KÉRDEZZ-FELELEK AZ EPILEPSZIÁRÓL

DR. GASZNER ANDREA  gyermekorvos, gyermekneurológussal

Sokszor nagyon megrémülünk, ha egy epilepsziás rohamot látunk. Mit tanácsolsz, mire kell ilyenkor figyelni, és mi lehet a valós segítség?

Ilyenkor az elsődleges cél, hogy a görcstevékenység és az eszméletvesztés miatt a beteg ne sérüljön, ne verje be például a fejét, ne nyeljen félre, biztosítva legyen a légzése. Emiatt a beteget a lehetőségekhez képest védeni kell. A legtöbb esetben az epilepsziás rosszullét rövid ideig, csak pár másodpercig tart, bár ez hosszabbnak tűnhet abban a szituációban! Ha nem oldódik, illetve ha ismert epilepsziás a beteg és a környezete tud róla, tapasztalt, akár rohamoldó gyógyszere is van kéznél, amit akár végbélbe is be lehet adni. Ha a roham elhúzódó, vagy újra és újra elkezdődik, mentőt kell hívni. Ilyenkor a betegnek már kórházi ellátásra van szüksége. A későbbiekben egyébként is érdemes neurológus szakorvoshoz irányítani a vizsgálat és terápia kontroll céljából.

A külön vizsgálatra és az egyéb okok keresésére azért van szükség, mert a jellegzetesnek tűnő görcsös, vagy eszméletvesztéses rosszullét önmagában még nem jelent epilepsziát: az ilyen rohamot görcstevékenységnek hívjuk. Viszont ilyet nem csak epilepszia okozhat, az un. alkalmi rohamot okozhat alkohol- vagy gyógyszermegvonás, fertőzés, nagyon alacsony vércukorszint, bizonyos gyógyszerek mellékhatása is. Az még nem feltétlen epilepszia, ha valakinek görcstevékenységgel járó eszméletvesztése van.

Sokféle fajtája létezik, ha jól tudom olyan is, ami alig észrevehető. Felsorolnál párat?

Más epilepszia fajták jelentkeznek felnőtt korban és újszülött ill. korai gyermekkorban. Sokféle csoportosítás létezik, ok, mechanizmus, tünetegyüttestől függően.

Vannak fokális epilepsziák, melyek csak egy körülhatárolt agyi terület által irányított meghatározott tünetegyüttest (mozgás, érzés, viselkedés, vegetatív) érintenek, illetve un. generalizált rosszullétek, melyek az agy gyakorlatilag egészének a működését befolyásolják, ezáltal a tünetek is sokrétűbbek, ez utóbbi minden esetben tudatvesztéssel is jár.

Vannak un. epilepszia szindrómák, melyek gyakran kor függőek, meghatározott genetikai meghatározottsággal és tünetegyüttessel rendelkeznek. Ezek ismerete az orvos feladata, mert a terápia kiválasztásában fontos. Például, West szindróma, Absence, BCTE, alváskor jelentkező, beszéd elakadással járó, lázgörccsel kezdődő, stb. Ezek nagyon változatos klinikai képpel, és terápiás lehetőséggel járnak. Gyermekkorban az epilepsziák nagy része fokozatosan szűnhet, de persze addig is fontos a rohammentességre törekvés.

Milyen kiváltó okai lehetnek?

Számos oka lehet, mely ráadásul még kor függő  is. Más a gyerekeknél és felnőtteknél. Lehet genetikai ok, illetve minden, ami az agy anatómiáját, működését kórosan befolyásolja. (fejlődési eltérés, trauma, vérzés, fertőzés, daganat stb.) Magát azepilepsziás rohamot több inger is előhozhatja, provokálhatja. Ilyen lehet például az alvásmegvonás, az alkohol, bizonyos gyógyszerek, toxinok, lázas állapotok. Gyakran vezethet epilepsziás rohamhoz a fotóstimuláció is, de ez nem minden epilepsziára jellemző.

Mennyire kell kíméletesen élni epilepsziával?

Az életmód nagyban függhet az epilepszia típusától annak tüneteitől, provokáló tényezőitől, és a terápia hatékonyságától.

A lényeg a veszélyt keltő, életet veszélyeztető állapot elkerülése, a roham ismétlődés megakadályozása. Hiszen a rohammentesség elérése az pszichomotórium fejlődésében és az agyműködés károsodásának elkerülésében játszik fontos szerepet.

Általában, tapasztalatom szerint az epilepsziások életében a túl protektivitás, fokozott védelem fordul inkább elő. Ez sem feltétlen jó.

A tartósan rohammentes epilepsziások életminősége megegyezhet az egészségesekével, nincs szükség életviteli megszorításra. Figyelni kell azonban a gyermek fejlődésére, mert az epilepsziák egy része pszichomotoros hanyatlással, vagy nem megfelelő fejlődéssel járhat, ezért korai fejlesztésük szükséges. A terhelhetőségük is függ a rohamoktól, az epilepszia fajtájától, fontos hogy a megfelelő mozgásterhelést is megkapják. Érdemes a pedagógussal is megosztani az információt, hogy tudjon róla. Figyelni kell a későbbiekben a pályaválasztásra, a gyermekvállaláskor a terhességre, a gépjármű vezetésre. A család megfelelő tájékoztatása elengedhetetlen, hiszen rájuk is nagy terhet róhat egy ilyen állapot, még ha átmeneti is.

Milyen típusú epilepszia fajták jelenhetnek meg korai életkorban? Mit tapasztalsz a vizsgálatok során a saját praxisodban?

Korai életkorban más az epilepsziák gyakoribb kiváltó oka. Az agy érése is befolyásolja a kialakulást, a tüneteket, a terápiát. A gyakori epilepsziás rohamok nagyban tudják befolyásolni a pszichomotoros fejlődést, tanulást.

A leggyakoribbak, legismertebbek talán a West szindróma, Absence, jóindulatú gyermekkori epilepsziák, a nem epilepsziás, de ahhoz hasonló görcsállapotok: lázgörcs, affektív rosszullétek, alvási mioklónusok.

Mivel én a Budapesti Korai Fejlesztő Központban elsősorban a korai életkorral találkozom, sok koraszülöttet, szülési sérüléssel, agyvérzésen, hypoxiás károsodáson átesett, genetikai megbetegedéssel, fejlődési rendellenességgel élő gyermeket vizsgálok, az ezen okból kialakult különféle epilepsziákkal találkozom leginkább.

Szerinted hogyan, milyen programokkal lehetne segíteni a közvélekedést abban, hogy ne rettegjen az epilepsziától, hanem legyen józan és tájékozottabb a témában?

Vannak szórólapok az érintett gyermekek szülei, a nagyobb gyermekek, pedagógusok, védőnők, háziorvosok részére. Oktató filmek, továbbképzések, és megfelelő iránymutatással, akár a szakirányú internetes felületeken is lehet tájékozódni.

 A kérdéseket feltette: Udvarnoky Zsófia gyógypedagógus

” …mindig kérdezzem meg, hogy mit szeretne, és tanítsam meg a gyereket dönteni. ” Interjú Mariann-nal.

A Budapesti Korai Fejlesztő Központ immáron harminc éve működik. Gabi és szülei 1994-ban kérték a központ munkatársainak segítségét, mert a kisfiúnál Down-szindrómát állapítottak meg. Egészen hét éves koráig járt ide, később kiegészítő fejlesztések keretében. Most 28 éves, befejezte az iskolát, sportol, zenél, intézményünkben pedig a kerti munkákban és az adminisztrációs feladatokban segít. Édesanyjával, Mariann-nal beszélgettünk.

Amikor legutóbb beléptem a Korai Budai épületébe, Gabi fogadott a bejáratnál, épp a faleveleket szedte össze, és nagyon kedvesen rám köszönt. Az volt az érzésem, hogy ő itt otthon van. Jól érzem?

Igen, mert egyrészt kiskorában is sokat járt, másrészt mi a Budai Házban évekig működtettünk egy alapítványt, ami iskola melletti fejlesztést tett lehetővé. Ide járt Gabi is más gyerekekkel együtt. Úgyhogy igen, azt kell, hogy mondjam, teljesen.

Minden nap megy a Budai Házba vagy bizonyos napokon?

Kedden és pénteken jár oda, hétfőn edzésre jár, csütörtökön meg dobolni, szerdán én vagyok vele itthon. Ha kinti munkáról van szó, akkor az aznapi munkáját a gondnok mondja el, ha belső feladatokban kell segíteni, azt a titkárságtól kapja.

Kinek volt az ötlete ez a munka a Koraiban?

Megmondom őszintén, letámadtam ezzel a Barbarát (Czeizel Barbara gyógypedagógus, intézményigazgató – szerk.), és mondtam neki, hogy Gabi igazán kertészkedni szeretne a legjobban, és hozzám is jár be a könyvtárba, illetve rengeteg különböző munkát végzett az iskolában, meg sportol is. Mi lenne, ha kipróbálnánk heti két alkalommal, önkéntes munka keretében a kertben? Rossz idő esetében a belső munkát tudja segíteni, hiszen tud olvasni, könnyen tanul meg új dolgokat.

Mit szokott mesélni erről? Mennyire fárad el ebben?

Gabi nem nagyon szokta bevallani, hogy elfárad vagy fáj valamije. Nagyon szereti a kertet, és ezért is gondoltam, hogy ez jó lenne, bizonyítványa is van a kertészetről és otthon is rengeteget kertészkedik. Locsol, füvet vág, eleve élvezi a kint létet. Felvették volna egy kávézóba is, de nem akart menni.

Szoktak arról beszélgetni, hogy ez egy munkahely és mit jelent ez?

Egyrészt tudja, hogy ez egy munkahely. Fontos, hogy megtanulja a munkahely fogalmát, hiába járt ki eddig az iskola mellett dolgozni is. Másrészt hogy megtapasztalja, mit jelent élesben a feladatok elvégzése és a munkahelyi viselkedés. Fontosnak tartottam, hogy olyan dolgot csináljon, amit szeret. Én szeretek könyvtáros lenni, ő szeret kertészkedni.

Ami az ő választása és egyben szenvedélye, nem mellesleg munkába fordítható.

Mindig támogattuk abban, hogy amit szeretne, azt ki is próbálhassa. Így kezdett el sportolni, zenélni, főzni. Rengeteg mindent szeret, és kerek perec meg tudja mondani azt is, ha valami nem jó, nem akarja csinálni. Találtam neki egy színjátszó csoportot, minden nagyon ideális volt, de három-négy hónap után azt mondta, abba akarja hagyni. Nagyon fontosnak gondolom, hogy legyen saját véleménye. Itt kanyarodnék vissza a Koraihoz, ahova kilenc hónapos korától hét éves koráig jártunk. Amellett, hogy nagyon fontos szakmai segítséget kaptunk, az egyik legfontosabb üzenete az volt, mindig kérdezzem meg, hogy mit szeretne, és tanítsam meg a gyereket dönteni. 

Elmesélné, hogy is vezetett az út a Koraiba?

1994-ben, amikor már felocsúdtunk ebből a rémálomból hogy baj van Gabival, és nem volt internet, nem lehetett senkitől kérdezni, szakértő orvosok, ápolók is csak annyit tudtak mondani, inkább nem mondanak semmit, mert nem akarnak megijeszteni. Ez szörnyű volt. Azt is mondták, hogy le is mondhatunk róla és intézetben is nevelkedhet, de akkor nem lesz belőle semmi. Nem tudom, van-e Önnek gyereke, de ha nincs, akkor is el tudja képzelni, hogy milyen érzés, amikor már hónapokon keresztül etet egy kisbabát és össze van nőve vele. Nem éreztük azt, hogy le kéne róla mondanunk. Három hónapos korára lett bizonyított a Down-szindróma. Egy ajánlás útján kerültünk a Koraiba, először Dorkához (Dubecz Dorottya, gyógypedagógus – szerk.), aztán Krisztihez gyógytornára (Hajtó Krisztina gyógytornász, gyógypedagógus –szerk.), majd Márti nénihez zenecsoportba (Gelencsérné Tamási Márta zeneterapeuta, zenepedagógus- szerk.). Nagyon sokrétű és személyes segítséget is kaptam, amire nagy szükségem volt. Barátokat is szereztem, és úgy éreztem, nem vagyok egyedül. A váróból sok szülőt ismertem meg, és szereztem mai napig tartó kapcsolatokat. Meg tudtuk beszélni a problémákat, hogy nem csak én bőgöm át az éjszakát, hanem más is, nem csak én nem tudom, mi lesz később, hanem más se tudja. Aztán, bár nem diplomáztam le, de elvégeztem a Pedagógiai Intézetben egy gyógypedagógiai képzést.

És mit adott ez a képzés?

Gabi ágyhoz kötött beteg lett több évig, csontsorvadása lett. Azért, hogy az ember ne bolonduljon meg, találnom kellett valamit, ami kiszakít a huszonnégy órás napi aggódásból, én a tanulást választottam. Valamit tenni kellett azért, hogy ne csak a gyerekekre koncentráljak. Anyukám és Tibi is (a férj-szerk.) segített abban, hogy tanulhassak. Adott egy bizonyos fokú rálátást. Két oldalról tudtam nézni, és ebből össze tudtam rakni egy olyan vonalat, ami nekem segíthetett, illetve nem is nekem, hanem hogy Gabinál ezt jóra fordítsam. Aztán kitaláltam egy iskola melletti fejlesztést nagyobb gyerekeknek, délutánonként gyógytornászok és gyógypedagógusok segítségével. Később aztán a mindennapi élet programjaival foglalkoztunk, bevásárlás, színházba járás, közlekedés, vendégség, kiállítások, képzőművészeti tanfolyamok, amit csak meg tudtunk szervezni. Volt itt Down-szindrómás gyerek, autista fiatal, viselkedésproblémás gyerek, akikkel kiscsoportban foglalkoztunk, körülbelül 4-5 éven át. Sajnos ez mára megszűnt.

Hogyan szervezik Gabi hétköznapjait, mi a munkamegosztás a családban?

A nagyobbik fiam már elköltözött, Gabi egyelőre velünk él, hogy ez változik, vagy sem, azt majd az élet adja. A férjemmel együtt csinálunk mindent, félállásban vagyok azért, mert a nagyobbik részét én szervezem a Gabi körüli teendőknek. Sokat adott neki az is, hogy teljes családban nőtt fel, talán ez is hozzájárult, hogy ilyen jókedvű. Azt is tapasztaltam, hogy egy sérült gyerek születésénél nagyon kevés család marad egyben. Csak csodálni tudom azokat a nőket, akik ezt egyedül koordinálják végig.

Gabi testvérét egy riportból ismertem meg. Nagyon megható volt látni a testvérkapcsolatukat, és hogy milyen komoly támaszként van jelen, miközben ő is kapott egy nagy csomagot.

Nem tudom, hogy azért, mert kicsi közöttük a korkülönbség, vagy mert természetesnek vettük, de az biztos, hogy bármikor bármiben számíthattam rá, és most is. Szenzációs testvér, akinek nagyon sok ütést kellett elviselnie a kortársaitól Gabi miatt, sokat bántották.

Bár már nem lakik otthon, hogyan vesz részt a hétköznapokban Gabi testvére?

Kinn dolgozik gépészmérnökként Németországban a párjával, és ez így van jól. Azt szeretném, hogy ő élje a saját életét. Ha hazajön, teljesen természetes, hogy moziba viszi Gabit, mintha el sem váltunk volna. De én azt szeretném, hogy ne legyen rajta ez a feladat. Nem azért mert nem birkózna meg vele, de így teljesebben tud élni. Mindig annyira figyelembe vett minket és a Gabit, most már kell, hogy szabadon éljen. Ez egy mindennapi verkli, és nehéz. Ahhoz, hogy ő teljesebben kinyíljon, ahhoz nem lehetünk ott állandóan az árnyékában.

Hogyan szokták ünnepelni a karácsonyt?

Mi augusztus óta várjuk a Télapót! Gabi egy mikulás sapkával a fején megjelenik a háttérben, és összenevetnek az anyukájával. A december az a szent hónap, amikor jön a Télapó, Gabinak a szülinapja van, a karácsony, úgyhogy szinte minden napra jut valami. Mindig közösen díszítjük a fát, már fel van írva, hogy mi legyen a menü, mindenkinek megvan a dolga. Gabi csomagolja az ajándékok nagy részét, szeretjük ezt a hónapot, csak kicsit fárasztó már ez a nagy készülődés, de ez egy központi hónap.

Az ünnepről sajnos eszembe jut a járvány is. Szoktak beszélni Gabival arról, hogyan tud magára vigyázni?

Elég nagy társasági életet élünk, és sok barátunk van, de ezeket a találkozásokat csökkentenünk kellett. Gabinak van egy jó tulajdonsága, hogy nagyon hisz magában, mi pedig mindent megbeszélünk vele. Maszkot hord, fertőtlenít, távolságot tart, odafigyel, leszokott arról, hogy ölelgesse az embereket, ezek hiányoznak is neki, viszont a teljes hite megvan, hogy ő jól van. Megkapta az oltást, ezt is megbeszéljük vele, milyen oltást kaphat, mire számíthat, mindent de mindent együtt megbeszélünk, és még ha rossz várható, azt is tisztázzuk egymás között. A Dorka (Dubecz Dorottya gyógypedagógus – szerk.) mondta annak idején, hogy a Gabi nagyon céltudatos, higgyem el, mindent el fog érni, amit szeretne. És azt gondolom, hogy igen, ez így van. Ő egy olyan ember, akinek céljai vannak, aki a mi kis segítségünkkel, jól éli az életét, ahogy szeretné.

Amikor a kertről beszélgettünk, említette, hogy a „Gabinak olyan a kert, mint nekem a könyvtár”. Miért ezt a hivatást választotta?

Mindig szerettem olvasni, és amikor gimnazista voltam, jártam könyvtár fakultációra. Amikor az ELTE-n a könyvtárszakon, ahol elvégeztem a könyvterápiát is, megkérdezték, mit szeretnék, hogy egyszer megvalósuljon, én ezt válaszoltam. Mind a két fiamat könyvtárba hordtam, az egyik lehet, hogy nem tanul meg soha rendesen olvasni, de én úgy gondolom, hogy a könyvek szeretete nem ott kezdődik, hogy rendesen olvasunk. Hanem ott, hogy tiszteljük őket. Ha nyerek a lottón, lesz egy könyvesboltunk Gabival, és nem azért, hogy könyveket áruljunk, hanem hogy meséket olvassunk, illetve hogy sok olyan típusú felnőtt, mint Gabi bejöjjön egy-egy délután vagy este, és olvassunk együtt meséket, történeteket.

Azt kívánom, hogy ez az álom teljesüljön, mert ez egy gyönyörű gondolat és nagy szükségünk volna rá!

Udvarnoky Zsófia, gyógypedagógus