Autizmus és az evészavarok

A legtöbb családban, függetlenül attól, hogy nevelnek-e autizmussal élő gyermeket, vagy sem, ismerősek a következő panaszok: „semmit nem eszik ez a gyerek!” és „szörnyű, hogy mennyire válogatós!”, valamint, „állandóan eszik, ráadásul csupa egészségtelen dolgot!”.
Így aztán lehet, hogy a legtöbb tanácsot is ehhez a problémához kapjuk környezetükből, mivel ez olyasmi, amihez mindenki ért egy kicsit.
Az autizmus viszont ebből a szempontból is különleges, hiszen a bevált nevelési stratégiák sokszor nem működnek, és ismét meg kell értenünk, hogy annak ellenére, hogy az észlelt viselkedések hasonlóak, mint más gyermekeknél, az okok és a megoldások teljesen eltérőek lehetnek. Mit tehetünk mégis? A legelső dolog, amit érdemes megfontolnunk, hogy valójában mekkora a baj, illetve van-e egyáltalán probléma?


Valóban van problémánk?

Mivel az evés a megfelelő táplálékbevitel mellett alapvető örömforrás is, csak alapos indokkal érdemes beavatkoznunk, nehogy az evéshez rossz élmények kapcsolódjanak. Amikor úgy gondoljuk, hogy gyermekünk étkezésével gondok vannak, érdemes összeírnunk, hogy mit eszik és iszik, hányszor, milyen mennyiségben. Ez után megbeszélhetjük az orvossal vagy védőnővel, hogy ezek az étkezési szokások lehetnek-e negatív hatással a fizikai fejlődésére.
Fontos kizárni a háttérben esetleg meghúzódó fogászati problémákat, vagy bármilyen egyéb betegséget. Arra is gondolnunk kell, hogy az egyoldalú étrend negatívan hat az emésztésre.
Amennyiben megnyugtató választ kapunk, mert az étel mennyisége és minősége megfelelő, a gyermek egészséges, akkor kicsit fellélegezhetünk, bár még így is lehetséges, hogy anyagilag, a család mindennapi élete, vagy az intézményes ellátás szempontjából a helyzet tarthatatlan.

I will not eat

Gyakori étkezési nehézségek (a lista nem teljes)

  • Gyermekünk túl sokat eszik.
  • Túl keveset eszik.
  • Szélsőségesen válogat: csak bizonyos típusú, állagú, színű ételt tud megenni, és csak bizonyos körülmények között.
  • Ehetetlen dolgokat is megkóstol, esetleg túl forró vagy jeges ételekre és italokra vágyik.
  • Helytelen, vagy különös szokások kapcsolódnak az evéshez: pl. elveszi mások ételét, eldobja, amit már nem kér, folyton felugrál az asztaltól, nem zavarja, hogy maszatos, gátlástalanul büfög stb.

Lehetséges okok a háttérben

Az autizmusra alapvetően jellemző az azonossághoz való ragaszkodás. Ahhoz hogy bővüljön az étrend, új ételeket kell kóstolni, ugyanazokat az ételeket pedig különböző környezetekben is el kell tudni fogyasztani. Egyik diákunk például egyszer azért nem tudott fagyizni, mert tölcsér helyett elegáns üvegpohárban szolgálták fel a kedvenc fagylaltját. Képtelen volt megkóstolni.

Gyakoriak a szenzoros problémák a háttérben: a túl érzékeny ízlelés és szaglás lehetetlenné teheti egyes ételek, de akár új evőeszközök elfogadását is. Azok a gyermekek pedig, akik keresik az ingereket, szerethetik a nagyon markáns ízű, erős illatú, jeges vagy forró dolgokat, és ez veszélyes is lehet.
Az étkezéssel kapcsolatos szokások, íratlan szabályok megfelelő szociális megértést kívánnak, de tudjuk, hogy azokat a szociális szabályokat, amit más emberek eleve értenek, az autizmusban direkt módon meg kell tanítanunk és ez hosszú folyamat.
A kommunikációs nehézségek kihatnak az étkezésre is: a gyermek esetleg nem tudja, hogyan utasíthatná el, amit már nem kér, inkább kiköpi, eldobja. Lehet, hogy nem tud választani több dolog közül, vagy nem tudja kifejezni, hogy éhes, vagy jóllakott. A kommunikációs kudarc gyakran viselkedésproblémákhoz vezet.

Hogyan előzhetjük meg, vagy kezelhetjük az étkezési problémákat?

E téren is az a leghasznosabb, ha megértjük a bajok okait és elvárásainkat illesztjük a gyermek megértéséhez, kommunikációjához, szociális készségeihez és motivációjához: például, ha tudjuk, hogy egy percnél tovább még nem tud várni, nyilvánvalóan nem fog tudni nyugodtan várakozni az étteremben sem. Így eleinte egyszerűbb, ha erre nem is próbáljuk kényszeríteni. (Egy példa: Amikor az iskolánk táborba megy, étteremben étkezünk. A várakozni még nem tudó gyermeket csak akkor ültetjük az asztalhoz, ha már kihozták az adagját.)
Jó, ha megfigyeljük azokat az ételeket, innivalókat, melyeket a gyermek magától is választ vagy gyakrabban elfogad, és hasonlóakkal próbáljuk bővíteni az étrendet.
Ha nem szeretnénk, hogy túl sokat nassoljon, el kell zárnunk a finomságokat, a tiltás legtöbbször nem elég.
Fontos az is, hogy ne alakítsunk ki az étkezés körül érzelmileg telített, bonyolult „játszmákat”, rutinokat, hiszen az autizmussal élő gyermek könnyen hozzászokhat azokhoz:
„ Á…, szóval az ebédelés azt is jelenti, hogy anya kétszer körbekerget az asztal körül a tányérral. Ez jó játék, tetszik nekem.”
Alapvető, már jól bevált stratégiák: nagyon lassan, fokozatosan, szinte észrevétlenül változtassuk meg a már elfogadott étel színét, mennyiségét, állagát. Ez nagyon sok időt igényelhet, de legtöbbször segít.
Segíthet az új dolgok elfogadásának következetes jutalmazása is. Eleinte az új étel legyen nagyon kevés, a jutalom pedig jelentős.
Azoknál a gyermekeknél, akik túl sokat esznek, szabályoznunk kell az étkezéseket. Ebben segíthet a napirend, melyben előre láthatja az étkezés idejét és helyét, és hasznos a saját adag látható megjelenítése is. (pl. névvel, fotóval ellátott saját ételes doboz).
További ötletek és megoldási javaslatok olvashatók a cikk végén megjelölt szakirodalomban.

A témához kacsolódó hasznos könyvek, cikkek (a lista természetesen nem teljes):
Havasi Ágnes: Étkezési problémák autizmussal élő gyermekeknél

Havasi Á., Janoch M. (2009): Étkezési problémák és azok kezelése autizmussal élő személyeknél. In: Janoch Monika (szerk): Súlyos, halmozott sérült, autizmussal élő gyermekek fejlesztése. Kapocs Kiadó Budapest. 6-17.o

Autizmus Alapítvány 2005, Budapest
Hilde De Clercq: Mama, ez itt ember, vagy állat? Könyv az autizmusról
Kapocs Könyvkiadó, 2008, Budapest (93–99. o.)
Eric Schopler: Életmentő kézikönyv szülőknek
Kapocs Könyvkiadó, 2002 Budapest (177–193. o.)
Rita Jordan: Autizmus társult értelmi sérüléssel
Kapocs Könyvkiadó, 2007 Budapest (261–264. o.)


Szerző: Őszi Tamásné, gyógypedagógus (Autizmus Alapítvány) Gyakori étkezési problémák és meoldási lehetőségek innen: www.auti.hu

További szakirodalom ajánlók:

Katja Rowell, MD & Jenny McGlothin, MS, SLP (2015):. Helping Your Child with Extreme Picky Eating. New Harbinger Publications, Inc.
A szülőkben sokszor hatalmas szorongást tud kelteni, ha nem képesek megfelelően táplálni a gyermeküket. Majd érthető módon aggódnak, hogy így nem fognak egészségesen fejlődni, ha nem jut elegendő tápanyag a szervezetükbe. A szelektív evő vagy más evészavarral élő gyerekek számára egyáltalán nem jelent örömteli tevékenységet az evés, sőt sok esetben pont hogy frusztrálttá válnak az evéses helyzetekben. Ami pedig tovább nehezíti a mindennapokat, hogy egy-egy étkezés körüli állandó küzdelem a szülő-gyermek kapcsolatra is romboló hatású lehet.
A bemutatott könyv két szerzője, akik foglalkozásukat tekintve háziorvosok és evésterapeuták, megpróbálnak támpontokat adni a szülőknek, hogyan milyen módon tudják az evés körüli feszültséget csökkenteni és hogyan tudják megakadályozni, hogy ne legyen minden egyes falat egy kínszenvedés a gyermeknek. A könyvben rengeteg tanács olvasható, hogy szülőként hogyan lehet egy kisgyermek számára tápanyagokban gazdag étrendet kialakítani, valamint elősegíteni az egészséges fejlődést, és ami talán a legfontosabb, hogy hogyan tudják a szülők egyszer és mindenkorra megszüntetni az étkezések körüli szorongást. A szerzők által kidolgozott és klinikailag bizonyított STEPS+ módszerrel rengeteg ötletet kaphat az olvasó, hogy többek között például hogyan tud megküzdeni azzal, ha egy gyermek kevésbé jó étvágyú vagy szorongó, vagy szenzoros érzékenységgel, esetleg autizmus spektrumzavarral összefüggő evéses kihívásokkal küzd, vagy éppen az orál-motoros területeken tapasztalhatóak nehézségek miatt problémás az evés.

Lori Ernsperger Ph.D , Tania Stegen -Hanson, OTR/L:Just Take A Bite- Easy, Effective Answers to Food Aversions and Eating Challenges! 

Vegyél egy falatot! Egyszerű, célravezető megoldások evés zavar esetén és evésterápiás feladatok. A könyvet Lori Ernsperger, autizmus spektrum zavar szakirányra specializálódott gyógypedagógus és Tania Stegen-Hanson szenzoros- integráció, kognitív megközelítési és evés terapeuta írták azzal a céllal, hogy egy széleskörű segítséget nyújtsanak olyan szakembernek akik evésterápiával foglalkoznak, illetve azoknak a szülőknek akik evés problémával élő gyermeket nevelnek. Ez a mű, az evésprobléma komplexitásának megfelelően, átfogó képet kíván festeni az evés probléma lehetséges gyökereiről. A könyv elején az evés fejlődés tipikus fejlődésmenetéről olvashatunk korcsoportokra lebontva. Az írónők alapvetően három dimenzió mentén tesznek megfigyeléseket az evészavarral kapcsolatban, melyek az orál-motoros működés , a környezeti tényezők és a szenzoros- motoros feldolgozó rendszer alkotnak. A könyv e három problémakört körbe járva ír le ötleteket, tapasztalatokat esetbemutatatásokkal kiegészítve az irónők által ellátott gyermekek történeteiből. Ezt a könyvet bátran ajánlom azok számára, akik szívesen elmélyednének az evés zavarok széleskörű, mégis összekapcsoldó probléma forrásaival kapcsolatban.

Koraisok a sétán

A Koraiból néhány kolléga az immáron tizenegyedik alkalommal megrendezésre kerülő, séta az autizmussal élőkért rendezvényen vett részt.

Április másodika az autizmus nemzetközi világnapja, és a Cseperedő Alapítvány, amely ebben az évben ünnepli tizenöt éves fennállását, ebből az alkalomból idén is megrendezte az ünnepi sétáját. Az idei április különösen szeszélyes, április 2-án ráadásul nagyon viharos is volt, így 23-án került sor a közös ünneplésre. A rendezvénynek, amely tizenegy éve ismétlődik, komoly hagyományai, rituáléi vannak, és szeretetteljes, családias a hangulat.

Miután kézbe vehettük a séta programját, amelyen fényképek is segítik a programok közötti tájékozódást, pontban 10 órakor szélforgókkal a kezünkben elindultunk a MTA épülete elől a Március 15-e tér irányába. Önkéntesek segítették a csoport egyben tartását, és ahogy szépen-lassan egymásra hangolódtunk, lett egy közös ritmusunk. Igen színes társaság sétált együtt, persze sok ismerőssel és kedves ismeretlennel lehet ilyenkor találkozni. Volt tanítvánnyal és annak családjával, régi kollégával, egy szülővel, aki még évekkel ezelőtt kért szakmai segítséget, és kisgyerekekkel, akik hol előre szaladnak és vissza, duplán megtéve a sétát. A szél finoman pörgette a szélforgókat, és a sok kékbe öltözött sétáló valóban egy ritmusra kezdett lépni.

A Március 15. térre érve egy színpadon már a szervezők terelték egybe a közösséget, buborékfújókat kaptunk kézbe, és közben a fényképekkel illusztrált programra kék pöttyöt tehettünk az új programpont mellé. Idén először szakember mondott beszédet a program nyitányaként, dr. Simó Judit gyermekpszichiáter.

A beszéd egyik kulcsfogalma az együttműködés volt, amely fogalom igen sokféle szempontból került előtérbe. Az autista gyermekek és családjaik támogatásában igen sokszínű azon szakemberek köre, akik a napi gyakorlatban, különféle ellátási rendszerben, eltérő háttértudással, mégis egy cél felé haladva vesznek részt abban, hogy az érintettek jobban érezhessék magukat. Ugyanakkor kevéssé hangsúlyozzuk azt a tényt, hogy ahhoz, hogy ezt a támogatást, kísérést megfelelően végezhessük, előbb magunkkal kell tisztában lennünk. Szó volt a terápiás kapcsolat folyamatáról, ami nem mindig gördülékeny, amiben újra és újra meg kell újulnunk, és ez a rugalmasság és elemzés mindkét fél számára elengedhetetlen ahhoz, hogy jól érezze magát benne, és ezáltal együtt tudjon működni. A szakembernek tehát szüksége van arra, hogy folyamatos önreflexiót gyakoroljon, és ennek keretében azokat a szempontokat, amelyeket nap mint nap tanít a hozzá fordulóknak, azt a saját viselkedésével is képviselje. Legyen egyfajta minta ahhoz például, hogy hogyan lehet nyíltan kommunikálni, meghallgatni a másikat, valóban kíváncsian viszonyulni a másik, adott esetben eltérő gondolatmenetére.

Úgy tűnik, szükségünk lenne arra, hogy valóban meghalljuk és meghallgassuk egymást, ezt pedig először a szakmák közötti valódi párbeszéddel és saját kommunikációnk, társas viselkedésünk elemzésével kell kezdenünk.  Ha ez megvalósulna, inspirálóan hathatnánk egymásra, és már nem is csak együttműködésről, hanem együttes közreműködésről beszélnénk.

Simó Judit igen fontos beszéde után meghallgathattuk Szabó T. Anna erre az alkalomra írt Csigaház című versét, amelynek refrénjét – „Nehéz velem? Veled is! Nehéz neked? Nekem is! Én is viszem, te is viszel, csigaházunk cipelni kell” – Kulka János olvasott fel, további versszakait pedig a gyerekek. A vers után Kárász Eszter lépett a színpadra, őt kísérte Darvas Kristóf, Bata István és Nemes Janó. Elhangzott a Tavaszi szél vizet áraszt című népdal is, melyet ezúttal is együtt énekeltünk, majd pedig egy havazós dal, amelyhez a közönség nyújtotta a „buborékos talpalávalót”.

Még a séta legelején kaphattunk kívánság szalagokat, amelyekre fontos gondolatokat, vágyakat, érzéseket írhattunk fel, és a rendezvény záróakkordjaként egy erre az alkalomra készült fára fel lehetett tűzni őket. A kívánság-fára azok gondolatai is felkerülhettek, akik nem tudtak velünk sétálni, mégis szerettek volna üzenni. A rendezvény végén sokan ennél a fánál fotózkodtak, és a hamuba sült pogácsa után még kedvünkre piknikezhettünk, rajzolhattunk, óriás buborékokat készíthettünk. Erre a pár órára a nap is kisütött, és a közös ritmust is megtaláltuk. „Nehéz velem? Veled is. Nehéz neked? Nekem is. Én is viszem, te is viszel, csigaházunk cipelni kell.”

Udvarnoky Zsófia, gyógypedagógus

A rendezvényen készült fotókat Stelczámer Ágnes készítette.

Hogyan várjuk a karácsonyt autista gyermekkel?

Gyakorlati tanácsok a készülődéshez

A tél közeledtével észrevétlenül is bekúsznak életünkbe a boltban halomra álló csoki mikulások, karácsonyi vásárok, kivilágított utcák és a reklám dömping. Kinek kedves és várakozással teli, kinek fárasztó a sok inger, vannak igazi grincsek is. Nézzük meg az autizmus szemüvegén keresztül, mit jelent mindez, hogyan segíthetünk gyerekeinknek ezt az időszakot kellemessé tenni.

Az első, ami általában az autizmus esetében fontos szempont: a tervezhetőség és előrejelzés. Az egymásra hangolódás ebben az időszakban közös, bármely szokásrendszereket  is  követünk, használjuk ezt ki arra, hogy tudatosan autizmus-baráttá alakítjuk a körülményeket. Érdemes vizuális segítséget alkalmazni, amikor megtervezzük az ünnepi időszak tevékenységeit. Jelezzük előre a gyerek szintjén aznap, mit tervezünk: lássa, mikor és kihez megyünk vendégségbe, mi várható ott. Vonjuk be a család többi tagját is a tervezésbe, kérjük meg, hogy vegyék figyelembe a gyermek szükségleteit.

Fontos közhely, hogy a kevesebb több. Ez hatványozottan igaz érintett gyerekünknél ebben az időszakban is. A sok inger nehézséget okozhat. Igyekezzünk a dekoráláshoz természetes anyagokat használni, és csak jelzés szintjén megváltoztatni a könyezetet. Alapozzunk a gyermek szenzoros teherbírására. Akár ingerkereső, akár ingerkerülő típus, fontos megtalálni az optimális mennyiséget ami még nem billenti ki.

Az ajándékokra is ez vonatkozik, ne halmozzunk, elég egy-egy hőn vágyott játék. Vannak gyerekek, akik nem szeretik a meglepetéseket, náluk érdemes együtt kinézni az áhított tárgyat, és tervezetten kivitelezni az ajándékozást. Családi meseírás is jól jöhet. A napi rutin ilyenkor sokszor felborul és mivel családonként eltérnek a szokások, érdemes egy sajátot írni, így igazán személyre szabott lehet a forgatókönyv. Ezáltal az ünneplés menete átláthatóvá és kiszámíthatóbbá válik. A mesét egyszerűen pár mondatban írjuk  meg, és illusztráljuk képekkel. Ehhez fényképek és saját készítésű pálcikaemberes rajzok is jók lehetnek, a gyerek értéséhez igazodjunk. Mint az éneklés esetében is, itt sem fontos, hogy jól rajzoljunk, elég ha a gyermek és mi értjük, hogy mi van oda rajzolva.



A készülődésbe bevonhatjuk őket, nagyon jó dolog kóstolgatni, süteménytésztát gyúrni, különböző anyagokat megismerni akár a dekorálás, akár a sütés-főzés során. A cukor fogyasztásra is figyeljünk oda, észrevétlenül is előkerülnek a sütemények, édes kísérők, érdemes odafigyelni, hogy ne essünk túlzásba. Az adventi időszakban is érthetőbb az idő múlása, ha nem kis ajándékokkal kedveskedünk, hanem ha olyan jópofa vizuális dolgot csinálunk, amit napi szinten tudunk alakítani. Egy napról napra fejlődő karácsonyfa, amelyre utolsó nap kerül fel a csillag, vagy egy növekedő mikulás szakáll, amely karácsony estéjére éri el végső formáját.

Próbáljunk befelé is figyelni, mi az, ami nekünk szülőknek jó és kellemes, és ezt összehangolni a gyermekünk szükségletével.

Zahorecz-Pertorini Adrienn, gyógypedagógus