Család születik

Karácsonyi gondolatok

Mint ahogy minden egyes ember, úgy minden pár, minden család is különböző, egyedi és megismételhetetlen a maga külső, belső, egyéni és egymáshoz viszonyuló tulajdonságaival, gyengeségeivel, erősségeivel, vágyaival, terveivel és jövőbeli reményeivel.

A szeretet és a biológia rejtelmei révén egy férfi és egy nő gyermeket hoznak létre. Kevésbé nyilvánvaló azonban az, hogy hogyan ad életet egyetlen gyermek két szülőnek. Mert a születés pillanatában a nő anyává, a férfi apává válik, és két új, alapvető identitás kialakulása veszi kezdetét.

Az esetek nagy részében a várandósság hónapjai – s az azt megelőző időszak, néha akár hosszú évek – várakozását, reményeit, álmodozásait és félelmeit a végtelen öröm érzése váltja fel a gyermek megszületésével. Ezt követően ugyanakkor az új helyzetnek és szerepnek való megfelelés mindenki számára sok kihívást jelent. Ilyenek lehetnek a férfi-nő, a férj-feleség, valamint az apa-anya, szülői szerepekre jellemző saját és társadalmi elvárások.

Míg az egészséges gyermek születése többé, teljesebbé, erősebbé teszi a nőt, mint anyát, a férfit, mint apát, a szülőket, az eltérő fejlődésű gyermek világra jötte törést okozhat az énképben.

A korábbi elképzeléseiket, vágyaikat, önmagukkal, a másikkal szembeni elvárásaikat, jövőbeni terveiket hirtelen vagy folyamatában kell újra tervezni, építeni. A gyermek állapotát leíró diagnózisok sokszor nehezen érthetőek, és senki – beleértve a szakembereket – sem tudja pontosan, hogyan alakul majd a gyermek sorsa, állapota. Tágabb értelemben egy egész család válik törékennyé, mivel sok a bizonytalanság, elszigeteltnek és kiszolgáltatottnak érezhetik magukat.

A családdá válás kihívásain túl a szokásos nehézségekhez alaposan hozzájárulhatnak az egészségügyi, anyagi, szervezési gondok a különböző ellátások eléréséért – akár a diagnosztika, akár a megfelelő fejlesztések, terápiák vonatkozásában – a küzdelem a megváltozott élethelyzettel.

 Nem csak az eltérő fejlődésű gyermek születése által sérülhet a család. A különleges helyzetből adódó plusz terhek felszínre hozhatják a családi kapcsolatokban rejlő problémákat, bizonytalanságokat. A tágabb család, a barátok, ismerősök, a szakemberek viselkedése, kommunikációja, az érzékeny, elfogadó, nyugalmat sugárzó jelenléte támaszt nyújthat ebben a nagyon érzékeny, kiszolgáltatott helyzetben, ugyanakkor a nehezen definiálható „nem megfelelően támogató” viselkedés további kimondatlan sebeket ejthet a frissen szülővé vált páron.

Egyre többet hallhatunk az érintett családokról, de a többségi társadalom számára többnyire még mindig a látszólag „épek” világán kívüli kép bontakozik ki róluk, noha ők is teljes jogú tagjai a közös életünknek ebben az országban.

Bárki, mi is válhatunk érintetté.

A KSH adatai és a köznevelési adatok alapján kijelenthető, hogy a magyar lakosság közel 6,7%-a, azaz kb. 660 ezer ember fogyatékos. Ha belegondolunk abba, hogy ugyanennyi családot, azaz minimum háromszor ennyi embert érint ez a tény, akkor már közel 2 millió emberről beszélhetünk.

Ideje, hogy váljanak láthatóvá, legyen valódi ismeretünk róluk, és ne csak ismeretünk, hanem tapasztalatunk is a velük való együttélésről. Járjanak a gyerekeinkkel közösen óvodába, iskolába, moziba, színházba, közlekedjenek, nyaraljanak velünk…, valamint teremtsünk lehetőséget az egyéni élethelyzetek könnyítésére, tehermentesítésére. Hiszen létünk alapja a közösség, amelynek része az egyes ember, része a család és a családba születő, ott élő, esetleg eltérő fejlődésű gyermek is. Attól, hogy a várva várt gyermek nem egészséges, a család és a családtagok társadalmi szerepe – legalábbis azonnal – nem változik meg. Meghatározó körülményeik azonban mások lesznek. Ennek a változásnak az oka egyrészt a szülők lelki megrázkódtatása, másrészt a környezet, így a szakemberek, családtagok, barátok reakciója, viselkedése, majd a gyermeket befogadó vagy nehezen befogadó oktatási, ellátási, társadalmi környezet.

Az, hogy egy család ebben a helyzetben hogyan tud tovább élni, működni nagyban függ tehát a társadalmi környezettől, ami őket körül veszi.

Az itthoni közgondolkodásban a fogyatékosság megítélése, egyáltalán a diverzitás elfogadása, és az inklúzió tekintetében van változtatni való.

 Mindannyian felelősek vagyunk azért, hogy miként viszonyulunk a „másság”, így a fogyatékos emberek és családjuk ügyéhez.

Ragaszkodnunk kell az együttélés és az elfogadás elvéhez, illetve nem is ragaszkodnunk, inkább természetesnek kell megélnünk. Gyakran az az érzésem, hogy mi, szakemberek szakmai ismereteink birtokában és gyakorlati teendőink során a legjobb szándékunk mellett is csak háttérként tekintünk a családra. A különböző módon értelmezhető elfogadás, befogadás akkor valósulhat meg, ha a szakemberek, a közélet és a hétköznapi élet szereplői is nagyobb empátiával, megértéssel fordulnak mind az eltérően fejlődők, élők, mind családjaik felé. Ha vállalják azt a segítő és közvetítő szerepet, mely nem hagyja a megváltozott élethelyzetű embereket eltávolodni a társadalom többi tagjától. Tudom, hogy sokakban jelen van ez a szemlélet. Öröm látni terjedését, de még távol vagyunk attól, hogy igazi változásról beszélhetnénk. Ám, ami távol van, az is elérhető, és el is kell érni.

Czeizel Barbara, gyógypedagógus, intézményigazgató

(A bejegyzés a szerző az “…ami a miénk” ötven írás a családról (Kincs, 2011) című kötetben megjelent cikke alapján készült.)

Fogadjuk el a tökéletlenségünket!

“Az itthon elérhető korai ellátás világszínvonalú, ez nemcsak a saját munkánkra vonatkozik, hanem az állami intézmények teljesítményére is” – vallja Czeizel Barbara. A korábban miniszteri biztosi feladatot is elvállaló gyógypedagógust a gyermekek korai fejlesztéséről kérdeztük.

Mi rosszabb: egy féléves gyereket átlagostól eltérő fejlődésűnek, fogyatékosnak címkézni és a diagnózis súlyát egy családra nyomni, vagy kétes várakozással tölteni értékes, fejlesztésre fordítható éveket, hónapokat? Czeizel Barbarának és munkatársainak hála néhány éve már nem kell ilyen döntéseket hozni egy szakmabelinek sem. „Miniszteri biztosi munkám egyik legnagyobb sikerének tartom, hogy módosítottak a jogszabályokon, és hároméves kor alatti gyerekek jogosultak lehetnek fejlesztésre anélkül, hogy feltétlenül SNI diagnózisokat ragasztanánk rájuk” – osztja meg Czeizel Barbara gyógypedagógus, a Budapesti Korai Fejlesztő Központ alapító-vezetője. Szervezetük harminc éve a korai fejlesztés zászlóshajója, szakmai közösségük hetente háromszáz kisbabának, családnak segít minél teljesebb élni.

Hosszú út vezetett idáig: harminc évvel ezelőtt a hazai ellátórendszer nem volt felkészülve a háromévesnél fiatalabb gyerekek fejlesztésére, a családokkal való partneri munkára, a pedagógusok többsége nem is tanult ilyen kicsi gyerekek ellátásáról. Barbara ekkoriban pályakezdőként – maroknyi kollégájával – különböző ösztöndíjak segítségével külföldre utazott, hogy megismerjék, máshol milyen módszerekkel segítenek a legkisebbeken. A hazahozott és a hazai viszonyokra adaptált tudásuknak hála mérföldekkel előrébb tartunk, mint egykoron. „A jelenleg itthon elérhető korai ellátás világszínvonalú, és ez nemcsak a saját munkánkra vonatkozik, hanem az állami intézmények teljesítményére is” – állítja Barbara. – „Ha ma körülnézünk Európában vagy Amerikában,  azt látjuk, hogy a kétezres évek közepén jött gazdasági válságban nem tudták a korai fejlesztés ügyét finanszírozni, így megszűnt a korai ellátás. Ebből adódóan az oktatás színterei többnyire teljesen inkluzívak, ami példaértékű, és csak a legsúlyosabb esetek számára érhető el speciális ellátást. Amit a munkatársaim képviselnek, az egy csoda, én csak a körülményeket teremtem meg ehhez.”

Természetesen itthon sem tökéletes a rendszer. Míg egyértelmű a szakmabeliek és az érintett családok, szülők számára, miben kellene változni a hazai közegnek, a gyakorlati megvalósulás sokszor elmarad. „Az az érzésem sokszor, hogy Magyarország a barakkok országa. Beszélünk arról, milyen a tökéletes szülő és az ideális gyerek, aztán szembesülünk azzal, hogyan élünk. Kettős identitás ez, amiben elvárásokkal nyomjuk agyon magunkat, ahelyett, hogy elfogadnánk saját tökéletlenségünket” – mondja Czeizel. Hozzáteszi: a többi ember elfogadása lenne az első lépés különbözőségüktől függetlenül. Kisgyerekként zsigerileg bennünk van a másik ember felé való fordulás, ezáltal a bölcsőde a leginkluzívabb közeg, míg az életkor növekedtével egyre nehezebb integrálni az átlagostól eltérő gyerekeket. „Ha minden óvodai csoportban, majd osztályban lenne egy-egy SNI-s gyerek, aki megkapja a szükséges segítséget, felnőhetne egy elfogadó generáció. Ezzel szemben elvétve látunk a többségi iskolákban vak vagy éppen kerekesszékes diákokat, míg tudjuk: képességeik szerint tanulhatnának ott. Ehelyett ezek a fiatalok gyógypedagógiai iskolákban járnak, míg az igazán speciális segítségre szoruló, halmozottan sérült, vagy autizmusukban jelentősebben érintett gyerekekkel a szülő van otthon” – magyarázza Barbara. Ha felfejtenénk, honnan ered ez a furcsa eltolódás, egészen a pedagógusképzésig kellene visszanyúlni: más felsőoktatási intézménybe kerülnek az egészségesnek látszó gyerekeket tanítani vágyók és a gyógypedagógus-hallgatók, így mást tanulnak, másképpen. Ahhoz, hogy valódi integráció indulhasson, az oktatási intézményeknek kellene együttműködni, a hallgatóknak megismerni egymás munkáját és a közös fejlesztés, a valódi együttműködés lehetőségeit.

„Minden ötödik embert érint ma Magyarországon ez az ügy. Nincs annál jobb érzés, mint hogy számíthat ránk a másik, és mi is számíthatunk a másikra. Ez ad értelmet az életnek. Belőlem nem fogy ki a lendület, mert annyira egyértelmű, mit lehetne csinálni – de az első, az emberi „igen”, a motiváció a változtatásra.”

Gacsályi Sára interjúja a Mandiner III. évfolyamának 11. számában jelent meg.