Két évvel ezelőtt nagyot fordult az élet Nikiékkel, ugyanis a budapesti életüket hátrahagyva vidékre költözött a család. Ekkor ért véget a Korais időszakuk is, és nagy kérdés volt, milyen óvoda és támogatás jöhet szóba ott, ahova költöztek.

Nikiék kislánya többféle segítséget igényel ahhoz, hogy jól érezhesse magát egy idegen környezetben, ugyanakkor tele van mesékkel, ötletekkel és izgalmas kalandokkal, amiket szívesen mesél, szinte bármikor. A szülei elképesztő kitartásának és erejének köszönhetően ma egy olyan szegregált óvodába jár, ahol tényleg biztonságban érzi magát.

Amikor pár évvel ezelőtt elköszöntünk, vidékre költöztetek. Integráló óvodát kerestetek, de kérdéses volt, tudja-e fogadni az ottani, körzetes óvoda a kislányotokat. Hogyan alakult aztán?

Több óvodában is próbálkoztunk helyben és a közvetlen közelünkben is, de eléggé elutasítóak voltak velünk. Volt, aki azt kérdezte, agresszív-e a gyerekünk, és volt, aki csak annyit mondott, hozzá már jár autista kisgyermek, többet nem tud fogadni. A másik probléma az volt, hogy fejlesztést sem tudtak biztosítani, és erre hivatkozva azt javasolták, hogy menjünk a legközelebbi szegregált intézménybe. Nagyon mérges voltam, de nem akartam, hogy a kislányunkon csapódjon le ez a feszültség később.

Most, hogy már ebbe a szegregált óvodába jár, azt mondhatom, ez volt a jó döntés. A többségi óvodákban nincs elég szakember, alig járnak ki utazó gyógypedagógusok megtartani a fejlesztéseket, míg ebben a szegregált óvodában az egész napirendjüket szakemberek kísérik végig. Gyógypedagógus, gyógypedagógiai asszisztens és dajka van a csoportokban.

Milyen érzésekkel indultatok el a szegregált óvoda felé?

Először elmentünk a kislányunkkal együtt körbenézni ebbe az óvodába, és szinte minden szakember a Bárczin (ELTE Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai Kar – szerk.) végzett, illetve a Koraiban volt nálatok gyakorlaton. Úgy köszöntek neki gyertyával és énekkel, ahogy ti szoktatok a fejlesztéseken. Azt éreztem, jó kezekben lesz itt, de nagyon féltem attól, hogy nagyon sok érintettebb gyerek jár ide, mint amilyen a mi gyerekünk. Az volt a szakmai ajánlás, hogy integrálható, és aggódtunk, vajon nem húzzák-e a vissza itt a fejlődésben.

Azt hiszem, nem láttuk őt reálisan. Az is lényeges, hogy neki mi a komfortos, mitől fogja biztonságban érezni magát, és hogy egy hónap alatt mennyi minden történik, változik.

Itt tudták őt kezelni, nem volt probléma, ha valamit nem evett meg, ha bepisilt, egyszerűen átöltöztették, ha kiabált, kezelni tudták. Óriási megkönnyebbülés volt, hogy nem csináltak kérdést abból sem, hogy bevihessük neki az ételt minden nap. Az nehéz, hogy mindezért 30 kilométert kell autóznunk, minden nap. Az utazási költségtérítés pedig körülbelül egy tankolást fedez.

Nincs erre az utazásra valami alternatív megoldás?

Lehetne szállítószolgálat segítségét kérni, de mi az autóban élünk. Nehezen ébred, ott eszik, iszik, sokszor fordul elő, hogy meg kell állni pisilni, átöltözni. Mindent hurcibál, keresi a plüssöket az autóban, igazából olyan ez, mint egy második otthon. Ezért nem akarom ezt elvenni tőle, nem reális.

Hogyan tudja ez a szegregált óvoda megoldani a megyében élő, eltérően fejlődő gyerekek ellátását, hogy látod?

Nagyon nincsenek könnyű helyzetben, mert egy csomó olyan gyereket kell ellátniuk, akik egyébként teljesen jól éreznék magukat egy befogadó óvodában is, csak a szakember hiány miatt nem vették fel őket oda. Így ennek az intézménynek kell nagyon sokféle gyerek differenciálását megoldania. Arról nem is beszélve, hogy a bútorokat, fejlesztő eszközöket és játékokat pályázati pénzből szerzik be, a tankerület egyáltalán nem tudja ezt megadni.

Emellett rengeteg programra viszik el a gyerekeket, testvéróvodában- és iskolában voltak vendégségben, falat másztak, sőt, szerveznek olyan programokat, ahova meghívják a többségi óvodákból a gyerekeket, hogy ismerkedhessenek a mi gyerekeinkkel. A szülőket is be lehet vonni ezekbe a programokba, és akkor még több gyereket tudnak elvinni kisvasutazni, kirándulni. Elképesztő, mennyi energiája van ebben az igazgatónak és alapítvány vezetőjének, és a szülők is besegítenek.  Anyagilag is, hiszen az alapítványon keresztül próbáljuk támogatni őket, hogy ezek a programok tényleg létre is tudjanak jönni.

Milyen fejlesztések vannak az óvodában?

Vannak közös csoportfoglalkozások, elég jól követhető és átlátható napirendben telnek a hétköznapok. Mindig van kézműveskedés, ami kötődik az aktuális évszakhoz és tematikához. Mindenkinek van előírt egyéni fejlesztése, az egyik gyógypedagógiai, a másik logopédiai fejlesztés szokott lenni. Minden nap tornáznak vagy átmennek a tornaterembe a gyerekek. Zenei tehetséggondozó program is van, egyujjas vagy kétujjas zongoratanítás és csengettyű zenekar is van. Már fellépésük is volt, a kislányunk nyilván izgult és csukott szemmel ment végig a színpadon, mert nézték közben, de nagyon jól sikerült. Önköltséges módon, de kutyaterápiára is lehet járni az óvodában.

Az a nehéz, hogy mellette mindketten a férjemmel dolgozunk, és nincs úgy igazán segítségünk sem. Elképesztő logisztikát bonyolítunk, és nagyon sok mindenre nincs időnk. Magunkra vagyunk hagyva, hogy meg tudunk-e oldani ennyi mindent. Szerintem ezt sok szülő érzi így.

Emellett jártok még más fejlesztésekre is?

Két helyre is járunk. Az egyiknek az a története, hogy két évvel ezelőtt éppen unikornis mániája volt a gyerekünknek, ezért elkezdtünk járni vele lovasterápiára, amit annyira szeret, hogy nem hagytuk abba. Egyébként egy autizmus specifikus gyógypedagógus foglalkozik ott vele, szóval tényleg nagyon jó, és a póni már majdnem unikornis (összenevetünk-szerk.). Illetve járunk egy csoportos tornára, mert az elmúlt félévben a kislányunknak sokat romlott a figyelme. Elég nagy kihívás ez a torna, mert a mozgás mellett mindenféle utasításra is figyelniük kell. Viszont a lányunk annyira megszerette a csoportvezetőt, hogy nagyon motiválja ez őt. Azért ez így együtt jó sok, és el is fárad benne, de szereti, várja ezeket az alkalmakat, és szüksége van rá.

Ezek óriási dolgok! Emlékszem, hogy amikor hozzám jártatok, akkor felmerült a csoportba járás lehetősége is, de úgy döntöttünk, még nem tart ott a helyzet, hogy abba belevágjunk. Most meg ennyiféle helyzetben helyt áll a gyereketek, ez nagy dolog!

Bizony, emlékszem, hogy alapvetően echolálva beszélt, mindig a saját történeteit mondta fel, és nehezen tudott a külvilágra reagálni. Még most is sok mindent nem ért meg a társas kommunikációból, de egyre adekvátabb kérdéseket tesz fel, és érdeklődik, próbál alkalmazkodni a kihívásokhoz.

Egy év után már az is megy neki, hogy nem csak az én főztömet fogadja el, hanem az óvónők fokozatos segítségével már nagyon sok főtt ételt eszik meg bent, és csak kakaós csigát, kenyeret kell bevinnem neki. Sőt, a halacskás tészta lett a benti kedvence, amit itthon is megpróbáltam megfőzni, de hiába, nem olyan, mint az óvodában (mosolyogva mondja – szerk.). Amióta bent eszik, sokkal több mindent megkóstol egyébként, és a bevásárláskor is jelzi, ha valami újat kipróbálna. Nekem ezek olyan nagy lépések, el sem tudom mondani.

Mi lenne az, ami nektek szülőként segítség volna az elkövetkezendő két-három évben?

Az énidő, az nagyon hiányzik. A gyerek jó helyen van, de a férjemmel nem tudunk elmenni kettesben sehová. Külön szoktunk programozni, de együtt alig tudunk. Olyat szoktunk csinálni, hogy mindketten kiveszünk szabadnapot, és miután óvodába vittük a kislányunkat elmegyünk a közelben kirándulni, de akkor is rohanni kell, hogy visszaérjünk, és nem is mehetünk akárhova. Elképzelhető, hogy lesz egy olyan bébiszitterünk most, akire rá merjük hagyni a gyerekünket. Illetve az anyukámnál is ott fog aludni egy éjszakát, és akkor el tudunk menni messzebbre is. Meglátjuk, fokozatosan alakul majd ez is.

Udvarnoky Zsófi