden érintett család számára, hogy könnyebbé és természetesebbé váljon az információ-áramlás, hogy a védőnőknek, gyerekorvosoknak, szakorvosoknak kéznél legyenek a tájékozódást és választást segítő kiadványok, s hogy legyen végre egy jól működő közös határmezsgye az egészségügy és a gyógypedagógia között.
Szerző: Kovács Andrea
Előadásként elhangzott a Gyógyszerészeti és Egészségügyi Minőség- és Szervezetfejlesztési Intézet és az Országos Tisztifőorvosi Hivatal konzorciumi együttműködésében megvalósuló TÁMOP 6.1.4„Koragyermekkori (0-7 év) program ”ÚJ UTAK A GYERMEK-ALAPELLÁTÁSBAN”elnevezésű szakmai nyitórendezvényén Budapesten 2013. május 28-án.
Ez a weboldal sütiket használ, hogy a lehető legjobb felhasználói élményt nyújthassuk. A cookie-k információit tárolja a böngészőjében, és olyan funkciókat lát el, mint a felismerés, amikor visszatér a weboldalunkra, és segítjük a csapatunkat abban, hogy megértsék, hogy a weboldal mely részei érdekesek és hasznosak.
Feltétlenül szükséges sütik
A feltétlenül szükséges sütiket mindig engedélyezni kell, hogy elmenthessük a beállításokat a sütik további kezeléséhez.
Amennyiben ez a süti nem kerül engedélyezésre, akkor nem tudjuk elmenteni a kiválasztott beállításokat, ami azt eredményezi, hogy minden egyes látogatás alkalmával ismételten el kell végezni a sütik engedélyezésének műveletét.
Kiegészítő sütik
Ez a weboldal a következő kiegészítő sütiket használja:
Yoast SEO
WP-optimize
Email Address Encode
A feltétlenül szükséges sütiket mindenkor engedélyezni kell, hogy elmenthessük a beállításokat a sütik további kezeléséhez.
