Szeretnénk bemutatni Szegeden a Gyermekgyógyászati Klinika Perinatális Intenzív Centrumát, ahol a Dél-kelet Magyarországi Régió legsúlyosabb beteg koraszülött és érett újszülött babáinak életmentését és hazamenetelükig szükséges ellátását végzik.

Az osztály vezetőjével, dr. Kiss Judit neonatológus szakorvossal, dr. Rimóczi László gyermekrehabilitációs szakorvossal és Futó Gabriella gyógytornász, gyógypedagógussal beszélgettünk a munkájukról, kihívásaikról és sikereikről is.

Kérlek, hogy mutassátok be az osztályt és a ti munkátokat is!

dr. Kiss Judit: Neonatológus szakorvos vagyok, azaz kifejezetten az újszülött és koraszülött kisbabák gyógyítására specializálódtam. A szegedi PIC jelenleg húsz ággyal működő koraszülött és újszülött intenzív osztály. Nagy és egyre bővülő team dolgozik a legkisebbek körül. A csapat gyerekgyógyász és neonatológus orvosokból, rezidensekből, ezen a területen szaktapasztalattal rendelkező nővérteamből, valamint az osztályon dolgozó védőnőkből áll. Rendszeresen kérünk konzíliumot a kórházban dolgozó gyerekideggyógyászoktól, gyereksebészektől, gyerekkardiológusoktól, gyerekszemésztől, radiológustól, tehát elég sokféle, specifikus szakterülettel működünk együtt. Fixen jelen van az osztályon gyógytornász, gyógypedagógus és pszichológus kolléga is.

A koraszülöttek azért kerülnek hozzánk, mert éretlenek a szerveik, ennek legtöbb esetben az a klinikai megnyilvánulása, hogy valamilyen légzészavaruk van, légzéstámogatásra van szükségük. Az 1000 gramm alatti babáktól, az érett kisbabákig sokféle súlyos és kevésbé súlyos esetű kisbaba megfordul nálunk.

Az érett újszülötteknél fertőzés miatti légzészavar, fejlődési rendellenesség, hypoxia a leggyakoribb ok, amiért hozzánk érkeznek. Általában két-három hónapig, akár fél évig is nálunk vannak ezek a kisbabák. A hazabocsátás utáni követésüket egy egyre bővülő csapatban Rimóczi László kollégám végzi.

dr. Rimóczi László: Az Utógondozási Ambulancián dolgozom, dr. Vereska Ágnessel együtt, mindketten gyermekrehabilitációs szakorvosok vagyunk. Ez év januárban megjelent irányelv szerint elég rendszeres és szerteágazó utógondozási vizsgálati rendet tartunk. Ezt egy team végzi, aminek része már Gabi is (Futó Gabriella gyógytornász, gyógypedagógus – szerk.), valamint pszichológusunk Radnóti Katalin és a mozgásterapeuták.

A vizsgálati rend egyik eleme a Bayley teszt felvétele, amit minden rizikó újszülöttnél megcsinálunk, ha kell, többször is. Amennyiben indokolt, speciális szakemberhez irányítjuk a családot, táplálási, gasztroenterológiai, neurológiai kérdésekben. Tehát egyre bővülő team munkában végezzük az utógondozást, és ezt a munkát szeretnénk a jövőben még jobban kiszélesíteni, még több szakembert bevonni.

Futó Gabriella: Azzal egészíteném ki az eddigieket, hogy az osztály igazán családfókuszú ellátást igyekszik kialakítani, és ebbe a munkába öröm volt bekapcsolódni. A feladatorientált ellátás az egészségügyben adott, és itt mindez nagyon tudatosan kiegészül a kapcsolatorientált ellátással is. Ebben a szülői mentálhigiéné kiemelt szerepet kap az osztályon, illetve a hazamenetel után is.

Az utógondozásban elég újszerűnek érzem azt, ahogyan a folyamatdiagnosztikát igyekszünk megvalósítani. Nem csak egy-egy állapotot rögzítünk, van arra lehetőség, hogy kontrolláljuk a gyerekeket, különböző területeken tudjuk figyelni a fejlődési görbéket. Ennek köszönhetően azt is látni fogjuk, hogy a megfelelő fejlesztést kapja-e a gyermek. Például, ha egy gyermek kap mozgásfejlesztést, és abban látszik a fejlődés, de a többi területen nem, akkor biztosan komplexebb fejlesztést kell ajánlanunk.

Azaz a gyerekeket önmagukhoz képest tudjuk mérni, és egyéni javaslatokat tenni az előrehaladásukban. Ez azért is hasznos, mert pontosan meg tudjuk mondani, mikor van itt az ideje a gyógypedagógiai fejlesztésnek, ami a gyógytornászi munka mellé becsatlakozhat. Ezzel a metódussal azt is jobban alá tudjuk támasztani, hogy egy gyereknek ne maradjon abba idő előtt a korai fejlesztése, és milyen specifikus támogatásra lehet szüksége az óvodába lépés előtt. Azaz a folyamatdiagnosztikai munkával a preventív célú gyógypedagógiai fejlesztés szükségessége sokkal tisztábban látható.

Hogyan és mikor van alkalmatok arra, hogy a közös munkára külön időt is szánjatok?

Judit: Havi rendszerességgel szoktunk összevont megbeszélést tartani, ahol jelen vannak a neonatológusok, osztályos orvosok, a gyógypedagógus, a pszichológus és a konduktor, illetve az utógondozást végző kollégák. Gabival és a pszichológus kolléganővel azért gyakrabban tudunk egyeztetni, Lacival és az utógondozást végző szakemberekkel problémaorientáltan, telefonon egyeztetünk.

László: Az adott szakorvos kollégát igyekszem személyesen is felkeresni, például egy-egy utógondozási kérdésben megbeszélni a szükséges vizsgálatokat, amivel kiegészítene egy-egy utógondozási vizsgálatot az adott betegnél. Ez lehet pulmonológiai, gasztroenterológiai, hepatológiai kérdés. Gabiékkal és a konduktor kollégával is egyeztetünk, és meghallgatom a véleményüket, hogy annak az adott családnak és újszülöttnek a lehető leghatékonyabb kezelést tudjam ajánlani.

Gabi: Nekünk, azaz a fejlődéspszichológiai teamnek van egy saját felülete, ahol rögzítjük a vizsgálati anyagokat, leleteket, illetve az adatokat táblázatosan itt rögzítjük. Ez egyébként a későbbieken különösen hasznos lesz, ha majd adatelemzést végzünk. Az esetmenedzseri szerepkörhöz tartozik az is, hogy az a gyermek, aki nem jelenik meg az utógondozáson, rögzítem, hogy hányszor kerestem meg a családot telefonon és emailben. Vagyis arra is nagyon próbálunk figyelni, hogy a családok ne kallódjanak el a rendszerben. Ha szükséges, akkor pedig előbb a védőnőnek, aztán a családsegítőnek jelzem ezt.

Mit jelent konkrétan a szülők mentálhigiénés kísérése az osztályon?

Gabi: Általában a saját érzéseim után szoktam menni, és amikor odalépek egy anyához, önmagáról szoktam érdeklődni. Ezek az anyák nagyobb részt egy császármetszés után vannak, és már egy nap múlva ott állnak az inkubátor mellett. Az anyák bármire képesek, de tudom, hogy a testi problémák is velük vannak. Sokszor nem is értik, hogy felőlük érdeklődöm, és nem a babáról kezdünk el azonnal beszélgetni. Megpróbálom felmérni, hogy van-e bennük hajlandóság ehhez, vagy esetleg egyáltalán nem szeretnének beszélgetni. Ez egy nagyon szenzitív terület, mert van, aki azt mondja erre a kérdésemre, hogy nem szeretne beszélni, viszont elkezd sírni, és alig tudja abbahagyni a társalgást.

A pszichológus kollégámmal szorosan együttműködünk a védőnőkkel, akik jelzik, ha krízis vagy krízis közeli helyzet alakul ki. Ebben az esetben a pszichológus, még komolyabb esetben a pszichiáter szakember bevonására van szükség.

Hogyan képzeljük el egy napotokat a PIC-en és az utógondozásban?

Judit: Fél 8-ra járok dolgozni. Először körvizitet tartunk, és az ügyeletes elmondja minden egyes betegnél, hogy mi történt az éjszaka folyamán. Utána megbeszéljük a kollégákkal, hogy milyen terápiás célokat szeretnénk elérni aznap, mi a kezelésünk szemlélete. Ez kulcsfontosságú, hiszen sokan dolgozunk együtt, és lényeges, hogy ugyanazt az elvet, terápiás szemléletet kövessük a kisbabák ellátásában. Eldöntjük, melyikünk melyik kisbabát vizsgálja meg, egyeztetjük a nővérrel is, hogy mi a terápiás terv aznapra, milyen változtatások vannak a kezelésben, milyen vizsgálatokat szeretnénk elvégezni.

Napközben van egy megbeszélésünk, amikor részletesen megbeszéljük a betegek kezelését, mindenki referálja az aznap megvizsgált babákat. Igyekszünk a szülőknek minden nap részletes tájékoztatást adni, ezt általában az az orvos mondja el, aki aznap a gyermeküket megvizsgálta. A hazaadás előtt egy hosszabb megbeszélést szoktunk tartani a szülőkkel, mert több területre kiterjedően kell megbeszélnünk a teendőket.

Mindezek mellett az új betegek akut ellátása, illetve a szakszerű ügyeletátadás is feladatom. Ügyeleti időszakban a betegek nagyon szoros orvosi megfigyelésére és az akut teendők elvégzésére kerül sor. Mindezen felül oktatási feladatok, gyakorlatvezetés és szakmai megbeszélések is hozzátartoznak ehhez a munkához. 

László: Kedden és szerdán van az az utógondozási napunk, egy délutáni rendelésre négy-öt-hat beteg szokott megjelenni. Kontroll esetén egy rövidebb, fél órás időtartamot szánunk a gyerekre, ha alacsony rizikóhoz tartozik vagy relatíve problémamentes. Ha nemrég került haza, vagy súlyos állapotú kisbabáról van szó, akkor ez az idő negyvenöt akár hatvan perc is lehet. Igyekszünk végigmenni minden olyan területen, ami az otthoni ellátást, valamint a volt koraszülött újszülötteket érinti.

A sarokkő a szomatikus fejlődés szoros követése. Hazamenetelkor a szülők kapnak percentilis görbéket, amiket igyekszünk vezetni és követni, hogy a súlyfejlődés, a hossz és a fejkörfogat hogyan változik, illetve van-e ezzel bármi probléma. Fontos a táplálás részletes átbeszélése, hogy a szülő tapasztal-e ezzel kapcsolatban nehézséget, és ha kell, ebben is tanácsadást nyújtunk. Követjük a szűrővizsgálatok meglétét, eljutottak-e kötelezően előírt vizsgálatokra (pl. csípőszűrés, szemészet), és a fejlődésneurológiai státuszát.

Részletesen átbeszélem a szülőkkel, hol tart a gyerek a fejlődésben, miket csinál már otthon, és ha szükséges, részletesebb tájékoztatást és tanácsadást nyújtunk. Átbeszéljük a szükséges fejlesztéseket, kikérdezem a szülőket arról is, hogy nekik mi a tapasztalatuk az adott terápiával kapcsolatban, mennyire vannak megelégedve azzal. Némely súlyosabb állapotú koraszülött gyerek esetében a Gabival közösen fogadjuk a családot, és így együtt tudunk részletesebb, gyógytornászi és gyógypedagógusi szemléletű tanácsadást nyújtani.

Mit kívánnátok most az osztálynak és magatoknak, mi lenne jó, ha az még lehetne, megvalósulhatna itt?

Judit: Nagyon jó lenne, ha egy vagy két olyan családi szoba is működne az osztályon, ahol egy volt koraszülött, vagy súlyosabb állapotból gyógyuló érett újszülött gyermekkel mindkét szülő együtt tudna lenni. Természetesen mindehhez egy PIC-es nővéri és orvosi háttér is tartozna. Ez azért nagyon fontos, mert ki tudnák próbálni a szülők, milyen lesz az, amikor már hazamennek, és önállóan kell gondoskodniuk a gyermekükről. Ez nagy előrelépést jelente az osztálynak, biztonságosabbá tenné a babák hazaadását.

László: Nagyon jó lenne egy gyermekrehabilitációs profilú, külön osztály létrehozása, egy olyan központ, amiben mind együtt dolgozunk az utógondozásban, illetve a volt rizikó újszülöttek ellátásában jártas szakemberek: gyógypedagógussal, gyógytornásszal, konduktorral közösen tudnánk az állapotfelmérést végezni, ha szükséges, súlyosabb esetben akár nappali kórházas ellátásban.

Gabi: Katival a pszichológus kollégámmal törjük a fejünket, hogy hogyan lehetne szülőcsoportot indítani az osztályon lévő kismamáknak. Ezt még nem látjuk, hogy térben és időben hova lehetne pozícionálni. Illetve online is szerveznénk egy másik szülőcsoportot, a már hazatérő szülőknek, hogy maradjon még egy kis köldökzsinór közöttünk. Nagyon sokféle kérdés, félelem és bizonytalanság lehet az otthoni létben, az intenzív kórházi nyomonkövetés után ez is egy nehéz időszak. Talán valamennyire enyhíthetnénk ezt egy rendszeres támogatói csoporttal.

Udvarnoky Zsófi