A Korai első gyerekorvosaival találkoztunk újból, hogy felelevenítsük, miként kerültek kapcsolatba az Intézménnyel, hogyan kezdtek hozzá a csecsemő -és gyermekvizsgálatokhoz, és miért lett szükség arra, hogy a “korais vizsgálatokat” idővel differenciálják.

Dr. Bod Mária csecsemő-és gyermekgyógyász, gyermekneurológussal és Dr. Gallai Mária csecsemő-és gyermekgyógyász, gyermekpszichiáter, pszichoterapeutával, a Korai egyik alapítójával beszélgettünk. Az emlékek felidézésében Czeizel Barbara gyógypedagógus, intézetigazgató is részt vett.

Hogyan vezetett az utatok a Budapesti Korai Fejlesztő Központba? Mari, ráadásul te vagy az Intézmény egyik alapítótagja.

Gallai Mária: Van egy fogyatékos lányom, aki most már felnőtt. Amikor megszületett, minimális segítséget kaptunk, és hosszú évek kellettek ahhoz, hogy kimondódjon, a fejlődése eltér az átlagtól. Az első nyolc évünk igen nehezen telt, mert szülőként egyáltalán nem kaptunk segítséget, és elképzelni sem tudtuk, milyen lesz a jövő. Ekkor a férjem munkája kapcsán Amerikába utaztunk, ahol egészen másfajta szemlélettel találkoztunk. Egyrészt az ottani általános iskolába felvették a lányomat, átgondolták, melyik osztályban lenne a legjobb helye, és néhány hónap után visszajeleztek a tapasztalatokról. Minket is beavatva ajánlották, hogy egy komplex vizsgálatot végeznének Dórival, hogy még jobban segítség őt a tanulásban.

Czeizel Barbara: Ez mikor is volt pontosan?

Gallai Mari: 1987-ben.  Egészen hihetetlen volt, ahogy mindenbe be voltunk vonva, és az is, ahogy a vizsgálat tükrében megszervezték, milyen módszerekkel és konkrét pedagógiai szaksegítséggel fogják őt támogatni. Egy idő után el mertem hinni, hogy a gyerekemnek van helye az életben, nem csak szegregált iskolai csoportban. Aztán elkezdtem kutatni, könyvtárba járni, és rájöttem, milyen komoly irodalma van a fogyatékos gyerekek állapotmegismerésének, integrációjának és a szülők támogatási lehetőségeinek témáiban. Itthon akkor még szinte semmit nem lehetett ezekről olvasni. 

Ez az egész folyamat terápiás hatású volt számomra és Dóri számára is: ő része lett a közösségnek, megszűntek a szomatikus problémái, mi pedig szülőként talpra tudtunk állni. Egy évvel később már azon gondolkoztam, mit tehetnék gyerekgyógyászként, hogy ezzel a területtel, azaz az eltérő fejlődésmenetű gyerekek gyógyításával foglalkozhassak. Ekkor találtam rá a fejlődés- és viselkedéspediátriára, célirányosan erről tanultam és olvastam, gyógypedagógiai kurzusokra is bejártam. Amikor hazajöttünk Magyarországra, a genetika tudománya felé fordultam, és szerencsémre Czeizel Endre (Prof. Dr. Czeizel Endre orvos-genetikus – szerk.) épp gyerekgyógyászt keresett a csapatába. Így találkoztam Barbarával is, és hamar kiderült, hogy ugyanazt akarjuk csinálni. Aztán újabb egy évre kimentünk Amerikába, és én már célirányosan látogattam a korai fejlesztéssel kapcsolatos gyakorlati terepeket, és igyekeztem olyan elméleti tudást szerezni, ami ahhoz kellett, hogy a Központot szakmailag hitelesen tudjuk működtetni.

Barbara: Ez már akkor volt, amikor én is utazhattam ösztöndíjjal Amerikába, és nálatok is voltam. Emlékszem, Bálint akkoriban született, (Gallai Mária gyermeke – szerk.) hordozóban vitted, és így mentünk mindenhová. De jó volt!

Nem győzöm elégszer kihangsúlyozni, hogy a csapatba Mari hozta a saját tapasztalatán kívül a megszerzett szakmai tudást és diagnosztikai szemléletet, ami aztán tovább vitt bennünket, hogy valóban szakmai közösséggé váljunk.

Mari, hozzád is mai napig nagyon szorosan kötődünk, szakmai kapcsolatban állunk. Te miként kapcsolódtál be a Központ életébe?

Bod Mária: Harmadéves voltam, amikor elhatároztam, hogy a teratológiával szeretnék foglalkozni, ez a terület a méhen belüli magzati fejlődési rendellenességek kutatását jelenti. Ekkor ismertem meg Czeizel Endrét, aki felhívta a figyelmemet a Veleszületett Rendellenességek Országos Nyilvántartására. Belevetettem magamat ennek tanulmányozásába, majd ezt követően kaptam egy még komolyabb feladatot, hogy a végtag rendellenességekkel született gyerekeket vizsgáljam. Ennek a munkának is köszönhettem, hogy a Semmelweis Egyetem I. számú Gyerekklinikáján állást kaphattam, gyermekgyógyász szakorvos jelöltként. Elég sokat gondolkodtam a harmadik gyerekem születése után, hogy milyen munkát tudnék reálisan elvállalni, mert az biztos volt, hogy a Klinikára nem fogok tudni visszamenni, és az ottani elvárásoknak megfelelni. Marival mi már korábbról ismertük egymást, Czeizel Endre csapatából. Ő hívott el a Koraiba dolgozni, hogy amíg ő néhány hónapig Amerikában lesz, vegyem át a munkáját. Ellátott rengeteg szakirodalommal, tudással. Barbarát már ismertem, mondhatni gyerekkorától, és bár tartottam tőle, hogyan fogom tudni ellátni ezt a feladatot, de belevágtam. Sokat tanultam az itt dolgozó gyógytornász, gyógypedagógus kollégáktól. Egy új világ nyílt meg előttem: hogy hogyan lehet egy nem átlagos, eltérően fejlődő gyereket körültekintően megvizsgálni.

Soha nem éltem át korábban, milyen teamben dolgozni, és folyamatosan tanultam a kollégáktól. Hiába voltam egyetemi tanársegéd a SOTÉ-n, számomra ez a terület teljesen új volt. A mai napig nagy hatással van rám két cikk, amit még Maritól kaptam: ezek arról szóltak, hogyan kell elmondani a szülőnek, hogy a gyereke másképp fejlődik, hogy gond van. Soha nem tanultam erről az egyetemen. Például, hogy milyen körülményeket teremtsünk, hogy legyen idő a diagnózis feldolgozásra, és hogy a találkozás végén, beszéljünk meg kontroll időpontot.

Amikor a Mari visszajött Amerikából, akkor is maradhattam, és a Korai munkatársa lettem.

Később a vizsgálatok differenciálódtak, külön gyermekneurológiai és gyermekpszichiátriai profilúak lettek. Ezt hogyan alakítottátok ki?

Gallai Mari: Nekem a Korai a negyedik gyerekem volt, nagyon sok érzelmi és fizikai munkát tettem bele, de aztán mégis elmentem innen. Bármennyire is finoman, a szülőkre hangolódva végeztem a munkámat, azt éltem meg, hogy a diagnózis kimondása egy hóhér szerep.

Tudtam, hogy a diagnózis a kapu, amin keresztül a család a legkülönfélébb támogatásokat igénybe tudja venni, de hiányzott, hogy nem tudok velük közvetlenül segítői szerepbe kerülni.

Elkezdtem a családi videótréninggel foglalkozni, kijárni családokhoz, megfigyelni a gyerek viselkedését, visszajeleztem, együtt elemeztük a látottakat, és egészen másként, segítőként is jelen tudtam lenni az életükben. Aztán jött a felismerés bennem, hogy nekem gyermekpszichiátriai, Bod Marinak gyermekneurológiai szakvizsgát kellene tennünk, és problématerület, illetve életkor szerint is specifikálni a vizsgálatokat. Így osztottuk be, hogy Bod Mari inkább a kisebbek, én a nagyobbak vizsgálatát vittem.

Bod Mari: Így lett, hogy elmentünk és tanultunk, majd szakvizsgáztunk (összenevetnek – szerk.). Nekem korábban az okozta a nehézséget a vizsgálatokban, hogy nem jutok el odáig, hogy én vizsgáljam ki a gyereket neurológiailag. Vagy elküldtük máshová a családot, vagy meghívtuk Szever Zsuzsát (Dr. Szever Zsuzsanna gyerekorvos, gyerekneurológus – szerk.), aki segített nekünk a vizsgálatokban egy-egy komplexebb eset kapcsán. Más gyerekneurológus lettem itt a Koraiban, amit aztán elvittem magammal a további munkáimban is.

A mai napig hangsúlyozom a kollégáknak, hogy milyen sokat jelent egy kisgyermek megismerésében, ha meg tudjuk figyelni a spontán játékát, és már abból rengeteg információhoz juthatunk.

Például Udvardi Gabitól (Udvardi Gabriella gyógypedagógus – szerk.) tanultam a kutató-felfedező manipuláció kifejezést, amit egy ilyen szabad játékhelyzetben kiválóan meg lehet figyelni. Sajnos 2013-ban egy egészségügyi probléma miatt választanom kellett, ugyanis ekkor a Koraival párhuzamosan a Madarász utcai Kórház ambulanciáján is dolgoztam. Egyik napról a másikra eljöttem a Koraiból. Azt éreztem, hogy a kórházban inkább tovább tudom vinni azt a kutatómunkát, aminek következtében kiderülhet, miért fejlődik másképp az a gyerek, követni tudom a fejlődését és további vizsgálatokat kérni. Nagyon szerettem itt dolgozni, meghatározó ez a szakasza az életemnek, ugyanakkor muszáj volt így döntenem a saját egészségem érdekében.

Barbara: Mindkettőtök döntését értettem és támogattam. Tudtam, hogy Gallai Mari a te szaktudásoddal, szűnni nem akaró tanulni vágyásoddal részt kell venned olyan újonnan alakuló szakmai teamben, mint ami a Biztos Kezdet Program volt akkor (2004 óta működő, magyarországi korai prevenciós kezdeményezés, amely a hátrányos helyzetű, kirekesztett családok és 3 év alatti kisgyermekeik esélyegyenlőségét segíti – szerk.). Majd ezt követően a Klinikáról kapott felkérésedet is szeretettel és büszkén támogattam. Bod Marinál is tudtam, hogy egyrészt az egészsége a legfontosabb, másrészt pedig természetes, hogy a közös korais tudás jó, ha más területekre is eljut, nem tartjuk meg itt magunknak házon belül.

A Koraszülött Prevenciós Program kidolgozását neked köszönhetjük. Ez a komplex támogatást nyújtó és a fejlődést érzékenyen kísérő rendszer milyen lépésekből állt össze?

Bod Mari: Én már egészen kislánykoromtól fogva a görbe lábú játékbabákkal játszottam, azt lehet mondani, hogy mindig is volt valami vonzalmam a csecsemők irányában. A Madarász utcai Kórházban akkoriban is volt egy olyan osztály, ahol a már jól lévő, de még kórházi felügyeletet igénylő koraszülött babák fejlődését követték. Illetve a statisztikákból tudjuk, hogy Magyarországon különösen magas a koraszülött gyerekek száma.  Arra gondoltam, hogy lehetne ennek a fejlődési nyomon követésnek egy kritériumrendszere, illetve elméleti háttere. Valamint a szülők is azt jelezték vissza, hogy úgy érzik, nem elég az, hogy háromhavonta megvizsgáljuk a gyereküket, hanem akár tennének is valamit annak érdekében, hogy a fejlődésük minél kiegyensúlyozottabban alakulhasson.

Tehát ha elfogadjuk, hogy a koraszülött babák rizikó újszülöttek, akkor kellenek a védőfaktorok is. Egy ilyen védőfaktor egy olyan komplex team, akik hitelesen tudják szakmailag körülvenni az érintett családot. A Madarász utcai Kórházban és itt a Koraiban is össze tudtam dolgozni neonatológussal, gyógytornásszal, gyógypedagógussal, gyermekpszichológussal, és egymás szaktudását kiegészítve követni a gyermek állapotát, és ha kell, minél korábban beavatkozni, kísérni a fejlődését. Az igazi kihívást az jelentette, hogy eldöntsük, amit a koraszülött gyermek fejlődése kapcsán tapasztalunk, az az éretlenség velejárója, vagy valóban megkésett a fejlődése.

A Koraszülött Prevenciós Program érvényességét még a mozgó rizikó fogalma is megerősítette. Ez azt jelenti, hogy bár sok esetben tünetmentesen távozik egy koraszülött gyermek az újszülött osztályról, nem élt át oxigénhiányt, nem volt agyvérzése sem és jól szopik, alszik, mégis mindez nem jelenti azt, hogy később kizárható, hogy a fejlődése valamilyen szempontból eltérően alakuljon.

Mivel foglalkoztok most, mert úgy tudom, hogy aktívan dolgoztok, a nagymamaságotok mellett.

Gallai Mari: Olyan szerencsém van, hogy most is teamben dolgozhatok. A Heim Pál Kórház Országos Gyermekgyógyászati Intézet Mentálhigiénés Központjában dolgozom, ahol gyermekpszichiáterekkel, gyermekpszichológusokkal, gyógypedagógusokkal, szociális munkásokkal dolgozom együtt. Nagyon sok gondozottam van, a munkám 70%-át azok a pácienseim töltik ki, akiket egészen korai életkortól felnőtt korig tudok kísérni. Fantasztikus élmény, amikor az utcán vagy a tömegközlekedési eszközön rendszeresen leszólítanak, hogy „Doktornő, emlékszik ránk?”

Jelenleg a neurodiverz kórképek mellett egyéb gyermekpszichiátriai betegségekkel élőket is ellátok. A szülők segítése továbbra is kiemelten fontos számomra, rendszeresen tartunk Miklósi Mónika pszichológus kolléganőmmel együtt terápiás, edukatív csoportokat. 

Bod Mari: Gyerekneurológusként dolgozom, több területen. Egyrészt a Dévény Anna Alapítványnál a szakgyógytornász hallgatóknak tartok gyermekneurológiai órákat a képzésükben, illetve vizsgálok is olyan gyerekeket, akiket a Dévényes kollégák küldenek hozzám. Emellett konzultációs lehetőséget is biztosítok a gyógytornászoknak és a betegeimet fejlesztő gyógypedagógusoknak. Nagyon jó érzés, hogy kapcsolatban lehetek velük. Fél éve dolgozom a Czeizel Intézetben is, ahol sok gyerekgyógyászati munkát végzek, a neurológiai feladatok mellett. Szerencsére az esetek nagyobb része olyan, akit nem kell nyomon követni. Mindezek mellett pedig még egy napot a Madarász utcai Kórházban is dolgozom, ahol a neurológiai ellátás mellett megvalósul a csecsemők fejlődésének nyomonkövetése is. Ezt a részét szeretem a legjobban a munkámnak. 

Udvarnoky Zsófi