A Korai fennállásának több mint harminc évéből Dr. Simó Judit gyerekpszichiáter tizenöt, Rácz Zsuzsa gyógypedagógus pedig húsz évet dolgozott velünk. A korai életkorú autista kisgyerekek és családjaik terápiás, diagnosztikus, rendszerszemléletű ellátásának alapjait ők tették le, és ma is ebből a tudásból élünk. Mindketten voltak szakmai, illetve megbízott vezetői az Intézménynek, és az ő tudásuk, hírnevük szolgál alapot ahhoz ma is, hogy ennyi szülő fordul hozzánk neurodivergens idegrendszeri fejlődésű kisgyerekével. Rengeteg tanítványuk, kollégájuk, barátjuk és általuk kísért család gondol rájuk szeretettel és elismeréssel.

Beszélgetésünkben felidéztük a kezdeteket, az autizmus szakterületéhez fűződő viszonyukat, hogy miért tartották fontosnak a „négy pillér” elvére épülő ellátást, és ma hogyan figyelnek arra, ők is frissek maradjanak.

Hogyan vezetett az utatok a Koraiba?

Rácz Zsuzsa: Amikor a Korai megalakulóban volt, engem már akkor megkeresett Dorka (Dubecz Dorottya gyógypedagógus, szupervízor – szerk.), de az élethelyzetem nem tette lehetővé, hogy új munkahelyet kezdjek. Tíz évvel később, amikor a Dorka készült elmenni a Koraiból, újból meghívtak a Koraiba, ezúttal már igent mondtam. Előtte az Autizmus Alapítványnál dolgoztam, ott ismerkedtünk meg Judittal.

Simó Judit: Zsuzsa előbb érkezett a Koraiba, és úgy tudom, ő ajánlott engem a teambe. Amikor az Autizmus Alapítványnál befejeztem a munkát és új munkahelyet kerestem, akkor a Koraiban Mari (Dr. Gallai Mária gyerekpszichiáter, pszichoterapeuta – szerk.) gyermekgyógyászként dolgozott, és elkezdte a gyermekpszichiáteri szakvizsga képzést. Ekkoriban én már gyermekpszichiáter voltam, tehát szükség volt a Koraiban a szaktudásomra, és engem is vonzott a korai életkorú gyerekek diagnosztikája. Nagyon megtetszett a Központ légköre, team munkájának egészen másfajta gondolkodása, nagy lelkesedéssel és várakozással kezdtem el itt dolgozni. Aztán a korais gyakorlatomban a viselkedésproblémás és megkésett beszédfejlődésű gyerekek kerültek hozzám, néha neurológiai esetek is, de végül aztán teljesen az autizmus diagnosztikája lett a fő területem. Egyre több autista gyerek érkezett az intézménybe, és velem együtt jó néhány autizmussal foglalkozó szakember is, így megalakult az autizmus munkacsoportunk is.

Zsuzsa: Azért azt fontos megemlíteni, hogy a Judit érkezésével lendült meg ennyire a Koraiban az autista gyerekek ellátása. Korábban két szakember látta el ezeket a gyerekeket, én is főként a neurológiai vizsgálatokról kaptam a gyerekeket. Judit diagnosztikus tudásával lett egy komolyabb autizmussal foglalkozó műhelyünk, és jöttek nagyobb számban a családok, akik ezen a téren vártak útmutatást.

Egyértelmű volt a pályátok elején, hogy az autizmus lesz a szakterületetek?

Zsuzsa: Nálam egyértelmű volt az elköteleződés. A gyógypedagógiai képzésem során a gyermekpszichiátria tantárgyat Dr. Balázs Anna gyermekpszichiáter tanította. Akkor jött haza Amerikából, friss tudást adott át az autizmusról.  Az akkor még az Autizmus Kutatócsoport névre hallgató szakmai közösség az ő vezetésével alakult meg, ma már Autizmus Alapítványnak hívják. Ide hívott meg bennünket, főiskolai hallgatókat, hogy ha mélyebben is érdeklődünk a terület iránt, akkor nézzünk körül. Ez a látogatás olyan jól alakult, hogy ott ragadtam, és a képzés utolsó félévében én már itt dolgoztam, és aztán már a gyógypedagógus diplomámmal hivatalosan is. Nagyon meghatározó időszak volt ez nem csak nekem, hanem sokaknak, akik itt megfordultunk, ugyanis Anna képzésre íratott be bennünket, rengeteg friss szakirodalommal látott el, külföldi szakemberek előadásait tette elérhetővé számunkra. Nagyon inspiráló és friss tudást adott át az autizmusról.

Judit: Igen, ezzel sokan voltunk így, hogy a Balázs Anna köpönyegéből bújtunk ki. Nagyon újító és üdítő, frissítő szelet hozott a szakmába. Az autizmusról a képzéseim során egyáltalán nem tanultam. Anna keresett meg az Autizmus Alapítvány ambulancia részleg indulásának hírével, amikor megtudta, hogy gyerekpszichiátriát tanulok. Néhány hónap kölcsönös ismerkedés alatt nagyon megfogott ez a terület, beleszerettem. Menekültem már az egészségügyi ellátórendszerből, és itt igen felszabadító volt egy teljesen új szakterületbe beletanulni. Azóta eltelt harmincöt év, és még mindig nagyon szeretek az autizmussal foglalkozni. Azt nem merném mondani, hogy teljes egészében értem, de az emberi gondolkodásról ennyiféle tudást szerezni és újból felfedezni, megismerni az autizmust, az nagyon motiváló. Végül egy olyan pszichiáter lettem, aki teljesen az autizmus területére, és nemcsak a diagnosztikájára, hanem az ellátás különböző területeire is specializálódtam, és úgy érzem, ez egy kimeríthetetlen és rendkívül szerteágazó terület is egyben.

Okozhat nehézséget is, ha az ember ennyire egy szakterületre koncentrál?

Zsuzsa: Én tudatosan beletanulok jelenleg is más szakterületi tudásba is, hogy frissen tartsam magamat, úgy érzem, így vagyok egyensúlyban. A tipikus fejlődésmenetről tanulok és ez visszahat az eltérő fejlődésmenetű gyerekről való gondolkodásomra is.

Judit: Nekem a frissülést az jelenti, hogy nagyon sokféle irányból, nézőpontból nézek rá és tanulok az autizmusról.  Azt érzem, hogy még, még, még!, új tudásokat szeretnék megismerni az autizmusról, mert szeretek rácsodálkozik addig ismeretlen szempontokra is. Ugyanakkor a nehézségét is látom ennek.

Nektek köszönhetjük az autista gyerekek integrációját segítő nappali csoportos ellátást, a szülőcsoportokat, a szakemberek színvonalas képzését, az autizmus munkacsoport létrejöttét és azóta is érvényes szakirodalmakat. Hogyan emlékeztek vissza arra a pezsgő időszakra a Koraiban, amikor ennyiféle szerteágazó munkát csináltatok?

Zsuzsa: Arra emlékszem, hogy a saját otthonomban  elég sok szakmai egyeztetést tartottunk, oldottabb keretek között. Emlékszel Judit?

Judit: Naná, olyan jó volt! (összenevetnek – szerk.)

Zsuzsa: A diagnosztikai eljárások újítása, a szülők támogatása szülőképzésekkel és szülőtanfolyamokkal, a szakemberek támogatása akkreditált képzésekkel, és a gyerekek ellátása voltak azok a pillérek, amelyek köré építettük az autista gyerekek és családjaik széleskörű támogatását. Mind a négy pilléren elég sokat gondolkodtunk, hiszen mindegyik elég sokfelé ágazott tovább. Például a gyerekek ellátásában az egyéni, páros, mini csoportos és nappali csoportos támogatási formákat is kidolgoztuk.

Judit: A szakmai életem egyik legkiemelkedőbb időszaka volt ez, amire nagyon jó érzésekkel gondolok vissza. Nem kis lépésekben gondolkodtunk, azt mondtuk, hogy ha már belekezdtünk, csináljuk rendesen. Azaz a lendületünk nagyon vitt minket, és úgy építettük fel ezt a négy pillérre épülő programot, hogy modell értékű legyen mások számára is. Vagyis, hogy az autista gyerekek ellátásában foglalkoznunk kell a szüleikkel is, és kellő ismeretanyaggal támogatni az őket körülvevő ellátórendszert.

Zsuzsa: Folyamatosan teszteltük és alakítottuk a koncepcióinkat, hogy az elmélet a gyakorlatot támogassa, komplexen. Mindeközben pályázatokat is írtunk, mert a forrásteremtéssel is foglalkozni kellett. A realitást és a vágyakat próbáltuk összehangolni, de ahhoz végig tartottuk magunkat, hogy ezek a pillérek nem tudnak egymás nélkül működni.

Judit: Embertelen mennyiséget dolgoztunk. Volt időszak, amikor heti hét gyereket vizsgáltam, természetesen teamben, a kollégáimmal együtt, és minden nap este tízig szakvéleményeket írtam. Ugyanakkor az ehhez kapcsolódó sokszínű szakmai munka nagyon felemelő volt, és nagyon élveztük a közös munkát.

Ajánlanátok az olvasóknak olyan művészeti alkotást, ami valahogyan kapcsolódik az autizmus témájához és számotokra emlékezetes élmény maradt?

Judit: A Testről és lélekről című filmet ajánlanám. Nagyon megragadott Enyedi Ildikó (Enyedi Ildikó filmrendező – szerk.) árnyalt gondolkodása, emberszemlélete, és annak biztosan helye van a mi gondolkodásunkban, szemléletünkben. Sehol nem hangzik el a főszereplő érintettsége, egyáltalán nincs kimondva a filmben az autizmus, ez talán nekünk nézőknek jut eszünkbe csak, és ettől (is) nagyon jó ez a film.

Zsuzsa: Én egy könyvet ajánlok, Fredrik Backmantól Az ember, akit Ovénak hívnak címűt. A főszereplő vélhetően neurodivergens idegrendszeri működésű ember. Tekinthetünk rá úgy is, mint egy magának való emberre, akit inkább kikerülnek a mogorvasága miatt, mígnem az egyik szomszédja egy másik szemüvegen keresztül kezdi el meglátni és megismerni.  Backman írói stílusa is lenyűgöző, de a választott témái is beszippantottak, bármelyik könyvét is választottam. Másik kedvencem tőle a Hétköznapi szorongások, melyekben igazán esendő, vagyis nagyon emberi, szerethető karakterek vannak.

Udvarnoky Zsófi