Néhány hónappal ezelőtt felvettem a kapcsolatot egy korábban hozzám járó családdal, hogy összekössem őket egy másik, óvodát kereső családdal. A szervezés közbeni levélváltásokból elképesztő történetek tárultak fel előttem. Három évvel ezelőtt köszöntünk el a Koraiban, és az óvodai évek alatt igen jelentős dolgok történtek velük.

Katáék kisfia ma hatéves és iskolás lesz. Az óvodai időszakban átélték az intézményváltást, a már meglévő autizmus diagnózis mellé egy másik diagnózis megállapítását, valamint egy jól működő intézményi struktúra szétesését. Több jó szándékú pedagógussal, orvossal és segítővel találkoztak útjuk során, és azt is megtapasztalták, hogy milyen bonyolult ma Magyarországon egy sajátos nevelési igényű gyermek intézményes ellátása.

Elhatároztam, hogy ezt megírom, mert Katáék története erőt adhat más családoknak is, akik úgy érzik, nem találják a helyüket a köznevelés útvesztőiben.

Az első közösségi élményeteket, az első óvodai tapasztalatok nagyon pozitívak voltak. Mesélj erről, kérlek!

Három, autizmus szakon végzett, elképesztően érzékeny és gondolkodó gyógypedagógus nő és még két fantasztikus dajka vezették ezt a szegregált óvodai csoportot, ahol életünk első közösségi élményét szereztük. Tíz gyerek járt ebbe a csoportba. Minden egyes gyerek két ember figyelmét igényelte. Ha lelkiismeretesen akarunk ellátni ennyi teljesen különböző igényű gyereket, ez a felnőtt létszám erősen indokolt. A gyerekeknek nehezére esett azonos térben megmaradni, sokat kellett dolgozni, hogy a közös foglalkozások működjenek. Minden tevékenységhez állandó felnőtt asszisztenciára volt szükségük; a spontán kapcsolódás ritka volt, ha mégis kialakult, oda is nagy erők kellettek, és az étkezést, fejlesztéseket is egyénre szabott rendszerben kellett megoldani. Tényleg minden idejüket és erejüket annak szentelték, hogy mindenki biztonságban érezze magát, saját szükségleteinek megfelelően fejlődjön – szerető közösségben.

Az indulás előtti nyáron felkészültek a gyerekekből, rengeteg kérdőívet küldtek, online megbeszélést tartottunk, bevonták a szülőket a stratégiai tervezésbe. Szeptemberre már nagyon nagy biztonságérzet volt bennünk, tudtuk, hogy mire számíthatunk. Bent lehettem a gyerekemmel bármeddig, fokozatosan szoktatták be a csoportba. Minden gyereket egyesével megfigyeltek játék közben, és felmérték, kinek mik az erősségei, nehézségei, mikor és milyen tempóban lehet a csoportba szoktatni, és ehhez milyen egyénre szabott támogatást igényelnek.

A kisfiammal először egyénileg foglalkoztak, közben én egy picit mindig távolabb ültem tőle, illetve ki is tudtam menni abból a térből, ahol ő volt. A csoportvezetők vetésforgóban ismerkedtek a gyerekemmel, azaz mindegyikükkel kialakíthatott egy bizalmi kapcsolatot. Külön megismertették a csoportszoba terével, az udvarral, a szokásokkal, a napirenddel, az ő tempójában és tiszteletben tartva az érzékenységét, terhelhetőségét. Körülbelül négy hónap után vett részt az első közös foglalkozáson a csoporttal, és ezt minden lépésében alaposan előkészítették.

Ez elég álomszerűen hangzik.

Igen. És minket végig nagyon beavattak ebbe a folyamatba, stratégiai megbeszéléseket tartottunk, elmagyarázták, miért van szükség erre a fokozatosságra. Minden napjáról részletes beszámolót írtak, tudtuk, hogy mi történik vele. Ennek része volt az is, hogy mi is beszámoltunk a hétvégéről, mennyire terhelhető a gyerek, illetve, hogy mennyire fáradt el ovi után, milyen volt a délutánunk. Úgy éreztük, ez a miénk, a mi világunk.

Az udvarra is úgy mentek ki a gyerekekkel, hogy figyelték, aznap éppen ki, hogy van, kiket lehetne egyszerre kicsalogatni, más-más tempóban. Kicsit olyan volt ez, mintha otthon lennénk.

Olyan jó volt, hogy őszinték voltak velünk, hogy elmondták, ha olyan nap volt, amikor semmi nem sikerült, amikor a gyerekeknek valahogy semmi nem volt jó. Ez annyira megerősítő volt szülőként, egyrészt a bizalom miatt, másrészt, hogy partnerként tekintettek ránk.

És mi történt aztán?

A következő óvodai tanév előtt nyáron már éreztük, hogy valami nem stimmel. Semmilyen tájékoztatást, előkészülettel kapcsolatos információt nem kaptunk. Szeptemberben egy szülőivel indult a tanév, ahol arról volt szó, milyen márkájú zsírkrétára lesz szükség…Elég rémisztő volt!

Új pedagógusok érkeztek a csoportba, elmentek a korábbiak, és valami gyökerestül megváltozott. Semmit nem tudtak a gyerekekről, és azt gondolták, tíz gyerekkel simán elbánnak. Volt egy óvónő, aki ugyan nem tudott semmit az autizmusról, de nagyon jó érzékenysége volt arra, hogy olvasson a gyerekek igényeiből. A kisfiúnkat különösen kedvelte, és egyfajta védőburkot vont köré ebben a káoszban. Ameddig ő el nem ment, mi is maradtunk ebben az óvodában, de aztán már tényleg nem volt miért.

Mit tudtatok utána csinálni?

Lett egy árnyékpedagógusunk a Léleköntő segítő szervezetnek köszönhetően, és vele felvértezve jelentkeztünk egy újonnan alakult, másik kerületben lévő autista gyerekeknek meghirdetett, szegregált óvodai csoportba. Azt hinné az ember, hogy biztosan örülni fog majd az az intézmény, ahova a saját költségünkön, a szervezést átvállalva viszünk helyben egy segítséget, aki a mi gyerekünket támogatja és segíti az integrációját.

Sajnos mégsem így lett, és ez közben derült ki, amikor már a gyerekünk ebbe az új csoportba járt, az árnyékpedagógusa segítségével. A segítségünk abszolút nyitott, kedves és fiatal lány, mindenki ilyen elhivatottságú emberre vágyik szerintem, aki közben épp a gyógypedagógiai szakon tanult. Egyáltalán nem akartak vele együttműködni az óvodában. Inkább azt éreztették vele, hogy zavar, útban van.

Mindig úgy éreztük, egy kicsit mindenhonnan kilógunk: a kisfiúnk szellemileg ép, jól beszél, de az integrációhoz nagyon érzékeny és sérülékeny. Ebben a következő csoportban pedig nem voltak megfelelőek a körülmények, mert a gyerekek elég különböző szükségleteket igényeltek, és nem volt kellő számú pedagógus, sem tér a megfelelő fejlesztéshez. Annyi minden nehezítette az egyébként sem könnyű helyzetünket. Aztán lett egy konfliktus, a gyerekünket megharapták, és ezt olyan rosszul kezelték, hogy ez már tényleg az utolsó csepp volt a pohárban.

Eddigre már a gyerekünk nem riadt meg egy játszótérnyi gyerektől, voltak egy-egy gyerekkel jó közösségi élményei, bizalma a kortársi helyzetek iránt. Ezt sokan nem tudják, de ez hosszú évek, nagyon kemény munkája volt. Az, hogy történik egy ilyen összezördülés a gyerekek között, az természetes, de az, hogy azt hogyan dolgozzuk fel, az a nem mindegy. Nem érezték át a helyzet súlyát, ezért még néhány apróbb kellemetlen élmény után, a nyiladozó bizalma teljesen kihunyt, és utána pokoli hónapok következtek.

Gondolom, ez eléggé megrázta mindannyiótokat.

Igen, utána semmivel nem tudtam megnyugtatni a kisfiamat, sokkal ingerlékenyebb lett. Nem evett, székletvisszatartási problémái lettek, nem aludt éjszaka, sápadt volt, karikásak voltak a szemei és belemenekült egy általa teremtett fantáziavilágba. Szörnyű volt! Sehova nem tudtunk elmenni vele, és közben más, már bejáratott helyszíneken is lettek változások, és azt éreztük, egyre rosszabbul van. Úgy éreztem, kell, hogy még legyen valami egészségügyi probléma is a háttérben, ezért laborvizsgálatokat kértünk.

Magyarországon nem feltétlen állnak rendelkezésre olyan laborvizsgálatok, amelyek teljeskörű képet tudnának adni az eltérő idegrendszeri működés szervi okairól. Külföldön igen, például Németországban, de az borzasztóan drága.

Mi lett a hozadéka ezeknek a vizsgálatoknak?

Évek óta volt egy olyan érzésem, hogy a gyerekünk nem fér bele a klasszikus autizmus profilba, és ADHD-s szülőtámogató csoportokban sokkal inkább találkoztam olyan kihívásokkal, amelyek rá igazak voltak. Ekkor felmerült bennem, hogy akár ADHD-s is lehet. Aztán hallottam a PDA-ról, és Németországban kiderült, hogy ez a diagnózis, laboreredményekkel és egy gyógypedagógiai kérdőívvel is igazolható. Így igazolódott a PDA diagnózisa a fiamnál. A baj az az, hogy Magyarországon nagyon keveset tudnak erről, és nem mindenkinek lehet elmagyarázni sem.

A másik, ami kiderült, hogy van egy olyan gyulladás a gyerekünk szervezetében, ami azt okozhatja, hogy az idegrendszere ennyire sérülékeny. Ennek kell utánajárnunk, és ezt most is nyomozzuk még. Az orvosi javaslat az volt, hogy ha a gyerek hónapokig nem akarja elhagyni a lakást, akkor ezt vegyük komolyan, és szervezzük így az életünket. Végül szakorvosi javaslatra sikerült megszervezni az óvodamentességet.

Ami mindebből másoknak fontos lehet, hogy meghúzódhat egy krónikus vírusos vagy bakteriális fertőzés az autisztikus tünetek háttereként.

Jól értem, hogy mindezt egy hosszan tartó szorongásos tünet lobbantotta be?

Így van, mert ezeket a gyulladásos, bakteriális tüneteket a hormonális változások tudják felerősíteni. Ezért van az, hogy a kamasz gyerekeknél derül ki, hogy van valamilyen vírusos vagy bakteriális gyulladásos folyamat a szervezetükben, mert a serdülőkor önmagában is hormonváltozással jár, illetve a stressz is hatással van a hormonokra.

Ha pozitívak akarunk lenni, akkor azt mondhatjuk, hogy ha ez a sok megpróbáltatás az óvodai életünkben nem történik meg, akkor nem kezdünk el nyomozni a testi tünetek után. Szóval február óta itthon van a gyerekünk, és mostanra kezdett megint kinyílni és jobban lenni, de emögött elképesztő sok munkánk van.

Szeptembertől iskolás lesz a kisfiatok, hogyan indultok ennek neki?

Egy tanulócsoportba fog járni, ahol rugalmasan fogadnak minket. Sajnos a gyerekünk nem lelkes, nem is nagyon akar erről az iskolás időszakról beszélni. Az jó, hogy most már újra bízik bennünk, és így tud fokozatosan másoknak is bizalmat szavazni.

Az összes fejlesztésben is ezt látom a legnagyobb sikerélménynek, hogy a gyerekünk találkozik egy újabb emberrel, aki hajlandó türelmes lenni vele, és így ő is egyre több emberrel lesz bizalomtelibb. Ha ő biztonságban érzi magát, akkor gyönyörűen fejlődik magától, viszont rengeteg energiát kell ebbe fektetni, hogy ebben biztos legyen. Ehhez magunkon is tudatosan kell dolgoznunk.

Mit kívánnál magadnak, ami jó volna, ha két-három éven belül megvalósulna? Ami neked segítene.

Az lenne a legnagyobb segítség, ha Magyarországon kiépülhetne egy home school rendszer.  Az is jó volna, ha a szakértői vizsgálatok nem úgy történnének, hogy mindig más ember vizsgálja a gyerekünket. Az sincs rendben, hogy ők döntik el, mi kell a gyerekemnek. Ezt egy másfél órás vizsgálatból nem is tudják reális megítélni. Az volna az ideális, ha egy gyógypedagógiai csapat, egy neurológiai teammel és a szülővel közösen hozná meg azt a döntést, ha erre van szükség, hogy egy gyerek hadd nyitogassa a szárnyát az otthon biztonságából az iskolai élet felé. Kaphassunk ehhez szakértői ajánlást, listát arról, hogy mely iskolákkal lehet így együttműködni.

Ahhoz is érzek magamban erőt, hogy megosszam a tapasztalataimat más szülőkkel, vagy akár szélesebb körben is. Emlékszem, hogy régen mennyire másként beszéltem a problémákról, és mostanra lett ehhez önbizalmam. Mert a lényeg az, hogy akkor tudják mások is elfogadni ezeket a nehézséget és akár az autizmus állapotát, ha előbb te elfogadod. Ha minden mélységében beleállsz. Én minden szempontból megbékéltem ezzel.

Nagy tanulsága ennek az időszaknak az, hogy muszáj mindig kérdezni, kommunikálni, kiállni és a gyerekem szempontjait érvényre juttatni. Bárkivel állunk is szemben, tudnunk kell, hogy nem akar bántani minket, hanem ő is fél vagy nincs elég információja. Ezt pedig csak a nyitottsággal és odafordulással lehet enyhíteni.

Udvarnoky Zsófi

A borítókép a wannapik.com oldalról származik.