Évával és a kisfiával négy évvel ezelőtt találkoztunk. Nehéz helyzetben voltak, a kisfiúk hároméves volt akkor, mindannyian éreztük, hogy óvodába még korai lenne menni, de kérdés volt, vajon sikerül-e kihívást is rejtő bölcsődei csoportot találni neki.

Ekkor nem beszélt még, és elsősorban a mozgásos játékok kötötték le a figyelmét. Lendületére, életszeretetére és elképesztő kitartására a mai napig jó érzésekkel emlékszem vissza.

Amikor utoljára találkoztunk, és a kisfiatok hároméves lett, úgy döntöttetek, hogy egy évet járjon előbb bölcsődébe, és csak utána menjen óvodába. Milyen volt ez az egy év?

A bölcsődébe nagyon nehezen szokott be a kisfiúnk, száz százalékosan a legvégére sikerült. Az egy nehéz év volt, de mindig volt előrelépés, fejlődés. Jó volt, hogy jártak a csoportba 2 és 3 év közötti, illetve 3 év feletti gyerekek is. Ez egy normál bölcsődei csoport volt, rajta kívül még egy eltérően fejlődő gyerek járt ide. Őt egyébként nagyon motiválják a nagyobb, illetve jobb képességű gyerekek, és ezért is szerettük volna, ha integrációba jár.

Ehhez képest az óvodai beszoktatás és lét hogyan alakult?

Sokkal könnyebb volt, ez biztos. A gyerekünkre egyébként nagyon jellemző, hogy ha új környezetbe kerül, legyen ez egy új csoport vagy egy elutazás, akkor először inkább megfigyel és picit passzívabb. Később kapcsolódik ahhoz, amiben éppen van. Így volt ez az óvodában is, ahol ráadásul nagyobb létszámú gyerekcsoporthoz kellett alkalmazkodnia. Az első két hónapban nem aludt ott, ebéd után elhoztam, és ennek nagyon örült. Amikor már ott kellett maradni aludni, az egy nehezebb időszak volt, akkor emiatt pityergett reggelente, ezt el is mondta.

Nahát, itt álljunk meg egy kicsit! Ő már ennyi mindent képes szavakkal megosztani? Amikor elköszöntünk, alig beszélt.

Bizony! Tökéletesen megért mindent, nagyon szeret beszélni és nagyon sok dolgot el is tud mesélni. Mondatokban beszél, kilencven százalékban grammatikailag is helytállóan. Lehet vele társalogni, adekvátan válaszol. Az artikulációja nagyon nehezen halad, eléggé elkenten beszél. Mi értjük őt, sőt, a kétéves kistesója is profin fordítja a testvérét a hozzánk érkező vendégeknek. Ha mi sem értjük meg, addig mutogat, amíg sikerrel jár, mert nagyon motivált arra, hogy megértesse a gondolatait.

Nagyon jó érzés azt látni, hogy mindig van előrelépés, fejlődés nála, és bár a korosztályától elmarad, és ez így is fog maradni szerintem mindig, önmagához képest óriási előrelépéseket képes produkálni, folyamatosan. Nem ismerek nála boldogabb embert, bárminek tud örülni, és emiatt mindenki nagyon szeret hozzá kapcsolódni.

Visszatérve az óvodára, milyen szempontok szerint választottátok ki a megfelelőt?

Fontos volt, hogy integráló legyen, és az is, hogy idejártak az unokatestvérei, tehát ismerősek voltunk itt. Egyrészt a gyerekünknek, hogy az egyik unokatestvérével együtt járhatott, nekünk pedig a logisztikában jelentett könnyebbséget, hogy be tudtunk segíteni egymásnak.

A közösség elképesztően befogadó volt, a gyerekek és a pedagógusok egyaránt. Volt dajka és pedagógiai asszisztens is. Az előírt fejlesztéseket is megkapta az óvodán belül.

A helyben kapott fejlesztések hogyan alakultak?

Sajnos erről kevésbé tudok pozitívan nyilatkozni, érződött, hogy a rendszerben elég komoly szakember hiány van. A gyerekünk jóval kevesebb fejlesztést kapott meg a valóságban, mint ami papíron megjelent. Sok fejlesztés elmaradt, rengeteg szakember-csere történt, emiatt én nem tettem panaszt. Szerencsések vagyunk, mert megtehetjük, hogy ezt magán úton pótoljuk. Egészen konkrétan heti három alkalommal tudtuk ezt számára biztosítani. Aki ezt nem teheti meg, ő mit csinál?

Ezek szerint az óvodában a csoporton belüli támogatás viszont mindezért kárpótolt titeket.

Igen, az óvónők maximálisan támogatták a gyerekünket a csoportban, és volt ehhez eszköztáruk is. Jó példa erre az anyák napi műsor. A gyerekünket is bevonták ebbe a műsorba, megtalálták a helyét, hogyan tudna ebben részt venni. Az első két évben még nem értette a helyzetet, hogy miért nézik őt ennyien. Pontosan tudta az összes éneket, verset, de csak állt és húzogatta a ruháját. Utána itthon viszont mindig előadta nekem ezeket, biztonságos környezetben. Az utolsó évben viszont ő lett a központ, a főszereplő, hangos volt, mindent csinált és mondott. Szinte már rá kellett szólni, hogy ne az ő magánelőadása legyen az egész ünnepség (összenevetünk – szerk.).  Az volt ebben a jó, hogy nagyon megértőek voltak vele, amikor az első évben ennyire zavarban volt, oda tudott jönni hozzám, nem erőszakoskodtak vele. Értették, hogy nehezebb neki, de kivonni sem akarták, hanem fokozatosan várták el tőle is, hogy egyszer ő is megmutathassa egy ilyen műsoron, mit tud.

Megtanulta mindenben a rendet, a szabályokat, mi után mi következik, szobatiszta lett, és az óvoda végére már alvás közben sem voltak balesetek. Szépen, fokozatosan jutott el idáig, ez rá annyira jellemző.

Akkor így visszatekintve arra a döntésetekre, hogy adtatok egy évet neki, hogy ne menjen azonnal óvodába, arra most hogyan gondolsz vissza?

Abszolút jó döntésnek bizonyult. Kellett, hogy ne azonnal öt napot járjon intézménybe, hogy a gyereklétszámot és ezáltal az ingermennyiséget apránként szokja meg. A beszéd miatt is indokolt volt, hiszen hároméves korában még alig beszélt. A bölcsőde mellett jártunk korai fejlesztésre, tehát minden a gyerekünk igénye szerint alakult.

Egy sajátos nevelési igényű gyereknél alapvető, hogy egy évvel később megy iskolába, nálunk tehát ez az egy év az óvodát készítette elő, és ezáltal valahol már az iskolába lépés gördülékenységét is.

Említetted, hogy végül a Pető sulira esett a választásotok, és szeptembertől a kisfiatok itt kezdi meg az iskolát. Hogyan találtatok rá?

Egyrészt az óvodai logopédusnak vagyok ezért hálás, mert említette, hogy van a Petőben egy úgynevezett esélyteremtő csoport. Eddigre már óriási keresésben voltam, rengeteg emberrel beszéltem, és azt érzetük, nem nagyon találjuk a megfelelő iskolát. Már ott tartottam, hogy megnéztem egy szegregált iskolát, amitől igen rossz kedvem lett.

Visszagondolva azt is megértettem, hogy én akkor szembesültem úgy igazán azzal, hogy mit jelent ez az út. Volt egy képem a saját iskolai élményeimről, és akkor megláttam ezt. Azt is éreztem, hogy a gyerekünk jobb képességű annál, mint amilyen gyerekeket itt láttam. Ugyanakkor az is világos volt, hogy egy normál tanrendű iskolában ő nem tudna teljesíteni. Azt fogalmaztam meg magamnak, hogy a gyerekünknek egy szegregált és az integrált oktatás közötti lehetőség lenne a legjobb. Ugyanakkor erre Magyarországon nincs lehetőség. Ekkor szereztünk tudomást a Petőről.

Kiderült, hogy nem csak mozgássérült, mozgásos kódú gyereket vesznek fel, hanem most már egyre több más kóddal rendelkező gyereket is. Már a körbevezetéskor azt éreztük a férjemmel, hogy itt minden van, és itt tudják kihozni a gyerekünkből a maximumot.

Milyen lesz az első év, mit ígérnek?

Itt az első osztályt két év alatt végzik el a gyerekek. Nem is osztályok, hanem csoportok vannak. Például a gyerekünk mozgás órán egy teljesen másik gyerekcsoporttal lesz, mint amikor a klasszikus matek, magyar órák lesznek. A képességeik szerint és az igényeiknek megfelelően teszik őket egybe egy-egy adott tantárgy kapcsán. Ép értelmű és enyhe értelmi érintett gyermek is fog járni hozzájuk. Nagyon vegyes a csoport, de életszerűen differenciálják őket. Egy véletlen volt tulajdonképpen, hogy erre az iskolára rátaláltam.

No de ez a szerencse nagyon jár nektek! Mit mond a kisfiatok, mit szól hozzá, hogy iskolás lesz?

Elképesztően büszke erre! Olyan magabiztossággal mondja ezt, hogy ő Pető sulis lesz, nagyon jó látni. Azt is mondja, hogy ő már iskolás. Ilyet is játszik, hogy megy tanulni. Mondja is, hogy gyere, tanuljunk. Mindenre büszke, például, ha fodrásznál volt, akkor azt elmeséli az óvodában. A dicséret után pedig büszkén húzza ki magát, olyan jó, hogy ennek is így tud örülni. Most például focitáborban van, és mondanom se kell, ő a leglelkesebb. Hazaérve meséli, kaga, mert így hív pici kora óta, 2:0-ra nyertem (összenevetünk- szerk.).

Mit kívánnál magatoknak a következő négy-öt évben?

Szeretném, hogy az iskola tényleg pozitív élmény legyen, szeressen oda járni. Képes legyen beilleszkedni és úgy járjon ide, mint az óvodába, vidáman. Az ő szindrómájával sajnos negyven százalékban előfordul, hogy analfabéták lesznek az érintettek felnőtt korukra, nem tanulnak meg írni, olvasni, számolni. Nagy vágyunk, hogy ő ezt mind megtanulhassa. Reálisan látjuk, legalább azt tanulja meg, ami ahhoz kell, hogy az életben elboldoguljon, azaz, hogy mi az a fél kiló banán, tíz deka liszt vagy mit jelent az ezer forint. Az is jó lenne, ha nem is száz százalékban, de azt közelítve, önálló életet élhessen, támogatással. Ehhez kell, hogy neki legyen mindig valami célja, motivációja, ami előrébb viszi. De a legfontosabb, hogy boldog legyen ő is és mi is!

Udvarnoky Zsófi

Két évvel ezelőtt nagyot fordult az élet Nikiékkel, ugyanis a budapesti életüket hátrahagyva vidékre költözött a család. Ekkor ért véget a Korais időszakuk is, és nagy kérdés volt, milyen óvoda és támogatás jöhet szóba ott, ahova költöztek.

Nikiék kislánya többféle segítséget igényel ahhoz, hogy jól érezhesse magát egy idegen környezetben, ugyanakkor tele van mesékkel, ötletekkel és izgalmas kalandokkal, amiket szívesen mesél, szinte bármikor. A szülei elképesztő kitartásának és erejének köszönhetően ma egy olyan szegregált óvodába jár, ahol tényleg biztonságban érzi magát.

Amikor pár évvel ezelőtt elköszöntünk, vidékre költöztetek. Integráló óvodát kerestetek, de kérdéses volt, tudja-e fogadni az ottani, körzetes óvoda a kislányotokat. Hogyan alakult aztán?

Több óvodában is próbálkoztunk helyben és a közvetlen közelünkben is, de eléggé elutasítóak voltak velünk. Volt, aki azt kérdezte, agresszív-e a gyerekünk, és volt, aki csak annyit mondott, hozzá már jár autista kisgyermek, többet nem tud fogadni. A másik probléma az volt, hogy fejlesztést sem tudtak biztosítani, és erre hivatkozva azt javasolták, hogy menjünk a legközelebbi szegregált intézménybe. Nagyon mérges voltam, de nem akartam, hogy a kislányunkon csapódjon le ez a feszültség később.

Most, hogy már ebbe a szegregált óvodába jár, azt mondhatom, ez volt a jó döntés. A többségi óvodákban nincs elég szakember, alig járnak ki utazó gyógypedagógusok megtartani a fejlesztéseket, míg ebben a szegregált óvodában az egész napirendjüket szakemberek kísérik végig. Gyógypedagógus, gyógypedagógiai asszisztens és dajka van a csoportokban.

Milyen érzésekkel indultatok el a szegregált óvoda felé?

Először elmentünk a kislányunkkal együtt körbenézni ebbe az óvodába, és szinte minden szakember a Bárczin (ELTE Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai Kar – szerk.) végzett, illetve a Koraiban volt nálatok gyakorlaton. Úgy köszöntek neki gyertyával és énekkel, ahogy ti szoktatok a fejlesztéseken. Azt éreztem, jó kezekben lesz itt, de nagyon féltem attól, hogy nagyon sok érintettebb gyerek jár ide, mint amilyen a mi gyerekünk. Az volt a szakmai ajánlás, hogy integrálható, és aggódtunk, vajon nem húzzák-e a vissza itt a fejlődésben.

Azt hiszem, nem láttuk őt reálisan. Az is lényeges, hogy neki mi a komfortos, mitől fogja biztonságban érezni magát, és hogy egy hónap alatt mennyi minden történik, változik.

Itt tudták őt kezelni, nem volt probléma, ha valamit nem evett meg, ha bepisilt, egyszerűen átöltöztették, ha kiabált, kezelni tudták. Óriási megkönnyebbülés volt, hogy nem csináltak kérdést abból sem, hogy bevihessük neki az ételt minden nap. Az nehéz, hogy mindezért 30 kilométert kell autóznunk, minden nap. Az utazási költségtérítés pedig körülbelül egy tankolást fedez.

Nincs erre az utazásra valami alternatív megoldás?

Lehetne szállítószolgálat segítségét kérni, de mi az autóban élünk. Nehezen ébred, ott eszik, iszik, sokszor fordul elő, hogy meg kell állni pisilni, átöltözni. Mindent hurcibál, keresi a plüssöket az autóban, igazából olyan ez, mint egy második otthon. Ezért nem akarom ezt elvenni tőle, nem reális.

Hogyan tudja ez a szegregált óvoda megoldani a megyében élő, eltérően fejlődő gyerekek ellátását, hogy látod?

Nagyon nincsenek könnyű helyzetben, mert egy csomó olyan gyereket kell ellátniuk, akik egyébként teljesen jól éreznék magukat egy befogadó óvodában is, csak a szakember hiány miatt nem vették fel őket oda. Így ennek az intézménynek kell nagyon sokféle gyerek differenciálását megoldania. Arról nem is beszélve, hogy a bútorokat, fejlesztő eszközöket és játékokat pályázati pénzből szerzik be, a tankerület egyáltalán nem tudja ezt megadni.

Emellett rengeteg programra viszik el a gyerekeket, testvéróvodában- és iskolában voltak vendégségben, falat másztak, sőt, szerveznek olyan programokat, ahova meghívják a többségi óvodákból a gyerekeket, hogy ismerkedhessenek a mi gyerekeinkkel. A szülőket is be lehet vonni ezekbe a programokba, és akkor még több gyereket tudnak elvinni kisvasutazni, kirándulni. Elképesztő, mennyi energiája van ebben az igazgatónak és alapítvány vezetőjének, és a szülők is besegítenek.  Anyagilag is, hiszen az alapítványon keresztül próbáljuk támogatni őket, hogy ezek a programok tényleg létre is tudjanak jönni.

Milyen fejlesztések vannak az óvodában?

Vannak közös csoportfoglalkozások, elég jól követhető és átlátható napirendben telnek a hétköznapok. Mindig van kézműveskedés, ami kötődik az aktuális évszakhoz és tematikához. Mindenkinek van előírt egyéni fejlesztése, az egyik gyógypedagógiai, a másik logopédiai fejlesztés szokott lenni. Minden nap tornáznak vagy átmennek a tornaterembe a gyerekek. Zenei tehetséggondozó program is van, egyujjas vagy kétujjas zongoratanítás és csengettyű zenekar is van. Már fellépésük is volt, a kislányunk nyilván izgult és csukott szemmel ment végig a színpadon, mert nézték közben, de nagyon jól sikerült. Önköltséges módon, de kutyaterápiára is lehet járni az óvodában.

Az a nehéz, hogy mellette mindketten a férjemmel dolgozunk, és nincs úgy igazán segítségünk sem. Elképesztő logisztikát bonyolítunk, és nagyon sok mindenre nincs időnk. Magunkra vagyunk hagyva, hogy meg tudunk-e oldani ennyi mindent. Szerintem ezt sok szülő érzi így.

Emellett jártok még más fejlesztésekre is?

Két helyre is járunk. Az egyiknek az a története, hogy két évvel ezelőtt éppen unikornis mániája volt a gyerekünknek, ezért elkezdtünk járni vele lovasterápiára, amit annyira szeret, hogy nem hagytuk abba. Egyébként egy autizmus specifikus gyógypedagógus foglalkozik ott vele, szóval tényleg nagyon jó, és a póni már majdnem unikornis (összenevetünk-szerk.). Illetve járunk egy csoportos tornára, mert az elmúlt félévben a kislányunknak sokat romlott a figyelme. Elég nagy kihívás ez a torna, mert a mozgás mellett mindenféle utasításra is figyelniük kell. Viszont a lányunk annyira megszerette a csoportvezetőt, hogy nagyon motiválja ez őt. Azért ez így együtt jó sok, és el is fárad benne, de szereti, várja ezeket az alkalmakat, és szüksége van rá.

Ezek óriási dolgok! Emlékszem, hogy amikor hozzám jártatok, akkor felmerült a csoportba járás lehetősége is, de úgy döntöttünk, még nem tart ott a helyzet, hogy abba belevágjunk. Most meg ennyiféle helyzetben helyt áll a gyereketek, ez nagy dolog!

Bizony, emlékszem, hogy alapvetően echolálva beszélt, mindig a saját történeteit mondta fel, és nehezen tudott a külvilágra reagálni. Még most is sok mindent nem ért meg a társas kommunikációból, de egyre adekvátabb kérdéseket tesz fel, és érdeklődik, próbál alkalmazkodni a kihívásokhoz.

Egy év után már az is megy neki, hogy nem csak az én főztömet fogadja el, hanem az óvónők fokozatos segítségével már nagyon sok főtt ételt eszik meg bent, és csak kakaós csigát, kenyeret kell bevinnem neki. Sőt, a halacskás tészta lett a benti kedvence, amit itthon is megpróbáltam megfőzni, de hiába, nem olyan, mint az óvodában (mosolyogva mondja – szerk.). Amióta bent eszik, sokkal több mindent megkóstol egyébként, és a bevásárláskor is jelzi, ha valami újat kipróbálna. Nekem ezek olyan nagy lépések, el sem tudom mondani.

Mi lenne az, ami nektek szülőként segítség volna az elkövetkezendő két-három évben?

Az énidő, az nagyon hiányzik. A gyerek jó helyen van, de a férjemmel nem tudunk elmenni kettesben sehová. Külön szoktunk programozni, de együtt alig tudunk. Olyat szoktunk csinálni, hogy mindketten kiveszünk szabadnapot, és miután óvodába vittük a kislányunkat elmegyünk a közelben kirándulni, de akkor is rohanni kell, hogy visszaérjünk, és nem is mehetünk akárhova. Elképzelhető, hogy lesz egy olyan bébiszitterünk most, akire rá merjük hagyni a gyerekünket. Illetve az anyukámnál is ott fog aludni egy éjszakát, és akkor el tudunk menni messzebbre is. Meglátjuk, fokozatosan alakul majd ez is.

Udvarnoky Zsófi

Körülbelül egy éve találkoztam Orsival és a kisfiúkkal, másfél éven át tartó csoportfolyamat után búcsúztunk el egymástól. A gyerekük első közösségi élményére, az óvodába lépésre készültek akkor, sok-sok félelemmel, várakozással és kérdéssel.

Most a nyári szünet előtt beszélgettünk arról, hogy már nem kérdés, hogy a gyerekük óvodás, biztonságos környezetben fejlődhet, és hogy ehhez milyen együttműködésre van szükség a szülők és a pedagógusok között.

Milyen szempontok szerint döntöttetek emellett az óvoda mellett?

Az fontos, hogy a kisfiúnk nem volt bölcsődés, és így nagyobb stresszel és várakozással indultunk neki az óvodának. Ebben a kerületben, ahol élünk, az óvodák integrációval kapcsolatos módszertana, szemlélete elég jó színvonalú. Inkább azzal küzdöttünk, hogy túl sok intézmény közül lehetett választani, és vajon nekünk melyik lesz a megfelelő. Az döntő kérdés volt, hogy amennyire a mostani viszonyok engedik, kaphassunk arra ígéretet, hogy azok az óvónők, akikkel nyílt napon találkozunk, ők lesznek majd szeptembertől a csoporttal. Az az óvoda, amire a választásunk esett, ezt az ígéretet az első évben szerencsére tartotta is.

Úgy döntöttünk, hogy a gyerekünk a sajátos nevelési igény státusz nélkül kezdjen óvodát, tehát az is szempont volt, hogy olyan intézményt találjunk, aki ebben partner. Ami azt is jelentette, hogy ennek ellenére nyíltan szerettünk volna beszélni az óvónőkkel arról, hogy a gyerekünknek milyen nehézségei vannak. Nagyon bizalomteli légkörben és a támogatásukat érezve tudtuk elmondani nekik, hogy a gyerekünk autizmus diagnózist kapott még a Koraiban.

Hogyan készítettétek fel a fiatokat az óvodára és kitől tudtatok segítséget kérni az első közösségbe szokós időszakban?

Az óvoda kezdése előtt egy héttel már be lehetett menni az épületbe, körülnézni, a csoportszobát, udvart megismerni és az óvónőkkel kapcsolatot kialakítani. Sajnos beszoktatás nem volt, viszont megengedték, hogy fokozatosan maradjon bent a gyerekünk annyit, amennyi reális. Az első két hetet jól viselte, tetszett neki, aztán leesett, hogy mindez miről szól, és elég nehéz volt vele. Az segített, hogy már az óvodába lépés előtti nyáron kértünk fogadóórát. Átbeszéltük az óvónőkkel az útlevelet, azaz írtunk egy összefoglalót a gyerekünkről, hogy például milyen technikákkal lehet megnyugtatni, mi válik be nála, és mi nem. Az óvodába lépés után pár héttel pedig ezt újból átbeszéltük, és tapasztalatot cseréltünk. Ez a két, egymáshoz közeli fogadóóra sokat segített nekünk az elején, mindenkinek ajánlom.

Valamint az óvodapszichológustól is tudtunk segítséget kérni, aki inkább az óvónők és köztünk tudott egy jó kommunikációs hidat képezni. Abban is nagy szerencsénk volt, hogy az az autizmus specifikus gyógypedagógus, aki az SNI státuszú gyerekekhez jött, a mi gyerekünknek is segített több társas helyzetben, a csoportban.

Az igazi megoldást a kisfiúnk találta ki, mert elkezdett nagyon kötődni az egyik dadushoz, azaz lett egy bizalmasa, és mindez átsegítette őt ezen az érzékeny időszakon.

Azt hiszem, hogy bár az autizmusból eléggé képzett óvónőket kaptunk, de a kisfiúnk azért sok gondolkodnivalót adott nekik. Szülőként sokkal jobban bele lehet abba látni, hogy a legapróbb változás mennyire ki tud billenteni egy gyereket.

Szerinted mit kaphat egy általános óvodai csoport egy eltérően fejlődő, kacifántos gyerektől?

A csoport összes tagja, gyerekek és felnőttek egyaránt csak profitálhatnak az autizmus specifikus megsegítésből. Sok autista gyerek olyan, mint egy kis jelzőlámpa vagy lakmuszpapír: jobban és hamarabb látványossá teszik, ha egy közösség valamiért épp nem úgy működik, hogy mindenkinek jó legyen. Egy átlagos fejlődésű gyereknek sem annyira jó, ha feszült a hangulat vagy nem kiszámítható az élet vagy nagy a hangzavar, csak nem biztos, hogy annyira látványos a diszkomfortérzetük.

Milyen jó lenne, ha ilyen szemmel is lehetne nézni egy speckó gyereket: hogy de jó van egy nagyítónk és nem csak úgy, hogy van egy problémánk, amit meg kell oldani. Mindamellett, hogy tudom, hogy nagyon fárasztó, ha valaki elég “könyörtlenül” rámutat a hibákra.

A gyereketek miket mesélt erről az időszakról? Ő olyan jókat tud mondani mindig.

Gyakorlatilag mindent, szinte szó szerint elmeséli egy napjukat. Ahogy szokta, mindent aprólékosan megfigyel. Elmesélte, hogy ki nem követte a szabályokat, melyik gyerekkel volt konfliktus. Azt is el tudta mondani, hogy nem a gyerekekkel van baja, hanem azt nem szereti, ahogy az óvónők kiabálnak a „rossz” gyerekekkel. Azért ebben a csoportban több olyan gyerek is van, akik egyéni figyelmet igényelnek, nem könnyű az óvónőknek sem. Azt is kijelentette, hogy neki az óvónők a barátai, mert velük nem kell osztozkodnia egy-egy játékon.

Azért sokszor túltelítődik a csoportban átélt érzésektől, ingerektől, és olyankor jobban szeret picit távolabb menni. Mesélte is, hogy ilyenkor kikéredzkedik wc-re, de valójában a függöny mögül figyeli a többieket. A kertésszel is jó kapcsolatot ápol, aki szerszámokkal és barkácsolással segíti át őt egy-egy nehéz helyzeten.  

Az intézményen kívül van segítségetek?

Igen, járunk külön szociális-kommunikációs fejlesztésre, kiscsoportos formában. Az ottani gyógypedagógus szeretné felvenni a kapcsolatot az óvónőkkel, de ennek a módját nem találtuk még meg. Ott is elfáradt most a gyerekünk, és azt is érzem, hogy lehet, hogy nem ennyire egyértelmű és strukturált szociális és kommunikációs fejlesztésre van szüksége, hanem valami önismeretibb jellegű, szabadabb formájú támogatásra.

A másik, hogy azért teljesen nem köszöntünk még el a Koraitól, mert igénybe veszünk két szülőtámogatási formát is: egyrészt családterápiára járunk ide, másrészt a mentorszülői hálózattól is tudtam segítséget kérni nehéz helyzetben. Ezt egyébként nagyon ajánlom más, korábban ide járó családoknak is.

Emlékszem, hogy azért sok kérdés volt bennetek azzal kapcsolatban, hogy biztosan most van-e itt az ideje az óvodába lépésnek. Most pedig épp lezárjátok az első évet, kezdődik a nyári szünet, ez olyan nagy dolog! Milyen pozitívumokat lehet megfogalmazni az első óvodai tanévetekből?

Végtelenül hálás vagyok az óvónőknek, azt érzem, hogy nagyon akarják, hogy a gyerekünk ott jól érezze magát. Az is olyan jó, hogy ez egy kisebb óvoda, kevesebb csoporttal, így mindenki ismeri a gyerekünket, helye van. Sőt, kifejezetten szeretik, rajonganak érte, és keresik a megoldást, hogy jól együtt tudjanak lenni.

Azt is megértettük, hogy akkor is, amikor nagyon rázós a helyzet, nem biztos, hogy annyira meg kell ijednünk: amikor a kisfiúnk itthon volt betegen, akkor is emlegette az óvónőket, a csoportot, érdeklődött, ki mit csinál. Vagyis, minden nehézséggel együtt szereti ezt a helyet, számít rá, a napjai része lett, már ez is biztonságot ad neki.

Milyen célokat tűztök ki a következő tanévre?

Az első évben végül úgy döntöttünk, hogy maradjon a gyerekünk csak délig, az alvás már otthon legyen. A nyári szünethez közeledve már azért meghallgatta a mesét és az ágyát is megnézte, de még nem aludt ott. A jövő tanévben mi is és az óvodapedagógusok is szeretnénk, hogy ezt meg lehessen ugrani, bízom benne, hogy sikerül. Ezen kívül az egyik óvónő elmegy ugyan, de jön helyette egy férfi óvodapedagógus, és szerintünk ez nagyon jót fog tenni a kisfiúnknak.

Az is fontos volna, hogy őszintébb kommunikáció lehessen az óvónőkkel. Hogy meg lehessen beszélni a nehézségeket, mert tudom, hogy vannak, ahogy nekünk is. Jobb volna ezekre együtt keresnünk a megoldást, és azt érzem, hogy ebben egyre jobban haladunk. Talán sokszor is, de jelzem feléjük, hogy milyen megoldások jöhetnek szóba egy-egy nehezebb viselkedés kapcsán. Ez biztos nehéz lehet nekik, hogy ennyiszer jelzem, hogy valami nem jó, és változtassunk rajta. Ehhez nekünk is türelmesebbnek kell lennünk, és többször kifejezni az óvónők felé, hogy alapvetően megbízunk bennük és szeretjük őket.

Udvarnoky Zsófi

A szülői interjúk sorát Eszterrel folytatjuk, aki kisfiúkkal két évig járt a Budapesti Korai Fejlesztő Központba. Sosem felejtem el az utolsó alkalmat, amikor mindketten saját biciklijükkel érkeztek hozzánk, és azt a lelkesedést sem, ami a kisfiú arcán ekkor sugárzott.

Félénk, keveset beszélő, nehezen játszó, sokféle szenzoros érzékenységgel élő gyereknek ismertem meg őt, és óriásit fejlődött ebben a két évben. Aggódtunk, mert a kontroll vizsgálaton az látszott, hogy bár sok az előrelépés, de a támogatás az óvodában még biztosan kelleni fog, több területen is. Nehéz volt jósolni, jól ajánlani intézményt, hiszen egy három és fél éves gyerekkel szinte nap mint nap történik valami változás. Bíztunk benne a szüleivel együtt, hogy az óvodai években ki fog virágozni.

Amikor utoljára találkoztunk, épp nagy óvodakeresésben voltatok. Hogy emlékszel vissza erre az időszakra, milyen óvodát sikerült találnotok?

Kicsit nehéz visszaemlékezni, mert elég régen volt. És azóta már iskolás lett a fiam, most megy második osztályba. Végül a lakóhelyünk szerinti körzetes ovit választottuk, ami nagy szerencsénkre fogadott minket az ő kódjával. Az óvónénik közül az egyiknek gyógypedagógus végzettsége is volt, és elég természetesen kezelték a befogadást. A gyerekünk kapott helyben külön logopédiai és gyógypedagógiai fejlesztést is, heti rendszerességgel. Közel is volt hozzánk, és a fiam nevében is mondhatom, nagyon szerettünk oda járni.

Mennyire tudtatok kapcsolatot tartani a fejlesztést végző szakemberekkel?

Nem nagyon tudtunk, ezt picit fájlaltam is. A fiamnak volt egy logopédia füzete, amiben néha kaptunk üzeneteket, időnként hazaküldték, hogy nézzük meg, hogy miket csinálnak. Félévente egyszer volt fogadóóra az óvónőkkel. Felkészülten érkeztek, és előtte konzultáltak a gyógypedagógussal és a logopédussal is, szóval azért valamennyire képben voltunk. Nyilván, hogyha lettek volna konkrét kérdéseink, vagy nagy probléma van, ami hál’ Isten nem volt, akkor lett volna kihez fordulni, megvolt ennek a csatornája. Nem igazán érezte semelyik fél ennek szükségét, merthogy minden simán ment. Nagyon szépen fejlődött a gyerekünk, és teljesen jól beilleszkedett a csoportba, nagyon szerették ott. Úgyhogy igazából ez egy ilyen sikertörténet.

Ezt nagyon jó hallani. Kiegészítettétek még más fejlesztéssel az óvodában kapott támogatást?

Az utolsó évben volt az óvodán belül egy csoportos foglalkozás. Varázsjátéknak hívták, az óvodapszichológus tartotta. Több csoportból szervezett össze olyan gyerekeket, akiknek volt egy-egy olyan fejlődési területe, amit még az iskolába lépés előtt erősíteni akart. A gyerekünknél ez a szabálykövetés területe volt, ugyanis érdekes módon ő extrém szabálykövető lett, és sokszor került emiatt hátrányba. A fiúkkal való játékba nem igazán tudott becsatlakozni, különösen, amikor a kereteken kívül folytak a dolgok, a szabad játékban, amikor picit lazulni lehetett volna. Ebben a kiscsoportban volt arra lehetőség, hogy megfigyeljék, hogy hogyan játszik a többiekkel, és többször hozták olyan helyzetbe, ahol megtapasztalhatta, hogy lehet szabadon gondolkodni a csoportos, közös játékról.

Emellett mivel lételeme a biciklizés, heti kétszer járt biciklis edzésre is. Számára a bicikli mostanra olyan lett, mintha gyalog menne, annyira hozzánőtt, teljesen természetes neki, hogy azzal közlekedik, én csak ámulok és bámulok. Felnőtt távokat tudunk venni már, ami nagyon nagy élmény mindenkinek.

Milyen szempontok szerint kerestetek iskolát?

A felülvizsgálaton abszolút ránk volt bízva, hogy a sajátos nevelési igény státusz megmaradjon-e.  Sokat értekeztünk erről az óvónőkkel is, hogy mi lenne a gyerekünk számára a legmegfelelőbb. Ők úgy látták, hogy a harmadik év végére kevéssé van létjogosultsága a sajátos nevelési igény státusznak, hiszen szépen beszélt, centrális pozícióban volt a csoportban, jól tudott együttműködni a közösségben. Ránézésre senki nem mondta volna meg, hogy nem innen indult. Viszont több dologban elég lassú maradt. Sokszor elbambulgat, hogyha hosszú, több részből álló utasítást kap, azt többször kell elmondani neki, hogy követni tudja. Szeret belefeledkezni tevékenységekbe, és nehezen vált, ezek a dolgok nem igazán változtak. Emiatt úgy éreztük, hogy olyan iskolát kell keresnünk neki, ami kislétszámú. Rájöttünk, hogy ilyen szempontból jobb lenne, hogyha megtarthatná a kódját, mert a körzetes iskolában van egy úgynevezett logopédiai osztály, ahol beszédfelzárkóztatással is foglalkoznak. Eleve alacsonyabb a létszám, csak tizenhárman vannak.

Ez nagyon jól hangzik.

Ez egy kétéves felzárkóztató osztály, azaz második osztály végéig ott van helye, és nagyon intenzíven kap logopédiai plusz órákat, hetente hármat. Ez a kis létszám nagyon-nagyon bevált, itt mindenki egy picit lassabb, így sokkal több idő jut minden gyerekre. Úgyhogy nagy szerencse, hogy ez így összejött. Az első két év elvégzése után ugyanebben az iskolában maradhat, és becsatlakozhat valamelyik harmadik osztályba, ami ott van, vagy átvisszük egy másik iskola harmadik osztályába. Ezt még nem döntöttük el. Attól is függ, hogy az írása mennyit javul, mert jelen pillanatban azzal szenved a legtöbbet.

Hogyan készítettétek fel a gyereketeket erre a nagy váltásra, az iskolára?

Az a szerencse, hogy a fiunkban az óvoda utolsó félévében akkora igény volt arra, hogy feladatokat csináljon, hogy ezt a hullámot könnyű volt meglovagolni. Nagyon várta, hogy legyen dolga, meglegyen az az érzése, hogy bemegy valahova, feladatokat csinál. Nyilván az is segített, hogy közben látta, hogy én is iskolába járok, és amikor úgy írtam a feladataimat, hogy mellettem volt, akkor neki is adtam valami apró tennivalót, amit párhuzamosan együtt tudtunk csinálni az asztalnál. Mikor az iskolába menés témája szóba került, akkor elmeséltük a saját régi emlékeinket az iskolakezdésről, és nézegettünk együtt fotókat. Olvastunk erről meséket, volt egy jófajta kíváncsiság benne.

Mennyire fárad el a kisfiatok iskola után, illetve mennyire tudtok otthon még pluszban gyakorolni?

Ó, annyira rajong a mostani logopédus néniért, hogy elég kiejteni a nevét, és ráveszi magát az otthoni gyakorlásra.  Azt nem mondom, hogy magától eszébe jut és mindig lelkesedik, hogyha arra kerül a sor, de ha ügyesek vagyunk, heti háromszor beilleszthetővé válik a napba. Szerencsére egyelőre nem terhelik túl őket az iskolában, hétvégére nem marad házi feladat. Nagyon büszke vagyok a gyerekünkre, mert az önállóság területén is sokat fejlődött. Magától jut eszébe a kapuban, hogy az uzsonnásdoboza bent maradt, és azon nyomban visszasiet érte. Szerintem ez egy felnőttnek is nehéz feladat, nagyon becsülőm őt ezért.

Milyen most a kisfiatok, mi az, ami érdekli?

A közlekedés szenvedélyesen érdekli, főleg a villamosok. Most az a terve, hogy villamosvezető lesz, rendszeresen tanulmányozza a menetrendeket, a térképet, rengeteget járjuk Budapestet ilyen szemmel. Megfigyeli a járműveket, amik műszaki szempontból is nagyon érdeklik, illetve kipróbálunk különböző vonalakat. A játéktevékenységének is nagy része is eköré szerveződik. Ezen kívül nagyon szeret labdázni is, szóval minden, ami a labdával kapcsolatos, azt a szabadban nagyon szívesen játssza. Mostanában már legózni is van kedve, önmagához képest ügyesen épít. Megtanult úszni, és azt vettük észre, hogy minden, ami vízzel kapcsolatos, nagyon lelkesíti. Ez új dolog. Eddig is szeretett strandolni, de nem ennyire. Nagyon kinyílt.

Így utólag visszagondolva a korais éveitekre, mi az, amin változtatnál, vagy amit akkor jó lett volna tudni?

Ez nehéz kérdés. Biztos, hogy nagyon megnyugtató lett volna, hogyha tudom, hogy ez lesz a vége, hogy a gyerekünk ki tudja bontakoztatni mindazt, ami benne van. Sőt, előnyére is tudja fordítani azokat a dolgokat, amikben egy picit gyengébb. Annyira bíztunk bennetek, meg a Koraiban is, hogy volt egy ilyen alapbizalom, ami azt engedte feltételezni, hogy ez így lesz: belefektetjük az energiát, visszük őt, csináljuk vele a dolgokat, és hogy mindenki a legjobb tudása szerint próbálja őt segíteni, a végén kikerekedik belőle egy ilyen jó dolog. Szóval ez a bizalom, remény mindig megvolt bennünk. Ki kell tartani.

Mit kívánnál magatoknak, a következő két-három évben? Mi az, ami jó lenne, ha lenne?

Teljesedjen ki a gyerekünk abban, ami érdekli, amiben ügyes. Szerezzen benne jártasságot, és ezáltal magabiztosságot. Amiben meg nem annyira ügyes, abban meg valahogyan evickéljen úgy, hogy ez ne legyen akadály a mindennapokban számára, és ehhez támogató környezet vegye őt körül.

Udvarnoky Zsófi

Néhány hónappal ezelőtt felvettem a kapcsolatot egy korábban hozzám járó családdal, hogy összekössem őket egy másik, óvodát kereső családdal. A szervezés közbeni levélváltásokból elképesztő történetek tárultak fel előttem. Három évvel ezelőtt köszöntünk el a Koraiban, és az óvodai évek alatt igen jelentős dolgok történtek velük.

Katáék kisfia ma hatéves és iskolás lesz. Az óvodai időszakban átélték az intézményváltást, a már meglévő autizmus diagnózis mellé egy másik diagnózis megállapítását, valamint egy jól működő intézményi struktúra szétesését. Több jó szándékú pedagógussal, orvossal és segítővel találkoztak útjuk során, és azt is megtapasztalták, hogy milyen bonyolult ma Magyarországon egy sajátos nevelési igényű gyermek intézményes ellátása.

Elhatároztam, hogy ezt megírom, mert Katáék története erőt adhat más családoknak is, akik úgy érzik, nem találják a helyüket a köznevelés útvesztőiben.

Az első közösségi élményeteket, az első óvodai tapasztalatok nagyon pozitívak voltak. Mesélj erről, kérlek!

Három, autizmus szakon végzett, elképesztően érzékeny és gondolkodó gyógypedagógus nő és még két fantasztikus dajka vezették ezt a szegregált óvodai csoportot, ahol életünk első közösségi élményét szereztük. Tíz gyerek járt ebbe a csoportba. Minden egyes gyerek két ember figyelmét igényelte. Ha lelkiismeretesen akarunk ellátni ennyi teljesen különböző igényű gyereket, ez a felnőtt létszám erősen indokolt. A gyerekeknek nehezére esett azonos térben megmaradni, sokat kellett dolgozni, hogy a közös foglalkozások működjenek. Minden tevékenységhez állandó felnőtt asszisztenciára volt szükségük; a spontán kapcsolódás ritka volt, ha mégis kialakult, oda is nagy erők kellettek, és az étkezést, fejlesztéseket is egyénre szabott rendszerben kellett megoldani. Tényleg minden idejüket és erejüket annak szentelték, hogy mindenki biztonságban érezze magát, saját szükségleteinek megfelelően fejlődjön – szerető közösségben.

Az indulás előtti nyáron felkészültek a gyerekekből, rengeteg kérdőívet küldtek, online megbeszélést tartottunk, bevonták a szülőket a stratégiai tervezésbe. Szeptemberre már nagyon nagy biztonságérzet volt bennünk, tudtuk, hogy mire számíthatunk. Bent lehettem a gyerekemmel bármeddig, fokozatosan szoktatták be a csoportba. Minden gyereket egyesével megfigyeltek játék közben, és felmérték, kinek mik az erősségei, nehézségei, mikor és milyen tempóban lehet a csoportba szoktatni, és ehhez milyen egyénre szabott támogatást igényelnek.

A kisfiammal először egyénileg foglalkoztak, közben én egy picit mindig távolabb ültem tőle, illetve ki is tudtam menni abból a térből, ahol ő volt. A csoportvezetők vetésforgóban ismerkedtek a gyerekemmel, azaz mindegyikükkel kialakíthatott egy bizalmi kapcsolatot. Külön megismertették a csoportszoba terével, az udvarral, a szokásokkal, a napirenddel, az ő tempójában és tiszteletben tartva az érzékenységét, terhelhetőségét. Körülbelül négy hónap után vett részt az első közös foglalkozáson a csoporttal, és ezt minden lépésében alaposan előkészítették.

Ez elég álomszerűen hangzik.

Igen. És minket végig nagyon beavattak ebbe a folyamatba, stratégiai megbeszéléseket tartottunk, elmagyarázták, miért van szükség erre a fokozatosságra. Minden napjáról részletes beszámolót írtak, tudtuk, hogy mi történik vele. Ennek része volt az is, hogy mi is beszámoltunk a hétvégéről, mennyire terhelhető a gyerek, illetve, hogy mennyire fáradt el ovi után, milyen volt a délutánunk. Úgy éreztük, ez a miénk, a mi világunk.

Az udvarra is úgy mentek ki a gyerekekkel, hogy figyelték, aznap éppen ki, hogy van, kiket lehetne egyszerre kicsalogatni, más-más tempóban. Kicsit olyan volt ez, mintha otthon lennénk.

Olyan jó volt, hogy őszinték voltak velünk, hogy elmondták, ha olyan nap volt, amikor semmi nem sikerült, amikor a gyerekeknek valahogy semmi nem volt jó. Ez annyira megerősítő volt szülőként, egyrészt a bizalom miatt, másrészt, hogy partnerként tekintettek ránk.

És mi történt aztán?

A következő óvodai tanév előtt nyáron már éreztük, hogy valami nem stimmel. Semmilyen tájékoztatást, előkészülettel kapcsolatos információt nem kaptunk. Szeptemberben egy szülőivel indult a tanév, ahol arról volt szó, milyen márkájú zsírkrétára lesz szükség…Elég rémisztő volt!

Új pedagógusok érkeztek a csoportba, elmentek a korábbiak, és valami gyökerestül megváltozott. Semmit nem tudtak a gyerekekről, és azt gondolták, tíz gyerekkel simán elbánnak. Volt egy óvónő, aki ugyan nem tudott semmit az autizmusról, de nagyon jó érzékenysége volt arra, hogy olvasson a gyerekek igényeiből. A kisfiúnkat különösen kedvelte, és egyfajta védőburkot vont köré ebben a káoszban. Ameddig ő el nem ment, mi is maradtunk ebben az óvodában, de aztán már tényleg nem volt miért.

Mit tudtatok utána csinálni?

Lett egy árnyékpedagógusunk a Léleköntő segítő szervezetnek köszönhetően, és vele felvértezve jelentkeztünk egy újonnan alakult, másik kerületben lévő autista gyerekeknek meghirdetett, szegregált óvodai csoportba. Azt hinné az ember, hogy biztosan örülni fog majd az az intézmény, ahova a saját költségünkön, a szervezést átvállalva viszünk helyben egy segítséget, aki a mi gyerekünket támogatja és segíti az integrációját.

Sajnos mégsem így lett, és ez közben derült ki, amikor már a gyerekünk ebbe az új csoportba járt, az árnyékpedagógusa segítségével. A segítségünk abszolút nyitott, kedves és fiatal lány, mindenki ilyen elhivatottságú emberre vágyik szerintem, aki közben épp a gyógypedagógiai szakon tanult. Egyáltalán nem akartak vele együttműködni az óvodában. Inkább azt éreztették vele, hogy zavar, útban van.

Mindig úgy éreztük, egy kicsit mindenhonnan kilógunk: a kisfiúnk szellemileg ép, jól beszél, de az integrációhoz nagyon érzékeny és sérülékeny. Ebben a következő csoportban pedig nem voltak megfelelőek a körülmények, mert a gyerekek elég különböző szükségleteket igényeltek, és nem volt kellő számú pedagógus, sem tér a megfelelő fejlesztéshez. Annyi minden nehezítette az egyébként sem könnyű helyzetünket. Aztán lett egy konfliktus, a gyerekünket megharapták, és ezt olyan rosszul kezelték, hogy ez már tényleg az utolsó csepp volt a pohárban.

Eddigre már a gyerekünk nem riadt meg egy játszótérnyi gyerektől, voltak egy-egy gyerekkel jó közösségi élményei, bizalma a kortársi helyzetek iránt. Ezt sokan nem tudják, de ez hosszú évek, nagyon kemény munkája volt. Az, hogy történik egy ilyen összezördülés a gyerekek között, az természetes, de az, hogy azt hogyan dolgozzuk fel, az a nem mindegy. Nem érezték át a helyzet súlyát, ezért még néhány apróbb kellemetlen élmény után, a nyiladozó bizalma teljesen kihunyt, és utána pokoli hónapok következtek.

Gondolom, ez eléggé megrázta mindannyiótokat.

Igen, utána semmivel nem tudtam megnyugtatni a kisfiamat, sokkal ingerlékenyebb lett. Nem evett, székletvisszatartási problémái lettek, nem aludt éjszaka, sápadt volt, karikásak voltak a szemei és belemenekült egy általa teremtett fantáziavilágba. Szörnyű volt! Sehova nem tudtunk elmenni vele, és közben más, már bejáratott helyszíneken is lettek változások, és azt éreztük, egyre rosszabbul van. Úgy éreztem, kell, hogy még legyen valami egészségügyi probléma is a háttérben, ezért laborvizsgálatokat kértünk.

Magyarországon nem feltétlen állnak rendelkezésre olyan laborvizsgálatok, amelyek teljeskörű képet tudnának adni az eltérő idegrendszeri működés szervi okairól. Külföldön igen, például Németországban, de az borzasztóan drága.

Mi lett a hozadéka ezeknek a vizsgálatoknak?

Évek óta volt egy olyan érzésem, hogy a gyerekünk nem fér bele a klasszikus autizmus profilba, és ADHD-s szülőtámogató csoportokban sokkal inkább találkoztam olyan kihívásokkal, amelyek rá igazak voltak. Ekkor felmerült bennem, hogy akár ADHD-s is lehet. Aztán hallottam a PDA-ról, és Németországban kiderült, hogy ez a diagnózis, laboreredményekkel és egy gyógypedagógiai kérdőívvel is igazolható. Így igazolódott a PDA diagnózisa a fiamnál. A baj az az, hogy Magyarországon nagyon keveset tudnak erről, és nem mindenkinek lehet elmagyarázni sem.

A másik, ami kiderült, hogy van egy olyan gyulladás a gyerekünk szervezetében, ami azt okozhatja, hogy az idegrendszere ennyire sérülékeny. Ennek kell utánajárnunk, és ezt most is nyomozzuk még. Az orvosi javaslat az volt, hogy ha a gyerek hónapokig nem akarja elhagyni a lakást, akkor ezt vegyük komolyan, és szervezzük így az életünket. Végül szakorvosi javaslatra sikerült megszervezni az óvodamentességet.

Ami mindebből másoknak fontos lehet, hogy meghúzódhat egy krónikus vírusos vagy bakteriális fertőzés az autisztikus tünetek háttereként.

Jól értem, hogy mindezt egy hosszan tartó szorongásos tünet lobbantotta be?

Így van, mert ezeket a gyulladásos, bakteriális tüneteket a hormonális változások tudják felerősíteni. Ezért van az, hogy a kamasz gyerekeknél derül ki, hogy van valamilyen vírusos vagy bakteriális gyulladásos folyamat a szervezetükben, mert a serdülőkor önmagában is hormonváltozással jár, illetve a stressz is hatással van a hormonokra.

Ha pozitívak akarunk lenni, akkor azt mondhatjuk, hogy ha ez a sok megpróbáltatás az óvodai életünkben nem történik meg, akkor nem kezdünk el nyomozni a testi tünetek után. Szóval február óta itthon van a gyerekünk, és mostanra kezdett megint kinyílni és jobban lenni, de emögött elképesztő sok munkánk van.

Szeptembertől iskolás lesz a kisfiatok, hogyan indultok ennek neki?

Egy tanulócsoportba fog járni, ahol rugalmasan fogadnak minket. Sajnos a gyerekünk nem lelkes, nem is nagyon akar erről az iskolás időszakról beszélni. Az jó, hogy most már újra bízik bennünk, és így tud fokozatosan másoknak is bizalmat szavazni.

Az összes fejlesztésben is ezt látom a legnagyobb sikerélménynek, hogy a gyerekünk találkozik egy újabb emberrel, aki hajlandó türelmes lenni vele, és így ő is egyre több emberrel lesz bizalomtelibb. Ha ő biztonságban érzi magát, akkor gyönyörűen fejlődik magától, viszont rengeteg energiát kell ebbe fektetni, hogy ebben biztos legyen. Ehhez magunkon is tudatosan kell dolgoznunk.

Mit kívánnál magadnak, ami jó volna, ha két-három éven belül megvalósulna? Ami neked segítene.

Az lenne a legnagyobb segítség, ha Magyarországon kiépülhetne egy home school rendszer.  Az is jó volna, ha a szakértői vizsgálatok nem úgy történnének, hogy mindig más ember vizsgálja a gyerekünket. Az sincs rendben, hogy ők döntik el, mi kell a gyerekemnek. Ezt egy másfél órás vizsgálatból nem is tudják reális megítélni. Az volna az ideális, ha egy gyógypedagógiai csapat, egy neurológiai teammel és a szülővel közösen hozná meg azt a döntést, ha erre van szükség, hogy egy gyerek hadd nyitogassa a szárnyát az otthon biztonságából az iskolai élet felé. Kaphassunk ehhez szakértői ajánlást, listát arról, hogy mely iskolákkal lehet így együttműködni.

Ahhoz is érzek magamban erőt, hogy megosszam a tapasztalataimat más szülőkkel, vagy akár szélesebb körben is. Emlékszem, hogy régen mennyire másként beszéltem a problémákról, és mostanra lett ehhez önbizalmam. Mert a lényeg az, hogy akkor tudják mások is elfogadni ezeket a nehézséget és akár az autizmus állapotát, ha előbb te elfogadod. Ha minden mélységében beleállsz. Én minden szempontból megbékéltem ezzel.

Nagy tanulsága ennek az időszaknak az, hogy muszáj mindig kérdezni, kommunikálni, kiállni és a gyerekem szempontjait érvényre juttatni. Bárkivel állunk is szemben, tudnunk kell, hogy nem akar bántani minket, hanem ő is fél vagy nincs elég információja. Ezt pedig csak a nyitottsággal és odafordulással lehet enyhíteni.

Udvarnoky Zsófi

A borítókép a wannapik.com oldalról származik.